媽媽盯著我看的時候臉上閃過一絲沮喪。我很了解這種表情。有時她的臉龐仿佛被凍住了。我們一起在電腦前努力往詞匯庫裏增加單詞。現在是2002年1月,距離我最初的測試已經一年了。我們學習如何使用我的溝通係統也已經有六個月時間了。我最終決定了買哪一款軟件之後,金從英國給我買回了那款軟件。而且媽媽還帶我去買了一台筆記本電腦。
“這些都太老了。”媽媽看著電腦店裏像陳列墓碑一樣的筆記本果斷地說,“我想要最新的筆記本——最貴的。必須要速度快,功能強大。我兒子用起來不能有一點兒問題。”
我再次看她為了我跟人談判,就像這麽多年來她一直為我做的一樣。她禮貌而堅決,堅持讓認為我身體沒問題的醫生給我做檢查,並且和其他醫生理論。現在她要保證我能買到店裏最好的筆記本電腦。
電腦剛買來的時候我幾乎不敢碰它,每次爸爸、媽媽或者戴維打開的時候我都隻是盯著它看而已。黑色的屏幕突然有了生命,音樂像魔法般傾瀉而出,我敬畏地聽著,並且會想,我是不是有可能學會操作這台奇怪的機器,因為我連鍵盤都不懂。字母可能就像另外一種符號,但不同於我過去幾個月花了那麽長時間才了解的符號。這些字母我根本不知道怎麽讀。
你們很自然地就能選擇想說的話,而我則必須從我的詞匯表格,或者詞匯頁中選擇單詞,然後才能讓我的新電腦“說出”我想表達的意思。軟件預先設置非常有限,所以我和媽媽必須把我想要的每一個詞及其對應符號輸入電腦裏。這樣我才能夠使用轉換器瀏覽這些單詞,然後從屏幕上選擇我想說的詞,電腦才會發出相對應的聲音。
今天我和媽媽專門整理關於顏色的單詞,我小時候學習一門新語言的時候她也是這樣幫我的。她甚至辭掉了放射影像技師的工作來專心教我。現在她每天大約兩點就會接我回家,然後我們一起學幾個小時。回到家之後,我們先花四個小時構建詞匯表,然後她讓我自己練著用這些詞。
我學習的速度令媽媽很吃驚。起初她得先自己學習怎麽用軟件,然後再教給我。隨著時間的推移,她發現我能夠完成她交給我的每一項任務,所以開始放心地讓我去做更多事。媽媽現在不再自己看電腦說明書,她讀出聲,我記下來,然後我們倆一起學習。後來我比她更快地看懂說明書,有時我還必須等她意識到自己哪裏弄錯了。但是我沒辦法告訴她這些,因為雖然取得了那麽多進步,我還是隻能用最基本的單詞和短語來進行交流。
今天我們已經把彩虹的顏色都加到我的新詞匯表裏了:紅,黃,粉,綠,紫,橙,和其他明顯的顏色,如藍、黑和棕色。隨著我們學習更深入,難度也更大。
“櫻桃紅?”媽媽問道。
我的臉沒有做出任何表情。
“翡翠綠?”
我非常清楚自己想要哪個單詞。在構建詞匯表的時候我們經常陷入這樣的僵局。
“洋紅色?”
我還是沒有做出任何回應。
“海軍藍?”
那一刻我感到有些沮喪。我希望媽媽能夠猜到我想要的詞,雖然那個詞就卡在我喉嚨裏。如果她猜不到的話,我可能就永遠沒有機會說這個詞了。我完全依賴她猜到每個單詞,然後添加到新詞匯表裏。
有時也有方法可以表示我想要的單詞。比如之前,我用轉換器先點擊耳朵的圖案,然後點了表示水槽(sink)的圖案。
“讀音和水槽(sink)很像嗎?”媽媽問我,“你想要的是粉紅色(pink)嗎?”
我笑了笑表示同意,所以這個詞就被加到詞匯表裏了。現在我隻想要最後一個詞了,青綠色。我在想,如果她想不到這個詞的話,我怎麽才能描繪出夏天天空的顏色。
有時我猜想,是不是媽媽想找到這些單詞的欲望比我還強烈,這當然會讓我有些挫敗感。她跟我一樣著迷地構建詞匯庫,並且連續幾個小時,一天天不厭其煩地和我一起坐在電腦前。我們不在一起學習的時候,她就會隨身帶著紙,記下下一個新建詞匯表裏的相關單詞,或者我可能會想要的單詞。我們進展越深入,她就越多地意識到我的詞匯量有多大,我可以看見那時候她眼裏閃耀的驚奇。
或許她已經開始意識到從前大家都低估了我,但我不知道這會讓她怎麽想。想到這麽多年我都完全有意識,她會不會覺得很恐怖。我們都不談這個問題,以後我們也不會談它。她是不是把我的康複當做對過去錯誤的彌補呢?我也不確定,但是會懷疑,是不是媽媽想要忘記我剛生病那幾年的痛苦時光,以及戴維、金和波克不在家,隻剩我在角落裏坐著的時候她和爸爸無休止的爭論。
“看看我們現在是什麽樣子!”媽媽會朝著爸爸大喊,“我們一團糟!馬丁需要特殊照顧,我們又給不了他。我不知道你為什麽不讓他出去。”
“因為他需要和我們在一起。”爸爸也會吼著回答媽媽,“而不是和陌生人一起。”
“但是你想想戴維和金啊,他們怎麽辦?戴維小時候那麽外向,現在他越來越內向了。金雖然看上去很堅強,她其實還是需要關心。她想多和自己的爸爸在一起,你卻一直忙著照顧馬丁。你隻顧著工作和照顧馬丁,從不抽空和我們在一起。”
“好啊,你知道為什麽嗎,因為隻有我在照顧馬丁,不是嗎?對不起,瓊,我們是一個家庭,馬丁是其中一分子。我們不能把他送走,我們必須在一起。”
“為什麽呢,羅德尼?你把他放在家裏是為什麽呢?為你自己,為馬丁,還是為我們?為什麽你就不能接受事實呢,我們照顧不了他。
“在護理中心的話,那些專家會把他照顧得更好。我們可以去看他,金和戴維也會更開心。”
“但我想讓他在家。我不能讓他走。”
“那我、金和戴維怎麽辦?這對我們沒一點兒好處。這太過分了。”
戰爭繼續,越來越難控製,他們相互鬥爭,兩個人都想獲勝。我全程都在聽,知道自己就是導火索,並且希望自己能在一個黑暗而安全的地方,聽不到他們的爭吵。
有時,他倆吵得特別凶,媽媽會衝出門外。但也有一次,爸爸開車帶著我離開了。我想是不是我們再也不回家了,對自己為這個家庭帶來的一切感到愧疚。這一切都是我的錯。如果我死了,每個人都會好過很多。當然,最後我們還是回家了,每次吵架之後那種熟悉的冷戰又讓我們度日如年。
有一次,吵完架爸爸衝了出去,媽媽坐在地板上哭,我永遠也不會忘記。她搓著手,呻吟著,我都能感覺到她那種悲痛。她看起來那樣孤獨,那樣困惑,那樣絕望。我多麽希望自己可以安慰她,可以從輪椅裏站起來,遠離這具帶來那麽多痛苦的軀殼。
媽媽抬起頭來看著我,眼裏充滿了淚水。
“你一定要死。”她看著我慢慢地說,“你必須得死。”
她說這些話的時候我覺得整個世界都在離我遠去。她起身離開,留我自己在空蕩蕩的房間裏,而我隻是眼神空洞地望著前方。我想按她說的去做。我希望自己遠遠地離開這裏,因為她的話讓我無法接受。
隨著時間的推移,我逐漸學會理解媽媽的絕望,因為我在護理中心會看到別的家長也像媽媽那樣痛苦。我一點點地了解為什麽媽媽很難接受這個殘酷的事實:自己曾經深愛的健康孩子竟然會變成現在這樣。每次她看見我,看到的隻是一個幽靈男孩。
媽媽並不是唯一一個這樣憂鬱和絕望的人。她說過那番話之後的某天晚上,一個名叫馬克的嬰兒被送到了護理中心,他有嚴重的學習困難,隻能靠導管進食,他從不發聲,醫生認為他時間不長了。我從沒見過他,因為他整天都躺在嬰兒床裏,但我能聽到他的聲響。我也能分辨他媽媽的聲音,盡管她帶馬克進來的時候我通常都躺在地板上,但我已經熟悉了她的聲音。有一天早晨,我聽見她和莉娜在說話。
“每天早晨我醒來的那一刻,”馬克的媽媽說道,“我覺得內心很輕鬆,很自由。突然間,我想到了馬克,現實猝然而至。每天,每個星期都是這樣。我想他是不是在受折磨,想他還能活多久。
“但我不會立刻起床去看他。我會繼續躺在那兒,看著亮光穿過窗戶,窗簾在微風中搖曳。每天早晨我都積蓄勇氣去嬰兒床邊看我兒子。”
馬克的媽媽不再同命運抗爭了。她已經接受了兒子會離他而去的事實,現在每天早晨她都在等待這一天的到來,並且不知道如果那一天真的來臨,她會有什麽樣的感受。她和我媽媽都不是壞人——她們隻是害怕。很久以前,我就開始學著原諒媽媽的錯誤。現在我看見她皺著眉,努力專心地思考我想加到詞匯表裏的單詞,我就會想她是不是已經原諒了自己。我希望如此。
“這些都太老了。”媽媽看著電腦店裏像陳列墓碑一樣的筆記本果斷地說,“我想要最新的筆記本——最貴的。必須要速度快,功能強大。我兒子用起來不能有一點兒問題。”
我再次看她為了我跟人談判,就像這麽多年來她一直為我做的一樣。她禮貌而堅決,堅持讓認為我身體沒問題的醫生給我做檢查,並且和其他醫生理論。現在她要保證我能買到店裏最好的筆記本電腦。
電腦剛買來的時候我幾乎不敢碰它,每次爸爸、媽媽或者戴維打開的時候我都隻是盯著它看而已。黑色的屏幕突然有了生命,音樂像魔法般傾瀉而出,我敬畏地聽著,並且會想,我是不是有可能學會操作這台奇怪的機器,因為我連鍵盤都不懂。字母可能就像另外一種符號,但不同於我過去幾個月花了那麽長時間才了解的符號。這些字母我根本不知道怎麽讀。
你們很自然地就能選擇想說的話,而我則必須從我的詞匯表格,或者詞匯頁中選擇單詞,然後才能讓我的新電腦“說出”我想表達的意思。軟件預先設置非常有限,所以我和媽媽必須把我想要的每一個詞及其對應符號輸入電腦裏。這樣我才能夠使用轉換器瀏覽這些單詞,然後從屏幕上選擇我想說的詞,電腦才會發出相對應的聲音。
今天我和媽媽專門整理關於顏色的單詞,我小時候學習一門新語言的時候她也是這樣幫我的。她甚至辭掉了放射影像技師的工作來專心教我。現在她每天大約兩點就會接我回家,然後我們一起學幾個小時。回到家之後,我們先花四個小時構建詞匯表,然後她讓我自己練著用這些詞。
我學習的速度令媽媽很吃驚。起初她得先自己學習怎麽用軟件,然後再教給我。隨著時間的推移,她發現我能夠完成她交給我的每一項任務,所以開始放心地讓我去做更多事。媽媽現在不再自己看電腦說明書,她讀出聲,我記下來,然後我們倆一起學習。後來我比她更快地看懂說明書,有時我還必須等她意識到自己哪裏弄錯了。但是我沒辦法告訴她這些,因為雖然取得了那麽多進步,我還是隻能用最基本的單詞和短語來進行交流。
今天我們已經把彩虹的顏色都加到我的新詞匯表裏了:紅,黃,粉,綠,紫,橙,和其他明顯的顏色,如藍、黑和棕色。隨著我們學習更深入,難度也更大。
“櫻桃紅?”媽媽問道。
我的臉沒有做出任何表情。
“翡翠綠?”
我非常清楚自己想要哪個單詞。在構建詞匯表的時候我們經常陷入這樣的僵局。
“洋紅色?”
我還是沒有做出任何回應。
“海軍藍?”
那一刻我感到有些沮喪。我希望媽媽能夠猜到我想要的詞,雖然那個詞就卡在我喉嚨裏。如果她猜不到的話,我可能就永遠沒有機會說這個詞了。我完全依賴她猜到每個單詞,然後添加到新詞匯表裏。
有時也有方法可以表示我想要的單詞。比如之前,我用轉換器先點擊耳朵的圖案,然後點了表示水槽(sink)的圖案。
“讀音和水槽(sink)很像嗎?”媽媽問我,“你想要的是粉紅色(pink)嗎?”
我笑了笑表示同意,所以這個詞就被加到詞匯表裏了。現在我隻想要最後一個詞了,青綠色。我在想,如果她想不到這個詞的話,我怎麽才能描繪出夏天天空的顏色。
有時我猜想,是不是媽媽想找到這些單詞的欲望比我還強烈,這當然會讓我有些挫敗感。她跟我一樣著迷地構建詞匯庫,並且連續幾個小時,一天天不厭其煩地和我一起坐在電腦前。我們不在一起學習的時候,她就會隨身帶著紙,記下下一個新建詞匯表裏的相關單詞,或者我可能會想要的單詞。我們進展越深入,她就越多地意識到我的詞匯量有多大,我可以看見那時候她眼裏閃耀的驚奇。
或許她已經開始意識到從前大家都低估了我,但我不知道這會讓她怎麽想。想到這麽多年我都完全有意識,她會不會覺得很恐怖。我們都不談這個問題,以後我們也不會談它。她是不是把我的康複當做對過去錯誤的彌補呢?我也不確定,但是會懷疑,是不是媽媽想要忘記我剛生病那幾年的痛苦時光,以及戴維、金和波克不在家,隻剩我在角落裏坐著的時候她和爸爸無休止的爭論。
“看看我們現在是什麽樣子!”媽媽會朝著爸爸大喊,“我們一團糟!馬丁需要特殊照顧,我們又給不了他。我不知道你為什麽不讓他出去。”
“因為他需要和我們在一起。”爸爸也會吼著回答媽媽,“而不是和陌生人一起。”
“但是你想想戴維和金啊,他們怎麽辦?戴維小時候那麽外向,現在他越來越內向了。金雖然看上去很堅強,她其實還是需要關心。她想多和自己的爸爸在一起,你卻一直忙著照顧馬丁。你隻顧著工作和照顧馬丁,從不抽空和我們在一起。”
“好啊,你知道為什麽嗎,因為隻有我在照顧馬丁,不是嗎?對不起,瓊,我們是一個家庭,馬丁是其中一分子。我們不能把他送走,我們必須在一起。”
“為什麽呢,羅德尼?你把他放在家裏是為什麽呢?為你自己,為馬丁,還是為我們?為什麽你就不能接受事實呢,我們照顧不了他。
“在護理中心的話,那些專家會把他照顧得更好。我們可以去看他,金和戴維也會更開心。”
“但我想讓他在家。我不能讓他走。”
“那我、金和戴維怎麽辦?這對我們沒一點兒好處。這太過分了。”
戰爭繼續,越來越難控製,他們相互鬥爭,兩個人都想獲勝。我全程都在聽,知道自己就是導火索,並且希望自己能在一個黑暗而安全的地方,聽不到他們的爭吵。
有時,他倆吵得特別凶,媽媽會衝出門外。但也有一次,爸爸開車帶著我離開了。我想是不是我們再也不回家了,對自己為這個家庭帶來的一切感到愧疚。這一切都是我的錯。如果我死了,每個人都會好過很多。當然,最後我們還是回家了,每次吵架之後那種熟悉的冷戰又讓我們度日如年。
有一次,吵完架爸爸衝了出去,媽媽坐在地板上哭,我永遠也不會忘記。她搓著手,呻吟著,我都能感覺到她那種悲痛。她看起來那樣孤獨,那樣困惑,那樣絕望。我多麽希望自己可以安慰她,可以從輪椅裏站起來,遠離這具帶來那麽多痛苦的軀殼。
媽媽抬起頭來看著我,眼裏充滿了淚水。
“你一定要死。”她看著我慢慢地說,“你必須得死。”
她說這些話的時候我覺得整個世界都在離我遠去。她起身離開,留我自己在空蕩蕩的房間裏,而我隻是眼神空洞地望著前方。我想按她說的去做。我希望自己遠遠地離開這裏,因為她的話讓我無法接受。
隨著時間的推移,我逐漸學會理解媽媽的絕望,因為我在護理中心會看到別的家長也像媽媽那樣痛苦。我一點點地了解為什麽媽媽很難接受這個殘酷的事實:自己曾經深愛的健康孩子竟然會變成現在這樣。每次她看見我,看到的隻是一個幽靈男孩。
媽媽並不是唯一一個這樣憂鬱和絕望的人。她說過那番話之後的某天晚上,一個名叫馬克的嬰兒被送到了護理中心,他有嚴重的學習困難,隻能靠導管進食,他從不發聲,醫生認為他時間不長了。我從沒見過他,因為他整天都躺在嬰兒床裏,但我能聽到他的聲響。我也能分辨他媽媽的聲音,盡管她帶馬克進來的時候我通常都躺在地板上,但我已經熟悉了她的聲音。有一天早晨,我聽見她和莉娜在說話。
“每天早晨我醒來的那一刻,”馬克的媽媽說道,“我覺得內心很輕鬆,很自由。突然間,我想到了馬克,現實猝然而至。每天,每個星期都是這樣。我想他是不是在受折磨,想他還能活多久。
“但我不會立刻起床去看他。我會繼續躺在那兒,看著亮光穿過窗戶,窗簾在微風中搖曳。每天早晨我都積蓄勇氣去嬰兒床邊看我兒子。”
馬克的媽媽不再同命運抗爭了。她已經接受了兒子會離他而去的事實,現在每天早晨她都在等待這一天的到來,並且不知道如果那一天真的來臨,她會有什麽樣的感受。她和我媽媽都不是壞人——她們隻是害怕。很久以前,我就開始學著原諒媽媽的錯誤。現在我看見她皺著眉,努力專心地思考我想加到詞匯表裏的單詞,我就會想她是不是已經原諒了自己。我希望如此。