噝的一聲，麵前的兩扇玻璃門就滑開了。我以前從沒見過這種門。這個世界又一次讓我驚奇。有時我坐在車裏，看見外麵的世界一閃而過。除此之外，我和這個世界毫無關聯。但僅我所瞥見的這些足以讓我感到無限好奇。有一次我看見一個醫生腰帶上別著一部手機，我好幾天都在琢磨它，因為這比我爸爸的手機小多了。我忍不住一直想，它到底用的是什麽樣的電池。還有好多事情我希望我能弄懂。
爸爸推著我的輪椅來到了比勒陀利亞大學的擴大和替代性溝通中心。這是2011年的7月——距我患病已有十三年半了。藍花楹樹<small>(1)</small>呈拱形遮蔭著外麵的人行道，陽光下學生們人來人往。但在溝通中心，一切都是那麽安靜。藍綠色的地毯一直延伸到走廊盡頭，各種各樣的信息公報貼滿了牆壁。我們是未知世界的一群探索者：我爸媽，弟弟戴維，維娜，以及已經認識我很多年的護工瑪麗埃塔和理療師埃利澤。
“是皮斯托留斯夫婦嗎？”一個聲音這樣問道。我抬眼看見一位女士。“我叫夏奇拉。今天由我負責給馬丁作測試。我們在準備房間，再等一下就好了。”
恐懼使我全身發涼。我不敢看周圍人的臉；我不想看到他們在等待時眼中的疑慮或希望。很快有人把我們領進了一個小房間，夏奇拉和另一名叫做雅斯明的女士在等我們。他們跟爸媽說話的時候，我垂下了頭。嘴裏麵很疼，吃午飯的時候我不小心咬到了自己。雖然已經不流血了，我的嘴還是隱隱作痛。
這時夏奇拉問我爸媽我的病史。
爸媽這次到底有什麽感受，他們像我一樣害怕嗎？
“馬丁？”一個聲音叫道，隨之我被推進了房間另一邊。
正對我的是一個金屬架，上麵掛著一大塊有機玻璃。我們就在這塊玻璃前停下了。玻璃屏幕上一條條紅線縱橫交錯，把整個屏幕分成了很多小方格，有些方格裏麵有小小的黑白畫。這些簡筆畫就是些簡單的東西：皮球，流著水的龍頭，小狗等等。夏奇拉站在屏幕另一邊專注地看著我，就像我專心看那些圖畫一樣。
她說：“馬丁，我想讓你看皮球的圖畫。”
我稍稍抬了一下頭，讓眼睛在屏幕上搜索。因為我還是不能完全控製我的頭，讓它從一邊轉到另一邊，所以眼睛是我身上唯一完全受我控製的部分。我的目光在這些圖片中來回搜尋，直到找到皮球，然後將目光定在它身上，凝視著它。
“好，馬丁，做得很好。”夏奇拉看著我柔聲說道。
突然間我很擔心。我看的是對的嗎？剛才眼睛真的是盯著皮球，而不是在看別的圖畫嗎？我自己都不敢確定了。
“現在你能看小狗的圖畫嗎？”夏奇拉問道。
我的目光又開始了搜尋，慢慢地在這些圖畫上移動，不想弄錯或是落下這些圖畫。我慢慢找著，終於在屏幕左邊找到了那隻卡通小狗，然後看著它。
“再看電視的圖畫。”她又說。
我很快找到了電視。雖然我想一直盯著它看，好讓夏奇拉知道我找到了她所說的圖畫，但下巴還是不受控製地垂到了胸前。我忍不住懷疑我是不是沒有通過測試，但又努力讓自己不要慌亂。
“我們換點兒不一樣的吧？”夏奇拉問道。然後我被推到了一個鋪滿卡片的桌子前。
每張卡片上都有字有畫。一陣慌亂。我不認字。我不知道寫的是什麽。如果不認識這些字的話，是不是我就不能通過測試了？如果通不過測試，我是不是又要回到護理中心，永遠在那兒坐著？我的心開始像打鼓般怦怦亂跳，敲得胸口生疼。
“馬丁，你指一下‘媽媽’這個詞好嗎？”另一位言語治療專家雅斯明問我。
雖然不知道“媽媽”這個詞長什麽樣，我還是盯著右手，想讓它動一動，想讓它發出一些小信號，表示我聽懂了這個問題。我想把放在腿上的手抬起來，但它劇烈顫抖。我的胳膊慢慢地抬了起來，然後開始不受控製地抽搐，從一邊晃到另一邊。整個房間如死一般的寂靜。我恨我的胳膊。
“我們再試試，好嗎？”夏奇拉說。
他們讓我指向卡片辨認那些圖片的時候，我的動作慢得讓人痛苦。我為自己無用的身體感到羞恥，並且很生氣，因為第一次有人讓它做事，它卻做不好。
很快夏奇拉到一個大櫥櫃前，拿出一個小的方形控製盤。上麵有很多符號，中間還有一個紅色大指針。夏奇拉把它安置在我麵前的桌子上，然後將幾根線插到上麵，這些線連著一個固定在活動底座邊緣的黃色麵板。
“這是控製屏幕和頭部遙控。”雅斯明解釋道，“屏幕上的光標移動時，你可以用這個黃色的遙控控製它。想表達哪個符號，你就可以讓光標停在那個符號上。明白了嗎，馬丁？你能看見屏幕上的符號嗎？
“如果我們讓你選擇一個符號，等光標移動到那個符號的時候，你就用頭碰觸一下頭部遙控。你覺得自己可以嗎？”
我看了看那些符號：一個是流水的龍頭，一個是一盤餅幹，還有一杯茶。一共有八個符號。
“光標移動到水龍頭的時候請讓它停下。”雅斯明說。
紅色的光標開始在屏幕上緩慢地移動。它的速度太慢了，我都懷疑它到底能不能到達水龍頭那個圖案。它像拖著沉重的步子在屏幕上吃力地走著，我一直看著，直到它靠近水龍頭，便朝著頭部遙控點頭。光標在屏幕上正確的位置停了下來。
“很好，馬丁。”一個聲音說道。
我覺得這好神奇。以前我從未控製過任何東西，從沒有讓一個物體做過我想讓它做的事情。我一遍遍地幻想過這種情形，但卻不能把叉子送到嘴邊，不能自己用杯子喝水，不能在看電視的時候換台。我無法係鞋帶、踢球或是騎自行車。光標在屏幕上正確的位置停下來，這讓我覺得歡欣鼓舞。
接下來的一個小時裏，雅斯明和夏奇拉讓我嚐試不同的遙控，想找出我身體的哪個部分可以完全控製遙控。頭部，膝蓋，和不受控製的四肢附近都放置了遙控，我要努力碰到它們。開始時我麵前的桌邊放了一個黑色方形盒子，它連著一個白色長形的震顫遙控。我抬起右胳膊然後放下，想要和遙控器有所接觸，但我知道如果我真能碰到遙控那也是靠運氣，而不是出於自己的正確判斷。還有一個又大又圓的黃色遙控器，像一個大圓盤。左胳膊幾乎無用，所以我揮舞著不受控製的右胳膊想觸到它。雅斯明和夏奇拉一遍遍讓我用這些遙控來選擇簡單的圖案：小刀、浴缸、三明治等圖案，智商最低的人都認識它們。有時我也想用右手，但是更多時候，我隻能盯著被選擇的圖案。
好像過了“永遠”那麽久，夏奇拉把頭轉向了我。這時我正聚精會神地看著一個黃色螺旋形狀的圖案。
她問道：“你喜歡吃麥當勞嗎？”
我不知道她在說什麽。所以我無法搖頭或以微笑來表示我的答案，因為我不理解她的問題。
“喜歡漢堡嗎？”
我對夏奇拉微笑，讓她知道我喜歡。然後她站了起來，到那個大櫃子前拿出了一個黑色盒子。盒子上麵由塑料框架分成了一個個的小格子，我看見每個格子裏麵都有一個圖案。
“這是一種溝通輔助器具，叫做莫考。”夏奇拉柔聲跟我說，“如果你能學會用遙控的話，有一天你就可能會用這個。”
我盯著這個盒子，夏奇拉把開關打開，每個格子裏慢慢地依次亮起一盞紅色的小燈。不同於卡片上的黑白圖案，格子裏的圖案都顏色鮮明，而且標著單詞。我看見有一杯茶和太陽的圖案。夏奇拉按了下遙控，選擇了一個圖案。我看著她，想知道接下來會發生什麽。
“我累了。”一個錄製好的聲音突然響起來。
是盒子裏傳出來的聲音，一個女人的聲音。我緊盯著莫考。這個黑色小盒子能讓我發出聲音嗎？我不敢相信會有人認為我有能力使用它。他們發現了我不僅僅能夠指出卡片上黑色粗線條的兒童皮球嗎？
“我很肯定你能聽懂我們講話。”夏奇拉坐在我麵前說道，“我知道你的視線在移動，能找到我們讓你找的圖案。而且你還想用手去辨認那些圖案。我敢肯定我們能找到幫你溝通交流的方法，馬丁。”
我今天累得再也不能動了，眼睛隻是盯著地板。
“你不想告訴別人你累了或渴了嗎？”夏奇拉的聲音還是那麽溫柔，“或者告訴他們你想穿藍色運動衫而不是紅色的，或者告訴他們你想睡覺了？”
對這些問題我不確定。以前我從沒告訴過任何人自己想要什麽。我也能夠有機會做出選擇嗎？我能告訴別人我想等茶涼了再喝嗎？因為我知道幾小時內我隻有這一次喝水的機會，所以他們把吸管放到我嘴邊的時候我會著急地喝上幾大口。我知道，每天大多數人要作成千上萬個決定：吃什麽，穿什麽，去哪兒，去看誰。但我不知道自己是不是能作決定，哪怕隻有一個決定。這就像讓一個在沙漠長大的小孩跳到了海裏一樣。
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(1) 一種熱帶植物，有複葉，開成簇淡紫色的花。——譯者注
爸爸推著我的輪椅來到了比勒陀利亞大學的擴大和替代性溝通中心。這是2011年的7月——距我患病已有十三年半了。藍花楹樹<small>(1)</small>呈拱形遮蔭著外麵的人行道，陽光下學生們人來人往。但在溝通中心，一切都是那麽安靜。藍綠色的地毯一直延伸到走廊盡頭，各種各樣的信息公報貼滿了牆壁。我們是未知世界的一群探索者：我爸媽，弟弟戴維，維娜，以及已經認識我很多年的護工瑪麗埃塔和理療師埃利澤。
“是皮斯托留斯夫婦嗎？”一個聲音這樣問道。我抬眼看見一位女士。“我叫夏奇拉。今天由我負責給馬丁作測試。我們在準備房間，再等一下就好了。”
恐懼使我全身發涼。我不敢看周圍人的臉；我不想看到他們在等待時眼中的疑慮或希望。很快有人把我們領進了一個小房間，夏奇拉和另一名叫做雅斯明的女士在等我們。他們跟爸媽說話的時候，我垂下了頭。嘴裏麵很疼，吃午飯的時候我不小心咬到了自己。雖然已經不流血了，我的嘴還是隱隱作痛。
這時夏奇拉問我爸媽我的病史。
爸媽這次到底有什麽感受，他們像我一樣害怕嗎？
“馬丁？”一個聲音叫道，隨之我被推進了房間另一邊。
正對我的是一個金屬架，上麵掛著一大塊有機玻璃。我們就在這塊玻璃前停下了。玻璃屏幕上一條條紅線縱橫交錯，把整個屏幕分成了很多小方格，有些方格裏麵有小小的黑白畫。這些簡筆畫就是些簡單的東西：皮球，流著水的龍頭，小狗等等。夏奇拉站在屏幕另一邊專注地看著我，就像我專心看那些圖畫一樣。
她說：“馬丁，我想讓你看皮球的圖畫。”
我稍稍抬了一下頭，讓眼睛在屏幕上搜索。因為我還是不能完全控製我的頭，讓它從一邊轉到另一邊，所以眼睛是我身上唯一完全受我控製的部分。我的目光在這些圖片中來回搜尋，直到找到皮球，然後將目光定在它身上，凝視著它。
“好，馬丁，做得很好。”夏奇拉看著我柔聲說道。
突然間我很擔心。我看的是對的嗎？剛才眼睛真的是盯著皮球，而不是在看別的圖畫嗎？我自己都不敢確定了。
“現在你能看小狗的圖畫嗎？”夏奇拉問道。
我的目光又開始了搜尋，慢慢地在這些圖畫上移動，不想弄錯或是落下這些圖畫。我慢慢找著，終於在屏幕左邊找到了那隻卡通小狗，然後看著它。
“再看電視的圖畫。”她又說。
我很快找到了電視。雖然我想一直盯著它看，好讓夏奇拉知道我找到了她所說的圖畫，但下巴還是不受控製地垂到了胸前。我忍不住懷疑我是不是沒有通過測試，但又努力讓自己不要慌亂。
“我們換點兒不一樣的吧？”夏奇拉問道。然後我被推到了一個鋪滿卡片的桌子前。
每張卡片上都有字有畫。一陣慌亂。我不認字。我不知道寫的是什麽。如果不認識這些字的話，是不是我就不能通過測試了？如果通不過測試，我是不是又要回到護理中心，永遠在那兒坐著？我的心開始像打鼓般怦怦亂跳，敲得胸口生疼。
“馬丁，你指一下‘媽媽’這個詞好嗎？”另一位言語治療專家雅斯明問我。
雖然不知道“媽媽”這個詞長什麽樣，我還是盯著右手，想讓它動一動，想讓它發出一些小信號，表示我聽懂了這個問題。我想把放在腿上的手抬起來，但它劇烈顫抖。我的胳膊慢慢地抬了起來，然後開始不受控製地抽搐，從一邊晃到另一邊。整個房間如死一般的寂靜。我恨我的胳膊。
“我們再試試，好嗎？”夏奇拉說。
他們讓我指向卡片辨認那些圖片的時候，我的動作慢得讓人痛苦。我為自己無用的身體感到羞恥，並且很生氣，因為第一次有人讓它做事，它卻做不好。
很快夏奇拉到一個大櫥櫃前，拿出一個小的方形控製盤。上麵有很多符號，中間還有一個紅色大指針。夏奇拉把它安置在我麵前的桌子上，然後將幾根線插到上麵，這些線連著一個固定在活動底座邊緣的黃色麵板。
“這是控製屏幕和頭部遙控。”雅斯明解釋道，“屏幕上的光標移動時，你可以用這個黃色的遙控控製它。想表達哪個符號，你就可以讓光標停在那個符號上。明白了嗎，馬丁？你能看見屏幕上的符號嗎？
“如果我們讓你選擇一個符號，等光標移動到那個符號的時候，你就用頭碰觸一下頭部遙控。你覺得自己可以嗎？”
我看了看那些符號：一個是流水的龍頭，一個是一盤餅幹，還有一杯茶。一共有八個符號。
“光標移動到水龍頭的時候請讓它停下。”雅斯明說。
紅色的光標開始在屏幕上緩慢地移動。它的速度太慢了，我都懷疑它到底能不能到達水龍頭那個圖案。它像拖著沉重的步子在屏幕上吃力地走著，我一直看著，直到它靠近水龍頭，便朝著頭部遙控點頭。光標在屏幕上正確的位置停了下來。
“很好，馬丁。”一個聲音說道。
我覺得這好神奇。以前我從未控製過任何東西，從沒有讓一個物體做過我想讓它做的事情。我一遍遍地幻想過這種情形，但卻不能把叉子送到嘴邊，不能自己用杯子喝水，不能在看電視的時候換台。我無法係鞋帶、踢球或是騎自行車。光標在屏幕上正確的位置停下來，這讓我覺得歡欣鼓舞。
接下來的一個小時裏，雅斯明和夏奇拉讓我嚐試不同的遙控，想找出我身體的哪個部分可以完全控製遙控。頭部，膝蓋，和不受控製的四肢附近都放置了遙控，我要努力碰到它們。開始時我麵前的桌邊放了一個黑色方形盒子，它連著一個白色長形的震顫遙控。我抬起右胳膊然後放下，想要和遙控器有所接觸，但我知道如果我真能碰到遙控那也是靠運氣，而不是出於自己的正確判斷。還有一個又大又圓的黃色遙控器，像一個大圓盤。左胳膊幾乎無用，所以我揮舞著不受控製的右胳膊想觸到它。雅斯明和夏奇拉一遍遍讓我用這些遙控來選擇簡單的圖案：小刀、浴缸、三明治等圖案，智商最低的人都認識它們。有時我也想用右手，但是更多時候，我隻能盯著被選擇的圖案。
好像過了“永遠”那麽久，夏奇拉把頭轉向了我。這時我正聚精會神地看著一個黃色螺旋形狀的圖案。
她問道：“你喜歡吃麥當勞嗎？”
我不知道她在說什麽。所以我無法搖頭或以微笑來表示我的答案，因為我不理解她的問題。
“喜歡漢堡嗎？”
我對夏奇拉微笑，讓她知道我喜歡。然後她站了起來，到那個大櫃子前拿出了一個黑色盒子。盒子上麵由塑料框架分成了一個個的小格子，我看見每個格子裏麵都有一個圖案。
“這是一種溝通輔助器具，叫做莫考。”夏奇拉柔聲跟我說，“如果你能學會用遙控的話，有一天你就可能會用這個。”
我盯著這個盒子，夏奇拉把開關打開，每個格子裏慢慢地依次亮起一盞紅色的小燈。不同於卡片上的黑白圖案，格子裏的圖案都顏色鮮明，而且標著單詞。我看見有一杯茶和太陽的圖案。夏奇拉按了下遙控，選擇了一個圖案。我看著她，想知道接下來會發生什麽。
“我累了。”一個錄製好的聲音突然響起來。
是盒子裏傳出來的聲音，一個女人的聲音。我緊盯著莫考。這個黑色小盒子能讓我發出聲音嗎？我不敢相信會有人認為我有能力使用它。他們發現了我不僅僅能夠指出卡片上黑色粗線條的兒童皮球嗎？
“我很肯定你能聽懂我們講話。”夏奇拉坐在我麵前說道，“我知道你的視線在移動，能找到我們讓你找的圖案。而且你還想用手去辨認那些圖案。我敢肯定我們能找到幫你溝通交流的方法，馬丁。”
我今天累得再也不能動了，眼睛隻是盯著地板。
“你不想告訴別人你累了或渴了嗎？”夏奇拉的聲音還是那麽溫柔，“或者告訴他們你想穿藍色運動衫而不是紅色的，或者告訴他們你想睡覺了？”
對這些問題我不確定。以前我從沒告訴過任何人自己想要什麽。我也能夠有機會做出選擇嗎？我能告訴別人我想等茶涼了再喝嗎？因為我知道幾小時內我隻有這一次喝水的機會，所以他們把吸管放到我嘴邊的時候我會著急地喝上幾大口。我知道，每天大多數人要作成千上萬個決定：吃什麽，穿什麽，去哪兒，去看誰。但我不知道自己是不是能作決定，哪怕隻有一個決定。這就像讓一個在沙漠長大的小孩跳到了海裏一樣。
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(1) 一種熱帶植物，有複葉，開成簇淡紫色的花。——譯者注