《失语者》 楔子 希望之鸟 电视上又演《紫色小恐龙班尼》(1)了。我讨厌班尼和它的主题曲——它跟《扬基歌》(2)完全是同一个调子。 电视里,孩子们开心地跳到紫色大恐龙的怀里。我无聊地看了看四周,这房间里的孩子们都一动不动地躺在地上,或是瘫在椅子里。要不是有根带子绑着,我也会瘫在里面。从生理上来说,我和这些孩子一样,身体成为我无法逃脱的枷锁:我想说话,但嗓子发不出声音;我想挪一下胳膊,可这也是徒劳。 我同这些孩子只有一点区别:我的思想试图挣脱束缚,它既可以跳跃也可以俯冲,既可以前滚翻也可以侧翻,在灰色世界里划出一道闪耀的光芒。但没人知道这一点,因为我无法告诉任何人。他们都以为我空有一具躯壳,所以在过去的九年里,我只能日复一日地坐在这里看《紫色小恐龙班尼》或《狮子王》。我以为这已经够糟糕了,不料后来又出了《天线宝宝》。 我二十五岁了,但对过去的记忆仅始于苏醒的那一刻,之前的事情全都不记得了。黑暗中,我感到好像有几束光照来,然后就听到人们谈论我的十六岁生日,他们还在商量是否要把我下巴上的胡楂儿剃掉。听到他们说的话我很害怕,因为我虽然对过去没有记忆,也没有感觉,但很肯定我当时还是一个孩子,而他们谈论的却是一个半大的小伙子。我开始想起,每天晚上我都会见到爸爸妈妈和弟弟妹妹,然后才慢慢发现他们说的就是我。 我不知道你有没有看过这种电影情节:一个人醒来后已经变成了魂魄,但他还不知道自己已经死了。我当时就是这种情况,因为人们似乎看不见我,而我却不知道这一切是怎么回事。不管我试着怎么努力呼喊和恳求,都没有人注意我。我的灵魂被困在了一具无用的躯体里,手脚不听使唤,喉咙也发不出声音。我无法发出任何信号或声音让人们知道我其实已经恢复了意识。我只是个隐形人——一个灵魂而已。 因此,随着生命在一天天重复不变的日子里慢慢逝去,我学着将自己的秘密放在心里,默默地看着周围的世界。重获意识已有九年了,在这段时间里我用自己唯一的所有——我的思想,来逃脱现实,体验了无尽绝望的痛苦和幻想奇境的美妙。 在遇到维娜之前,事情一直都是这样的。而至今只有她怀疑在我体内还隐藏着活跃的意识。维娜相信我对于事物的理解超乎任何人的想象。明天她会带我去一个专门的医疗中心,因唐氏综合征(3)、自闭症、脑肿瘤和中风而不能说话的患者,都可以在他们的帮助下进行交流。 我仍然有些不敢相信这会将我从躯壳深处释放出来。我的灵魂已经被深锁在躯体中——很长时间之后,我才接受了这令人难以想象的事实。而现在,我的命运可能就此改变,我还真的有些不敢去想。但不管多么恐惧,当想到终于会有人意识到我的存在时,我感到希望之鸟开始在我心里张开羽翼。 ———————————————————— (1) 《紫色小恐龙班尼》源于美国,是深受各国儿童喜爱的英语节目。不同肤色的孩子们在班尼的带领下,以唱歌跳舞的方式来学习。——译者注 (2) 《扬基歌》是美国经典儿童歌曲。——译者注 (3) 唐氏综合征也称先天愚型,是小儿染色体病中最常见的一种,会导致学习障碍、智能障碍和残疾等高度畸形。——译者注 1 倒数开始 每天我都待在护理中心。它位于南非一座大城市的郊区,几小时路程之外就是一座山,山上满是黄色灌木丛。狮子四处寻找猎物,土狼对其剩下的腐肉虎视眈眈,最后秃鹫也希望能从骨头上啄下最后几丝碎肉。没有任何浪费,动物王国这一完美的生死循环过程和时间一般永无止息。 对于时间的无限性我已了如指掌,而且已学会沉迷其中。无论是一天还是一个星期,我都可以闭上眼睛,沉下心来什么都不去想。这样他们每天就只是在给一具空洞的形骸洗澡、喂食,并且把他从轮椅上挪到床上。有时我也会专注于视线范围内这巴掌大的地方所发生的事情。地面上蚂蚁生活的世界充满了战争和冲突,一刻也不停歇。其血腥和残酷程度丝毫不输于任何人类的争斗历史,却只有我一个见证人。 我还学会了自己计算而不是被动地接受时间。虽然很少看见时钟,但我从阳光和影子在周围的移动中学会了辨别时间,只要有人问时间,我都能记住那个时间点阳光落下时照在什么位置。在护理中心我有无尽的时间,我便用一些固定的时间点:早晨十点喝早茶,十一点半吃午餐,下午三点喝下午茶,将计算时间的技能练得炉火纯青——毕竟我有太多机会练习了。 这也就是说,现在的我可以直面每一天,用分钟或小时在心里倒计时。数字寂静的声音充满我的内心:一和四的发音绵长优美,二和八则短促有力。像这样消遣了一个星期后,我开始感激这儿的灿烂阳光。如果生在冰岛,我绝不可能会辨别时间。如果真是那样的话,我每天就只能放任时间对我进行无休止地冲刷,像海滩上的卵石般一点点被腐蚀掉。 我知道冰岛有漫长的黑夜和短暂的白天,也知道土狼和秃鹫会先后去吃狮子吃剩的腐肉,但我也很奇怪自己为什么会知道这些。因为没人给我上过课,或是读书给我听,只有每次当电视或收音机开着时,我才能沉浸于其中,如饥似渴地获得信息——那声音就像通往遍地黄金的彩虹路(1),引领我走向外部世界。所以我想,是不是得病之前我就已经知道这些事情了。疾病损害了我的身体,但对思想的损害却只是暂时的。 时间已过正午,也就是说不到五个小时后,爸爸就会来接我了。这是我每天最开心的时刻,因为下午五点他来了之后,我就不用待在护理中心了。有时妈妈工作结束得早,会在两点来接我,这时候,我简直无法形容自己有多激动。 我开始倒数了——一秒一秒,一分一分,一个小时——我希望这样数着,爸爸就能快点儿来接我。 1、2、3、4、5…… 希望在回去的路上爸爸能打开收音机,这样我们就能一起听板球赛了。 投球手击中三柱门时爸爸有时会大喊:“出局!” 弟弟打电脑游戏时也会很激动。有时他会飞快地按着手柄尖叫:“升级了!” 他们都不知道我多么珍惜这些时刻。如果击中了6分球,爸爸会欢呼雀跃;为了在游戏中得高分,弟弟常常会眉头紧锁。这个时候我会静静地设想,如果我能说话,我要说些什么笑话,或者和他们一起叫喊些什么。在这些难得的时刻,我不再觉得自己是一个旁观者。 我希望爸爸快来。 33、34、35…… 今天我感觉身体很沉,身上绑着的那根带子透过衣服像刀割一般勒着我。右半边屁股好疼。要是有人能过来把我放平,让我躺下就好了。连续坐上几个小时,可一点儿都不像你想的那么轻松。动画片里经常会有人从山峰摔下,屁股着地——然后摔成碎片。我也有这种感觉,就好像我被摔成了几百万个碎片,每个碎片都疼得要死。可见当承受到无法承受的重量时,身体就会变得疼痛万分。 57、58、59,一分钟了。 还有四小时五十九分钟。 1、2、3、4、5…… 虽然努力在数,可屁股上的疼痛仍在不停地折磨着我,使我无法专心。我想到了摔下山谷的卡通人物。有时真希望我能像他们一样摔在地上,屁股碎成几瓣。或许那时,我也会和他们一样奇迹般地跳起来,所有伤痛都立刻痊愈,然后又能跑跑跳跳了。 ———————————————————— (1) 欧洲流行一种传说,认为在彩虹的尽头有满坛的黄金。——译者注 2 绝命深渊 十二岁之前,我是一个正常的小男孩。虽然可能比其他男孩更害羞一些,也没有他们那么调皮,可我一直开心健康地生活着。我最喜欢摆弄一些电子物件,并且在这方面很有天赋。妈妈很信任我,在我十一岁的时候就让我修插座,那时我已有好多年自己连接电路的经验了。我还在爸妈电脑里装了一个重置键,在自己卧室里安了一套报警系统,让弟弟戴维和妹妹金进不去,他们都很想入侵我的乐高玩具小王国。但是除了爸妈之外,我只允许我们家的小黄狗波克进我的卧室——我到哪儿它都跟着我。 这些年来,我和别人有过无数次会面,每次我都会竖起耳朵聆听,所以获得了不少信息。例如,1988年1月,我一放学回到家就开始抱怨嗓子疼,从那以后,我就再没有去上过学。随后的几个月,我不再吃饭,每天没日没夜地睡觉,一走路腿就特别疼。当我不再使用自己的身体时,它就开始变得虚弱;而我的大脑也是如此:开始我忘记了一些事情,后来我想不起来一些日常事务,如要给我的盆栽树浇水,最后,我连人都不认识了。 爸爸妈妈让我随身带着一个全家福相框,帮我记住家人。每天爸爸去上班,妈妈琼都会给我播放爸爸罗德尼的视频。他们希望能通过重复印象的方式帮助我记忆,但这根本没用。慢慢地,我忘了自己是谁,身在何处。而语言能力也在退化。一年后,我在医院病床上说了最后一句话。 我问妈妈:“什么时候回家啊?” 我的肌肉不再被使用,四肢开始痉挛,手脚像动物爪子一样向内蜷曲,并且丧失了一切记忆。我的体重直线下滑,为了不让我饿着,他们会叫醒我,喂我吃饭。爸爸扶着我,妈妈把食物用汤匙送到我嘴里,我全凭本能吞下去。除此之外,我一动不动,对什么都没反应。人虽然醒着,却处于昏迷状态中。没人知道为什么,医生也无法诊断出病因。 开始,内科医生认为我的病缘于心理,所以让我在精神病科看了几个星期。心理学家没能说服我吃东西或喝水,最后我还因为脱水被送到了急诊室。这时,他们才认可我的病是生理问题,而非心理问题。所以接下来他们又给我做了脑部断层扫描、脑电图、核磁共振成像和血液检验。然后他们把我当做结核病和隐球菌脑膜炎患者来治疗。但最后仍没有确切的诊断结果。大家也做了很多药物疗法的尝试:氯化镁和钾、两性霉素和氨西林,但都没有效果。我的病远非药物能够治疗。我像在恶龙的巢穴迷了路,没有人能救得了我。 爸妈只能眼睁睁地看着我每天离他们远去:他们想让我走路,但因为我的腿变得越来越虚弱,我必须有人扶着才能走;他们带我去了南非所有的医院,作了无数次检查,最后仍没有结果;在绝望之中他们给美国、加拿大和英国的专家写信,但就连这些医疗专家也表示无能为力,因为南非的医生确实已经做了所有的努力。 一年后,医生们终于放弃,认为已找不出任何治疗方案。得到的唯一结论就是,我患的是退化性神经紊乱,病因和病情发展无从得知。他们建议爸妈把我送进护理机构,不再进行治疗。医疗专家们如实告诉他们,我只能等死了,而只有死亡才能让我们所有人都解脱——他们非常礼貌但又很坚决地拒绝再对我负任何责任。 因此爸妈把我带回家了。妈妈放弃了放射影像技师的工作,每天在家照顾我。爸爸是一名机械工程师,他每天都工作到很晚,经常是他回到家戴维和金都已经睡着了。但总不能长期这样下去。大约过了一年后,在我十四岁的时候他们决定把我送到日间护理中心——也就是现在我待的这家护理中心,每天晚上他们接我回家。 接下来的几年,我的世界就是无边际的黑暗。爸妈甚至一度把床垫直接铺在起居室地板上,这样一家人就都和我一样地生活。他们希望这样能离我近一些。但我当时的身体只是一具空壳,什么事情都不知道。直到有一天,我开始恢复意识。 3 行走在海面 我是在海底费力爬行的海洋生物。好黑,好冷,环绕我的只有黑暗。 但突然间头顶隐约有光在微微闪烁,我不知道那是什么。 冥冥之中有个声音告诉我,一定要努力触摸到那闪烁的光。于是,我努力向上蹬脚,试图触摸到上面轻轻掠过的点点微光——水波起舞,光影变幻。 眼睛聚焦。看到踢脚线。我敢肯定这和平常的踢脚线不一样,但我也很纳闷自己是怎么知道的。 * 一抹轻柔掠过我的脸庞——是风。 * 闻到了阳光的芬芳。 * 音乐声忽高忽低。孩子们的歌声时近时远,时而清晰时而模糊,直到最后回归寂静。 * 视线里出现了一条毯子,我模糊地分辨出那是黑色、白色和棕色构成的一团图案。我盯着它,想看清到底是什么图案,但是眼前又变成了一片漆黑。 * 有湿布擦在脸上,凉凉的。一只手扶正我的脖子,我感到脸颊因为抗拒而发热。 “就一小会儿。”一个声音响起,“你是个干净的孩子,不是吗?” * 那些光显得更亮了,离水面已越来越近。我想冲破水面,却做不到。万物都在动,我却动不了。 * 闻到一股什么气味。 我费力睁开沉重的双眼。 一个小女孩正站在我面前。她裸着下身,手上涂满了棕黄色,傻笑着要开门。 视线边缘出现一双腿,然后是一个声音:“你要去哪儿,小玛丽?” 然后就是关门的声音和因为恶心而发出的声音。 那个声音叫道:“下次别再让我碰到!看看我手上!” 小女孩大笑起来。她的兴奋像废弃海滩上的一阵海风,在平整的沙滩上留下一个个沟槽。我能感到内心因此而泛起的涟漪。 一个声音。有人在说话。两个关键词。十六岁,死亡。 我不知道那是什么意思。 * 晚上醒来时发现我躺在自己床上——在家里。昏暗中,我凝视着自己的房间。身旁是一排泰迪熊,脚边也有东西——是波克。 一直缠绕身体的那种沉重感消失了,感觉自己好像在上升。我很困惑,因为这是现实,而不是在大海里。但我仍感到自己漂浮着,好像离开了身体,向卧室房顶飘去。 突然我意识到房间里并非只有我在。好多陌生面孔围在我身边。他们安慰我,让我跟他们走。我忽然明白,没有理由留下了。我一直努力想要触到海平面却总无法到达,太累了。我想放弃,就留在深海里,或者就随这些陌生面孔一起远去——随便哪一个。 但这时脑子里突然出现一个想法:我不能离开家人。 他们难过是因为我。每次冲破海面的波浪,他们的悲伤都将我围得密不透风。如果我走了他们的生活就没有了指望,我绝不能走。 一阵急促的呼吸,我睁开了眼。房间里又只剩我一个人了,刚才那些面孔全都消失了。 那是天使。 我决定要留下来。 4 囚笼之徒 即使有了意识,我也还不太清楚到底发生了什么。就像一个婴儿并非生来就会说话或知道自己不能控制自己的行动一样,我也没有想到自己能做到什么,做不到什么。脑子一直在思考,所以我从未想过要讲话,也从没有意识到,我所看到的这具身体就是我自己——除了痉挛,它不会有其他任何活动。过了好久我才明白,在茫茫人海中,只有我是孤身一人。 但随着我的意识和记忆开始逐渐契合,灵魂逐渐感到身体的存在,我开始发现自己和别人都不一样。我躺在沙发上的时候爸爸有时会看体操节目,电视里运动员的各种动作都轻松自如,弯腰旋转都体现出力量和控制力。再看看我视线下方的那双脚,我每天都会看见它们,然后突然意识到这就是我的脚。双手也是一样的,每次我都发现它们在不受控制地颤抖。这也是我身体的一部分,却根本不受我控制。 我并没有瘫痪:身体可以动,但那是不由自主的动。我的四肢开始痉挛性麻痹,感觉它们都离我好远,像被包在了水泥里,我无法控制。大家都试图让我多走路:理疗师把我的腿扭来扭去,想使肌肉发挥作用,但这只会增加我的痛苦,没有他人的帮助我还是寸步难移。 如果说我也能走路的话,也就是能拖着脚走几步,而且是在他人搀扶之下才可以,不然我会立刻摔到地上。如果我想自己吃饭,拿着食物的手会不听使唤地弄脏自己的脸。如果摔倒在地,我的胳膊并不会出于本能地伸出来自我保护,所以我的脸总会先着地。如果躺在床上,我不能自己翻身,如果没有人帮我转身,我会连续几个小时以同一个姿势一动不动地躺着。手脚也不愿意张开,更别提灵敏地活动了,它们只是蜷曲着,像极了缩在壳里的乌龟。 摄影师要拍出清晰的照片,必须先小心调整镜头。而我如果要专心想一件事,也需要时间集中精力。虽然我的身体和灵魂都在无休止地努力,但随着意识碎片逐渐完整起来,我的思维能力逐渐变得越来越强。 渐渐地,每天,每小时都会在我脑中留下印记。大多数事情都是无足轻重的,但有时我也会见证历史。我已记不太清楚纳尔逊·曼德拉1994年的宣誓就职了,但1997年戴安娜王妃的死却还历历在目。 我想,差不多十六岁的时候我的思维能力开始退化,但到十九岁,它又恢复了正常:我知道自己是何人,在何处,并且知道自己无法正常生活。我已被彻底埋葬。 六年前,最初我想做一些细小的标记,让人们重新注意到我,以此来和命运抗争。就像汉塞尔和格蕾特(1)为了找到走出黑森林的路,在身后撒下面包屑一样。但是我渐渐发现,不管怎么努力都是不够的:因为即使我重新获得了意识,还是没有人能理解到底发生了什么。 后来渐渐地我能够自己活动脖子,可以点头,或向右摇头,有时还可以抬头或微笑。但是人们没有意识到我这些新动作的含义。他们不会相信奇迹会发生两次:医生预言我将不久于人世,但我挺了过来,所以根本没有人想过要再次在我身上作出努力。当我开始对一些简单问题用摇头或微笑来表示“好”或者“不好”的时候,他们以为这只是最基本的进步而已。没有人想到,这些反应也许意味着我的智力完好无损。很久以前,他们就被告知,我的大脑受到了严重损害。所以,他们大多看到的画面,就是一个年轻人,手脚像枯树枝一般,眼神空洞,口水沿着下巴一直往下流,时而抬抬头而已。 这也是他们每天照顾我的原因:喂我吃饭喝水,给我擦洗清洁,却从来没有真正注意过我。我一遍遍地让我不受控制的手脚做出什么动作,好让人们发现我有意识,但是手脚从不听我的指令。 我正坐在床上。爸爸给我脱衣服的时候我心跳得厉害。我想让他知道,我又回到了他身边。他必须要看见我的存在! 我盯着胳膊,想让它有所动作。为了这一刻,我使出了全身吃奶的劲。我凝视着它——恳求,哄骗,警告,乞求。感到它对我的请求作出了回应,我的心开始雀跃。胳膊在头顶挥舞。我努力了那么久才做出这个动作,终于要让人发现我的存在了。 但我看向爸爸,他脸上既没有震惊也没有讶异,只是继续脱着我的鞋。 爸爸!我在这儿!你看不见吗? 但爸爸没有注意到我。他继续给我脱衣服,我不情愿地看着胳膊。这时我才意识到它根本没有在动。不管我的愿望多么强烈,它的外部表现只是肘部肌肉痉挛而已。我知道爸爸永远不会注意到这个动作——它太微小了。 我内心充满了愤怒,感觉就要爆发了。我急促地喘着气。 “孩子,你还好吗?”爸爸听到我呼吸急促,抬起头来看我。 我什么都做不了,只能盯着他看,祈祷我安静的绝望能让他读懂。 “我帮你上床吧,好吗?” 一件睡衣从头上套下来,然后我就躺下了。愤怒一点点侵蚀着我的胃。我知道必须停下来:不这样的话,太疼了。我必须学会不去想任何事,忘记自己,不然我会疯掉的。 有时候我也想呻吟,希望如果能从胸中发出什么声音,有人可能会想这意味着什么,但我发不出一点儿声响。后来的几年,我有时也想说话但结果也是一样。我没法拿起笔来写纸条,也没办法发出声音向人求助,像是被困在了孤岛上。我逐渐意识到自己永远不会获救,心中的希望开始一点点破灭。 最先感到恐惧,然后是伤心失望,最后我开始沉浸在自己的世界里,不再试图让人们发现我。就像海龟缩回壳里一样,我学会用幻想来逃避现实。我知道一切要像过去几年中的每一天一样,只能无力地度过自己的人生。最终,我也不再试图作出任何反应或回应,只是表情空洞地望着这个世界。 对其他人来讲,我就像一盆盆栽:被放在角落里,浇浇水就可以了。每个人都习惯了我的不存在,所以当我又开始这样出现,所有人都没有注意到。 其实长久以来我就像被困在一个贴着标签的囚笼里。谁又不是这样呢?你是“叛逆”儿童或“矫揉造作”的情人吗?你是“总爱唱反调”的兄弟姐妹,或“长期饱受折磨”的配偶吗?这些标签让人们更容易了解我们,同时也会把我们禁锢起来,因为这样人们就无法看到我们的另一面。 我们对彼此都有固定看法,虽然事实可能与我们自认为所看到的情况大相径庭。这也是为什么,即使我的情况有了很大好转,能够开始用摇头或微笑来回答一些简单问题,如“想喝茶吗”,也还是没有人想要问问这可能意味着什么。 对见过我的大多数人来说,我只是他们的工作对象。对护理中心的工人,我像是他们很多年都没有注意过的再熟悉不过的一个固定装置;对其他地方的护工来说,我只是随到随走的一个病人,在父母外出时交给他们托管;对见到我的医生,我是个“行为能力不太强”的病人。有一次我像海星一样躺在x光台上,一名医生就这样跟他的同事说过,至今我仍记得清清楚楚。 爸爸妈妈都有全职工作,除我之外,他们还要照顾另两个孩子。但他们无微不至地照顾我,换尿布、剪脚指甲无一不包。照顾我的生理需求费时费力,难怪他们并没有停下来去想我会不会打破医生的预言,有奇迹般的进展。 所以自多年前被装进这个囚笼里,我就一直没能逃出去。这个囚笼的标签只有一个词:傻子。 ———————————————————— (1) 格林童话《糖果屋》里的一对兄妹,后妈想把他们扔掉,所以让他们去黑森林里砍柴。——译者注 5 维娜的呼唤 维娜按摩我胳膊时,金橘精油的味道刺鼻,却清新甜香。她的手不停地帮我放松没有半点儿生机的肌肉。如果我盯着她看,她就会抬起头来对我笑。我又想,为什么生命中第一次出现希望的时候我却没有发现。 起初,我只知道维娜从来都笑不露齿,而且盘腿坐在椅子上的时候,她的腿总是紧张地发抖。她开始来护理中心为病人放松肌肉时,我就注意到这些小细节。如果别人不和你说话,你自然就学会这样的观察。但后来维娜开始和我说话,我开始觉得自己可能永远也不会忘记她。大多数人都是面对我或在我周围,跟我身后的人说话或谈论我,如果有任何人不把我当做一个盆栽来看,我绝不会忘记他。 一天下午,维娜告诉我她胃疼。这和这么多年来我听到的其他人的烦心事儿一样。他们不把我看成他们中的一员,所以聊天的时候也毫不顾忌我的存在。一些护工及其家人的健康状况我不太清楚,但就算知道了也没什么意义:一名护工的丈夫有老年痴呆症,另一个则肾脏有问题,还有一个妇女患上了阴道肿瘤,差点儿不能生育。 但维娜告诉我她胃疼的时候,这是不一样的。她并不是自言自语,也不是对别人说话,或像其他人一样对着空空的房间说话。她是在对我说,像和任何一个同自己年纪相仿的人聊天一样,告诉我她心里浮现的想法——那就像漂浮在阳光里的微尘。任何一个二十岁左右的人都和朋友有过这样的对话,但我却从未有过这种经历。很快,维娜就开始什么都跟我讲,包括祖母生病让她很伤心,她新养了一只小狗,她即将约会一个男孩很兴奋等。我感到自己好像正在交人生的第一个朋友。 这也是为什么我开始看着维娜,而我通常不会这么做。我想抬头的时候感觉它就像煤渣水泥砖一样沉重。而且我总坐在椅子里或躺着,所以很少和别人的眼睛处于同一水平线上。很久以前,我很努力才放弃和那些看我却永远无视我的人做眼神交流。每天我几个小时地坐在那里直勾勾地看着空气。但自从维娜来护理中心,她给我和其他病人做芳香按摩,放松我们蜷曲的四肢后,这种情况就变了。我平躺着让她揉捏我酸痛的肌肉,眼光随着她的按摩移动。我又一点点地开始从我的保护壳里露出头来。 维娜直视着我,很久都没有人这样看过我了。她看出来我的眼睛确实是通往我心灵的窗户,而且越来越相信我能够听懂她讲的话。但她怎么才能让别人相信这个没有反应的幽灵男孩不是人们表面看到的那样呢? 几个月过去了。然后是一年,两年。大约六个月前,维娜看了一档电视节目,讲的是一个因为中风而不能讲话的妇女在别人帮助下进行交流的事情。紧接着,维娜去附近一个医疗中心参加开放日活动,那里的专家谈到可以做一些努力来帮助不能说话的人。她回来很兴奋地告诉我她听到的这些消息。 她说:“他们用转换器和其他电动装置帮人交流。马丁,你觉得你能行吗?我肯定你可以的。” 其他护理人员在开放日也去过医疗中心,但他们都没像维娜这样坚信我会是那个合适人选。 一名护工问她:“你真觉得他有思维吗?” 这个妇女弯腰看我,脸上带有一丝笑意,我也微笑,努力想向她表明我听懂了她的话。但我仅会的两个动作:向右下方点头和微笑,被她认为是低能儿的自然反应,就算是六个月大的婴儿也会这样,所以她根本没有往心里去。 这名护工看着我,随着脸上笑意渐渐淡去,她叹了口气。我在想,她知不知道因为她最近总是在喝咖啡,她的呼吸都有苦味。 “还有什么比这更可笑?”维娜走后,这名护工对她的朋友说,“他们中哪一个都绝不可能和人交流。” 这两名妇女看了看屋子里的人。 “或者戈特耶可以吧。” 他们看向那个在玩玩具小汽车的小男孩。 “他比其他人好点儿,不是吗?” 她们沉默了一会儿,然后目光又转到了我身上。看到我坐在轮椅里,她们什么都没说。而她们也无须多说。我知道,只要智商小于或等于三十就可以进这家护理中心——这是唯一要求——而我又被看做是这些生理机能仍在运转的人中最低能的那个护理对象。 尽管人们都存有这种疑虑,维娜并不会动摇。在她心里燃烧着坚定信念。她一遍遍地跟人说,她觉得我能理解她对我说的话。后来她告诉了我爸妈,他们同意把我送去接受测试。明天他们就要带我去,去那最终可能会给我打开牢笼枷锁的地方。 “你会尽全力的,对吗?”维娜正看着我。 我看得出她很紧张,脸上掠过一丝疑虑,就像晴朗的天边闪过的云影一般。我也看向她,多么希望能告诉她,我会用尽全身力气,紧紧抓住我从没预料到的这个机会。这是我第一次接受这种测试,我要全力以赴,发出一些小信息,让他们知道花时间和精力在我身上也是值得的。 “马丁,你会什么就都表现出来吧?”维娜说,“你一定要让他们看见你能做什么,这太重要了。我知道你可以的。” 我看着她。眼角边闪耀着泪光。她那么相信我,我一定不能让她的努力白费。 6 现在苏醒 咝的一声,面前的两扇玻璃门就滑开了。我以前从没见过这种门。这个世界又一次让我惊奇。有时我坐在车里,看见外面的世界一闪而过。除此之外,我和这个世界毫无关联。但仅我所瞥见的这些足以让我感到无限好奇。有一次我看见一个医生腰带上别着一部手机,我好几天都在琢磨它,因为这比我爸爸的手机小多了。我忍不住一直想,它到底用的是什么样的电池。还有好多事情我希望我能弄懂。 爸爸推着我的轮椅来到了比勒陀利亚大学的扩大和替代性沟通中心。这是2011年的7月——距我患病已有十三年半了。蓝花楹树(1)呈拱形遮荫着外面的人行道,阳光下学生们人来人往。但在沟通中心,一切都是那么安静。蓝绿色的地毯一直延伸到走廊尽头,各种各样的信息公报贴满了墙壁。我们是未知世界的一群探索者:我爸妈,弟弟戴维,维娜,以及已经认识我很多年的护工玛丽埃塔和理疗师埃利泽。 “是皮斯托留斯夫妇吗?”一个声音这样问道。我抬眼看见一位女士。“我叫夏奇拉。今天由我负责给马丁作测试。我们在准备房间,再等一下就好了。” 恐惧使我全身发凉。我不敢看周围人的脸;我不想看到他们在等待时眼中的疑虑或希望。很快有人把我们领进了一个小房间,夏奇拉和另一名叫做雅斯明的女士在等我们。他们跟爸妈说话的时候,我垂下了头。嘴里面很疼,吃午饭的时候我不小心咬到了自己。虽然已经不流血了,我的嘴还是隐隐作痛。 这时夏奇拉问我爸妈我的病史。 爸妈这次到底有什么感受,他们像我一样害怕吗? “马丁?”一个声音叫道,随之我被推进了房间另一边。 正对我的是一个金属架,上面挂着一大块有机玻璃。我们就在这块玻璃前停下了。玻璃屏幕上一条条红线纵横交错,把整个屏幕分成了很多小方格,有些方格里面有小小的黑白画。这些简笔画就是些简单的东西:皮球,流着水的龙头,小狗等等。夏奇拉站在屏幕另一边专注地看着我,就像我专心看那些图画一样。 她说:“马丁,我想让你看皮球的图画。” 我稍稍抬了一下头,让眼睛在屏幕上搜索。因为我还是不能完全控制我的头,让它从一边转到另一边,所以眼睛是我身上唯一完全受我控制的部分。我的目光在这些图片中来回搜寻,直到找到皮球,然后将目光定在它身上,凝视着它。 “好,马丁,做得很好。”夏奇拉看着我柔声说道。 突然间我很担心。我看的是对的吗?刚才眼睛真的是盯着皮球,而不是在看别的图画吗?我自己都不敢确定了。 “现在你能看小狗的图画吗?”夏奇拉问道。 我的目光又开始了搜寻,慢慢地在这些图画上移动,不想弄错或是落下这些图画。我慢慢找着,终于在屏幕左边找到了那只卡通小狗,然后看着它。 “再看电视的图画。”她又说。 我很快找到了电视。虽然我想一直盯着它看,好让夏奇拉知道我找到了她所说的图画,但下巴还是不受控制地垂到了胸前。我忍不住怀疑我是不是没有通过测试,但又努力让自己不要慌乱。 “我们换点儿不一样的吧?”夏奇拉问道。然后我被推到了一个铺满卡片的桌子前。 每张卡片上都有字有画。一阵慌乱。我不认字。我不知道写的是什么。如果不认识这些字的话,是不是我就不能通过测试了?如果通不过测试,我是不是又要回到护理中心,永远在那儿坐着?我的心开始像打鼓般怦怦乱跳,敲得胸口生疼。 “马丁,你指一下‘妈妈’这个词好吗?”另一位言语治疗专家雅斯明问我。 虽然不知道“妈妈”这个词长什么样,我还是盯着右手,想让它动一动,想让它发出一些小信号,表示我听懂了这个问题。我想把放在腿上的手抬起来,但它剧烈颤抖。我的胳膊慢慢地抬了起来,然后开始不受控制地抽搐,从一边晃到另一边。整个房间如死一般的寂静。我恨我的胳膊。 “我们再试试,好吗?”夏奇拉说。 他们让我指向卡片辨认那些图片的时候,我的动作慢得让人痛苦。我为自己无用的身体感到羞耻,并且很生气,因为第一次有人让它做事,它却做不好。 很快夏奇拉到一个大橱柜前,拿出一个小的方形控制盘。上面有很多符号,中间还有一个红色大指针。夏奇拉把它安置在我面前的桌子上,然后将几根线插到上面,这些线连着一个固定在活动底座边缘的黄色面板。 “这是控制屏幕和头部遥控。”雅斯明解释道,“屏幕上的光标移动时,你可以用这个黄色的遥控控制它。想表达哪个符号,你就可以让光标停在那个符号上。明白了吗,马丁?你能看见屏幕上的符号吗? “如果我们让你选择一个符号,等光标移动到那个符号的时候,你就用头碰触一下头部遥控。你觉得自己可以吗?” 我看了看那些符号:一个是流水的龙头,一个是一盘饼干,还有一杯茶。一共有八个符号。 “光标移动到水龙头的时候请让它停下。”雅斯明说。 红色的光标开始在屏幕上缓慢地移动。它的速度太慢了,我都怀疑它到底能不能到达水龙头那个图案。它像拖着沉重的步子在屏幕上吃力地走着,我一直看着,直到它靠近水龙头,便朝着头部遥控点头。光标在屏幕上正确的位置停了下来。 “很好,马丁。”一个声音说道。 我觉得这好神奇。以前我从未控制过任何东西,从没有让一个物体做过我想让它做的事情。我一遍遍地幻想过这种情形,但却不能把叉子送到嘴边,不能自己用杯子喝水,不能在看电视的时候换台。我无法系鞋带、踢球或是骑自行车。光标在屏幕上正确的位置停下来,这让我觉得欢欣鼓舞。 接下来的一个小时里,雅斯明和夏奇拉让我尝试不同的遥控,想找出我身体的哪个部分可以完全控制遥控。头部,膝盖,和不受控制的四肢附近都放置了遥控,我要努力碰到它们。开始时我面前的桌边放了一个黑色方形盒子,它连着一个白色长形的震颤遥控。我抬起右胳膊然后放下,想要和遥控器有所接触,但我知道如果我真能碰到遥控那也是靠运气,而不是出于自己的正确判断。还有一个又大又圆的黄色遥控器,像一个大圆盘。左胳膊几乎无用,所以我挥舞着不受控制的右胳膊想触到它。雅斯明和夏奇拉一遍遍让我用这些遥控来选择简单的图案:小刀、浴缸、三明治等图案,智商最低的人都认识它们。有时我也想用右手,但是更多时候,我只能盯着被选择的图案。 好像过了“永远”那么久,夏奇拉把头转向了我。这时我正聚精会神地看着一个黄色螺旋形状的图案。 她问道:“你喜欢吃麦当劳吗?” 我不知道她在说什么。所以我无法摇头或以微笑来表示我的答案,因为我不理解她的问题。 “喜欢汉堡吗?” 我对夏奇拉微笑,让她知道我喜欢。然后她站了起来,到那个大柜子前拿出了一个黑色盒子。盒子上面由塑料框架分成了一个个的小格子,我看见每个格子里面都有一个图案。 “这是一种沟通辅助器具,叫做莫考。”夏奇拉柔声跟我说,“如果你能学会用遥控的话,有一天你就可能会用这个。” 我盯着这个盒子,夏奇拉把开关打开,每个格子里慢慢地依次亮起一盏红色的小灯。不同于卡片上的黑白图案,格子里的图案都颜色鲜明,而且标着单词。我看见有一杯茶和太阳的图案。夏奇拉按了下遥控,选择了一个图案。我看着她,想知道接下来会发生什么。 “我累了。”一个录制好的声音突然响起来。 是盒子里传出来的声音,一个女人的声音。我紧盯着莫考。这个黑色小盒子能让我发出声音吗?我不敢相信会有人认为我有能力使用它。他们发现了我不仅仅能够指出卡片上黑色粗线条的儿童皮球吗? “我很肯定你能听懂我们讲话。”夏奇拉坐在我面前说道,“我知道你的视线在移动,能找到我们让你找的图案。而且你还想用手去辨认那些图案。我敢肯定我们能找到帮你沟通交流的方法,马丁。” 我今天累得再也不能动了,眼睛只是盯着地板。 “你不想告诉别人你累了或渴了吗?”夏奇拉的声音还是那么温柔,“或者告诉他们你想穿蓝色运动衫而不是红色的,或者告诉他们你想睡觉了?” 对这些问题我不确定。以前我从没告诉过任何人自己想要什么。我也能够有机会做出选择吗?我能告诉别人我想等茶凉了再喝吗?因为我知道几小时内我只有这一次喝水的机会,所以他们把吸管放到我嘴边的时候我会着急地喝上几大口。我知道,每天大多数人要作成千上万个决定:吃什么,穿什么,去哪儿,去看谁。但我不知道自己是不是能作决定,哪怕只有一个决定。这就像让一个在沙漠长大的小孩跳到了海里一样。 ———————————————————— (1) 一种热带植物,有复叶,开成簇淡紫色的花。——译者注 7 爸爸和妈妈 爸爸现在对我的信心几乎已经膨胀到了极点,我知道他对我的信念从未完全消失过。这其中的原因深深扎根于很多年前,他认识了一个身患小儿麻痹症却康复的人。这个人花了10年时间才康复,但是他的经历使爸爸相信,任何事情都是有可能的。每天他许多微小的行动都表明了他对我的信念:帮我洗澡,喂我吃饭,给我穿衣,帮我支撑身体,每天夜里隔两个小时起床给我翻动一下麻木的身体。一个虎背熊腰,长着像圣诞老人大胡子的男人,双手却总是小心翼翼的。 我花了很长时间才发现,爸爸一直在照顾着几乎我所有的身体需求,而妈妈却很少靠近我。无论她什么时候来到我身边,她的愤怒和仇恨总是表露无遗。随着时间推移,我看到一个家分成了两半:我和爸爸在一边;妈妈、戴维和金在另一边。这个家庭以前是多么其乐融融,而现在凭直觉我明白,是我的病痛给家人的心带来了裂痕。 听到爸妈争吵的时候,我内心充满了愧疚。每个人都因为我而饱受折磨。爸妈一遍遍地为同一件事情而争吵,而我就是一切痛苦的来源。妈妈想听从医生的建议,把我放到全日护理中心。她认为我会永远这样,而我又需要那么多的特别照顾,让我在家里却不利于戴维和金的成长。爸爸则不这么认为。他仍然希望我好起来,而且他相信如果把我送到护理中心,我的病情绝不可能好转。这种不和,是他们这些年一直争吵不断的最根本原因。他们动辄大吵大闹,或是冷战。 很久以来,我都无法理解为什么妈妈和爸爸的想法差别那么大。但把很多事放在一起看,我终于发现,妈妈几乎被我的病摧毁了。她只是想保护戴维和金,不让他们拥有同样的命运。她已经失去了一个孩子,不想让剩下的两个健康的儿子和女儿受到任何方式的伤害。 事情并非一直这样。我刚得病的前两年,妈妈和爸爸一样不辞劳苦地寻找治疗方法,不断拯救她认为正在慢慢死去的儿子,因为我每天都要离父母的生命远一些。我无法想象爸妈受了怎样的折磨:他们看着自己健康的孩子慢慢消失,他们乞求医生,看着我接受药物治疗,同意让我接受从脑结核到一系列其他疾病类别的检查。最后他们只是被告知,什么都救不了我了。 即使传统医学没能找到答案,妈妈也没有就此放弃。医生告诉我,找不到治疗方案后的一年时间里,妈妈都在家照顾我,用尽一切方法来救我,包括请信仰治疗师帮我祈祷和用维生素饮食法等,但一切都无济于事。 妈妈为无法救我而产生了越来越强烈的负罪感,并因此备受煎熬。她认为自己对不起儿子,而且随着朋友和亲戚逐渐疏远我们家,她感到越来越绝望——有些人是因为害怕这诊断不出病因的疾病,有些是因为他们不知道怎么安慰像我父母这样活在黑暗噩梦中的人。不管怎样的原因,他们怀着感激之情静静地拥抱他们健康孩子的时候,总是刻意和我的家人保持着距离,我们家越来越孤立了。 妈妈的痛苦很快开始疯长,甚至到了无法控制的地步。她在我患病两年后的某天晚上想到了自杀。她吃了很多安眠药,然后躺下等死。但做完这些,她想起外婆曾经跟她讲过外公因突发心脏病死亡的事情:他都没有机会道别。所以,就算在绝望的重重遮挡下,妈妈还想最后一次告诉爸爸她多么爱我们,而这救了她。爸爸发现她吃了安眠药,载着她、戴维、金、我和戴维带来过夜的朋友,一起去了医院。 医生给妈妈洗了胃。但那天晚上之后,弟弟的朋友就再也不来过夜了。父母心里的孤立情绪也开始传染到弟弟妹妹身上。妈妈住院接受精神治疗让他们也经受了许多折磨。她出院的时候,医生说她不再适合继续照顾我了。他们说,妈妈是在哀悼失去的儿子,所以应该尽量少和我接触,以免造成她更剧烈的情绪波动。病中绝望痛苦的妈妈对此深信不疑,开始专心照顾两个健康的孩子,差不多恢复了后就又开始了全职工作。而爸爸在费力保住工作的同时还在照顾我,多数时候他没有任何人的帮助。 就这样过了好多年。直到情况慢慢有所改变,妈妈随着情绪好转,对我的照顾也越来越多,现在几乎和爸爸一样多了。她知道我喜欢吃加蜜桃酸甜酱的肉酱意大利面,就会经常做给我吃。有时我躺在沙发上,她还会把我的头枕在她腿上。回避我那么久之后,她终于可以和我有肢体接触,这令我很开心。而她在深夜放音乐听的时候我曾是那么伤心,因为我知道她听见歌词,想到过去,心中肯定充满了忧伤。 想起爸爸,我也满心难过。为了照顾我,他将自己的抱负深埋心底,不仅没有得到升职,甚至还被降职。每一名家庭成员——爸爸、妈妈、弟弟、妹妹,他们全都为我的病付出了很高的代价。虽然我不敢确定,但有时我仍然会想,是不是因为这些失去的希望和梦想,像爸爸那么有能力的人才学会了将情感藏在内心深处,我都怀疑他是否还记得藏在哪里了。 8 蝴蝶效应 蝴蝶微微拍打一下轻柔的翅膀,这个动作几乎让人无法察觉,却会造成极大变化,这被称做蝴蝶效应。我觉得我生活中的某处,也有只蝴蝶在拍打它的翅膀。在外人眼中,我的生活和接受测试以前几乎没什么改变:每天早晨还是去护理中心,熬过痛苦的下午,如释重负地叹口气后,就可以回家吃饭洗澡睡觉了。无聊,仍是我最熟悉的敌人,生活中最微小的变化都会引起我最大的注意。 一名专家说我可能很快就能和人沟通,但我白天在护理中心见到各种工作人员,包括和理疗师及医院的医生会面时,他们对此都并没有太关心。就我所见的一些事情而言,他们有一些人对此甚至毫不在意,这令我很讶异。自从言语专家对我进行检测之后,我从爸妈对我说话的方式中感觉到了明显的不同。妈妈问我还要不要再吃一点儿的时候,她会多等一会儿,看我是向下点头还是微笑。爸爸晚上给我刷牙的时候对我说的话也越来越多。这些微小的变化他们自己可能都没有注意到,但我却是那么多年来第一次感到空气里弥漫着希望的气息。 如果我可以开始跟人交流,那也是一些很基础的交流——他们一直在谈论这一点,我想不知道都困难。这不是皆大欢喜的好莱坞电影,或是卢尔德(1)之旅,不会说话的人不可能奇迹般地重获声音。言语治疗专家的报告建议爸妈尽量开始通过一些最不起眼的方式和我交流。很明显,我的头部活动和微笑并不像我想来那样可靠,所以我必须学会一种更稳定的方法来表示同意和否定。因为我无法控制手部活动,不能指向正确的方向,所以对我而言,开始“说话”的最好方式是盯着符号看。 使用符号只是因为我不会读书写字。现在字母对我毫无意义,所以今后图画将会主宰我的生活:我要用它们学习语言,并且爱上它们。医生让爸妈为我准备词语文件夹,并配上相应图画。“你好”就是一个简笔画人物在挥手,“喜欢”是一张大大的笑脸,“谢谢”则是一张鹅蛋形的脸和一双手平摊在下巴处。 有一次,爸妈准备了能告诉别人我的姓名和家庭住址的所有图案,而若是我想穿上毛衣或者被推到没有阳光的地方,他们都会把相应的图画放到我的文件夹里。然后和我交谈的人会慢慢翻动这个文件夹,我会格外专心地盯着我想选择的图形。如果在吃饭的时候我想让爸妈知道饭太烫、太凉或者没有味道,我就会盯着那张压膜的a4纸看,因为按照医生的建议爸妈把它们固定在了我的餐桌垫布上。 当然,没有人知道我能理解多少,因为他们以前从未试过这样对我。在测试中,我向他们表明自己可以服从简单要求,但是一个幼儿也可以这样做。这也是为什么我必须从简单做起,希望教我的人能尽快发现我的潜能。 一切需要时间,但至少现在我有方法能够向人们证明我的理解能力,因为这是他们之前根本不会去想的事情。婴儿可能会每天吃清淡的糊状食物而不去抱怨,但很快我就能让人给我加一些盐。这将会是我生命中第一次能够自己给食物调味。 ———————————————————— (1) 法国西南部比利牛斯山脚下的城市,据传圣母玛利亚曾在此现身,这里的泉水能治愈所有疾病。——译者注 9 开始和结束 我所在的护理中心名为阿尔法和欧米伽(1),开始和结束——但在这里,两者我都不太可能找到,因为我如同被困在了炼狱中,枯燥无味的日子一天天没有尽头。 护理中心位于一栋单层建筑里,有两间明亮通风的教室,一间小的理疗室,和一个花园。有时我会被推出去晒太阳,但通常情况下我都会待在室内,坐在椅子上,或是躺在地板上。大多数时候我侧身,或平躺着,但有时他们让我把脸朝向一个软楔子,趴在垫子上,一个护工用手掌轻拍楔子,好让我努力把头抬起来。除此之外,我都会一动不动地躺着,看着薄荷绿色的墙壁,听着电视或收音机里传出尖细嘈杂的声音,这是我白天生活永恒的背景声音。我比较喜欢听收音机,看电视需要集中力量,而我通常做不到。所以我会盯着灰色的小方地毯,听外面走廊的油地毡上传来嗒嗒的脚步声。 在这里用的是教室语言,但我不知道为什么,因为没有人认为这里的任何一个孩子能接受教育。不管是为什么,我和其他儿童有“老师”,并且被分成了两个“班”,每个班里的人还不时有些变化。有时他们按会不会走路分班,有时按会不会穿衣服分班。有一次,我们甚至被按智商来分班,虽然每个人的智商都被认为是三十或更低。对我来说,这有些像细分头发一样。 每天照顾我们的护工有十几个。他们会帮我们放松一下腿脚,或者在我们手上涂满调料,然后把我们的手按到纸上。有几个小孩可以自己做这些,但大多数人和我一样,无法控制自身行动,什么都做不了。手上抹着凉凉的红色调料,坐在那里等着他们把我的手贴到一张纸上。这种时候我经常想,这些活动的初衷是想为谁好呢,为我们还是我们的家长?一名护工用我们的手画出画时,我们是不是被迫和他们合谋了一个必要的谎言呢?我看过他们把这些画交给很多家长,这些家长肯定知道他们的孩子不可能会画画,但是看这些的时候却没有一个人质疑过什么。 我只听到过有一位妈妈问这幅画是否真的是他儿子画的。护工没有说话,只是对她笑了笑,仿佛在祈求她不要击碎在我们周围构筑的乐观假象。我了解为什么父母想要抓住一丝希望,无论那多么脆弱。我也知道为什么对有些孩子来说,这种活动很愉快,因为被别人碰触和有人与自己说话是枯燥日子里的一种慰藉。但多数时候,我希望他们不要像这样打扰我。 在我想听广播的时候,经常会有人过来打扰我,虽然他们只是对我笑笑。我当然知道他们是出于好意,但我是这里年龄最大的,而那些活动全都是针对年龄小我很多的孩子。仿佛没人想到,即使是被大家认为智力受损的人,随着年龄的增长他也会有所变化。 尽管如此,我从经验中得知,阿尔法和欧米伽比许多护理中心都好。这么多年来,我经常听到人们很吃惊地低语谈论他们在其他护理中心看到的情况。他们理应感到吃惊,因为我自己也看到过。爸爸有时会出差,妈妈没有足够的信心单独照顾我;家人有时外出度假,因为他们也需要从照顾我的工作中歇一歇:这种时候他们会把我送到其他的护理中心。 每次我被放在那儿的时候,都很害怕他们再也不会接我回家了。随着恐惧渐渐将我笼罩,焦虑也在一天天地增长。到了该来接我的那天,我等着爸妈熟悉的声音出现,这时每分钟都像一年那么长。我最大的恐惧,就是被留在那些护理中心。因为所有跟我一样的儿童每天就只能坐着,没有任何互动和娱乐活动。这简直无异于一个活地狱。 所以我很感激这儿的人,他们至少在努力给我们的生活添加一些滋味,毕竟并不是谁都喜欢在这种地方工作。我已记不清这么多年见过多少护工来来去去。许多人几乎刚来到这里就离开了。我也学会了识别他们的表情,甚至他们自己都还没有意识到自身的感受,那种厌恶而又迷惑的神情就已经表露无遗了,但我可以理解。有些人害怕,是因为他们无法理解这一切。唐氏综合征患儿的“小妖精样”(2)外貌,脑瘫患儿扭曲的四肢,脑损伤婴儿空洞的注视——他们看到这些会很不舒服。 有那么多人不能忍受照顾这儿的孩子,但对于有些人来说这份工作却是他们的使命。最典型的就是护理中心的院长莉娜。她长着圆圆的脸并且总是笑着。她是我的启蒙老师之一,让我知道有人在乎我。 许多年前,莉娜还不是院长,只是这里的一名老师。她和一个叫萨莉的患有严重先天性脑瘫小女孩很亲近。莉娜很喜欢萨莉:她喂萨莉吃她最喜欢的宝石南瓜,把她紧紧抱在怀里,并且给她放音乐听——这总能令她开心地笑起来。莉娜特别关心这个小女孩,甚至萨莉六岁那年死于肺炎的那天晚上,莉娜也在医院陪着她。 自那以后,莉娜的眼睛里少了一些光芒。看到她那么想念萨莉,我想像我这样的孩子对有些人的意义不只是一份工作。这么多年,这个信念一直伴随着我,安慰着我:遇到的人中,有的人把你当一具动物尸体对待,就像要放到锅里的一只鸡一样。没有一丝人性温暖能够融化他们冷冰冰的职业态度;有的人就像扛一袋土豆般把你扛起来;有的人用冰冷的水草草地帮你洗澡,不管你怎么紧闭着眼睛,他也总是把肥皂泡沫弄到你眼睛里,然后他急匆匆地把太烫或太凉的食物放进你嘴里。他们从来不说一句话,也从不笑,因为他们害怕看见你盯着他们看。 更糟糕的是有些护工,他们的麻木不仁纯粹是他们的个人因素,亏他们还是护工!有的把我称为“障碍”,“猴子”或是“垃圾”。他们觉得自己高人一等,其实这样恰恰表明了他们是多么愚蠢。他们难道以为,一个孩子心智有缺陷,就感受不到别人恶意的碰触和愤怒的声音了吗?我记得特别清楚,每天午睡的时候,一个女人总是很没耐心地抽走我的毯子,让我被冷风冻醒;还有一次一个临时工粗暴地把我扔到椅子里,冲力太大让椅子倒向前,我被直直地摔在了地上。 虽然有过这种经历,我还是得出结论:照看我们的人中,好人还是比坏人多。因为我回想起来,看到的是一张张笑脸。尤娜看上去总在流汗,因为她的鼻尖总是闪着亮晶晶的汗水;海勒精力充沛而又容易紧张,所以她紧张地舔嘴唇的时候,舌头也会不住地颤抖。现在的护工包括玛丽埃塔,她喜欢《我们的日子》(3)。她虽然表面上很娴静,脾气却很急躁;海伦挠我痒痒的时候总是咯咯地笑,而且她的手指甲有一道深棕色的中线,所以每次我都忍不住去看它们;还有我自己最喜欢的多拉,她是个微胖的中年女人,一直笑着,她的平静让我感到安心,她棕色的眼睛柔波荡漾。 不管她们之间有多大的不同,这些女人的一个共同点是喜欢说长道短,传播小道消息,同情别人的难处。我听过好多故事:一条蛇晚上溜进家里,被谁家勇猛的丈夫打死了;下雨的时候房间漏水,谁家房顶几乎都要掉下来;每次播放某一首歌的时候,谁家孙子孙女们就会在床上兴奋地跳来跳去。我也知道谁在照顾患老年痴呆症的父母,那有多么煎熬,谁又在照顾患病亲戚的各种问题和从不情愿的前夫那里获得赡养费是多么困难。 不管她们有多少话题,我最后发现,女人谈话里有三个永恒的话题:她们的丈夫——常常令人沮丧,他们的孩子——经常惹人称赞,她们的体重——总是不够轻。我听她们一遍遍地说着让男人更有责任感的困难程度和节食减肥的效果。虽然她们和丈夫的问题我理解不了,但每次听她们计算卡路里,我就感到很无趣。女人好像认为节食就能更幸福,实际上,我的经验告诉我,女人吃得越少就会越胖。 ———————————————————— (1) 即a&Ω,分别是希腊字母中的第一个和最后一个字母。——译者注 (2) 因染色体异常造成的宽嘴、杏仁眼、鼻孔上翻、耳朵小而尖的面容特征,因像小妖精而得名。——译者注 (3) 美国1965年开拍的一部肥皂剧。——译者注 10 天天年年 爸爸妈妈开始商量怎样才能最好地帮我,我的生命终于又开始了。现在他们对我的期望远不止纸上的图形,他们决定给我买一台电子沟通设备,就像我在测试时看见的那个黑盒子一样。他们对我的期望那么高,我真希望不要辜负他们。他们还不知道我能不能用这种设备,但他们愿意去尝试。那次测试点起的希望的小火光,在他们心里已经蔓延成燎原之势。 我们一起探索扩大和替代性沟通这个新世界。失语者在这个新世界里可以找到自己的声音,不管是用最基本的沟通方式,如指着、盯着或者向别人手里的图案眨眼,还是用可以单独使用的高科技发声设备和计算机程序等。 要单独操作一个装置,我必须会使用转换器,所以妈妈又带我去找夏奇拉和理疗师吉尔。她们对我进行了另一次测试,确定了我最可能使用的两种转换器:一种叫做冰棒转换器,是一个小的长形盒子,放在手掌里,蜷曲手指摁到按钮就可以操作它了。另一个是摇晃转换器,虽然我的右手不太听使唤,但因为这个遥控足够长,所以有时我也能在适当的时候摇晃它。 爸妈决定给我买一套设备的时候我很兴奋。但当我知道这个黑盒子只能存储大约250个单词和短语时,我感到很失望。因为我内心有很多东西想要表达出来,而这些词显然不太够。 但这时南非货币突然贬值了,我们想买的设备价格几乎翻了一番,所以爸妈不得不取消了订单。他们决定给我买一台可以安装沟通软件的电脑。这是个非常大胆的决定,因为在南非根本没有人这样做过。言语治疗专家帮不了我们——谁也帮不上忙。如果我要学习任何内容的话,必须完全依靠自己和父母,而他们根本不知道我能不能使用电脑。 如今,他们必须决定给我买哪种软件。不管他们如何选择,都将彻底改变我的生活。这令人大伤脑筋,也让人兴奋。各种感觉先后涌出,像鸟巢里的小鸟相互推挤一般。想到可以学习沟通,我感到兴奋。不需要使用黑盒子,我很开心,但这又使我感到内疚和无限自责,因为爸妈对我有极大的信心才为我预订了这套设备。每种感觉都是不同的:兴奋之情让我的胃痉挛,内疚之情让我有轻微的厌恶情绪,自责感又让我的心很沉重。这些感觉和长久以来我熟悉的感觉都不同,因为我一直都避免这些情感,以免自己被每天枯燥相同的日子逼疯。 “早啊!孩子。”爸爸每天早晨六点来我房间的时候都会这样说。 叫我起床的时候,他自己早已经穿戴好了。然后他会帮我洗澡、穿衣服,把我推到厨房,喂我吃一碗麦片粥。他还会给我一杯咖啡,让我用吸管喝。这一切都结束后,我知道我们就要出发去护理中心了。离家前,爸爸所做的最后一件事就是把两个袋子放到我腿上,其中一个袋子装着我白天所需的干净衣服、尿不湿和围嘴,另一个装着我所有的食物和饮料。然后,他每天早晨都会在上班路上把我放到护理中心。 前门打开的时刻对我来说总是一个小小惊喜的时刻。毕竟,猜测当天的天气是每天我少有的几件不可预知的事情。是冷空气来袭呢,还是阴天呢?因为这里一般都是晴天,通常天气都不会让人吃惊,但我仍然享受爸爸开门那一刻的悬念。 爸爸把我抱到车里,将轮椅折叠起来放进后备厢,又坐到我旁边的驾驶座上,打开广播,然后就开动了。一路上我们都不说话,半小时后就到护理中心了,他把我抱出去,放到轮椅上,把我的包放在腿上,再把我推到阿尔法和欧米伽的灰色大门里。他推着我穿过走廊,一直到我的教室,然后轮椅停下,我知道我又要被留在这里一天。爸爸走的时候一般是在七点十五分到八点十分之间,这就意味着我最多要等十一个小时才能再见到他。 他弯下腰来吻我,说道:“孩子,我走了。”我听到走廊里他的脚步声渐渐消失。 大约九点半,护理中心的生活才真正开始,所以这段时间我会坐在椅子里,有时也会被放在豆袋椅里——我喜欢豆袋椅,因为坐在里面身体有支撑。上午剩下的时间,我都会躺着或坐着,有时他们也会把我扶起来做一些伸展锻炼,或者参加一些活动。上午茶之后,他们有时会推我出去呼吸一下新鲜空气。再过一个半小时我就该吃午餐了:有炖菜、酸奶、橙汁或者番石榴汁,每天都一样。吃过午餐就会有人把我放在床上同其他孩子一起睡午觉。时间就这么被浪费了。过了三个小时,我们才会被叫醒喝下午茶,然后我就继续坐在轮椅里等爸爸来接我。 等待的这段时间常常是一天中最难熬的。虽然护理中心下午五点十五分关门,但是因为爸爸上班不能早退,而且经常堵车耽误时间,通常他会在五点二十分到六点三十分之间才能到护理中心。有些工作人员不喜欢这样,所以我经常听见他们说爸爸不好。每当这时我都会很难过,因为我知道爸爸已经尽力了。 “孩子,你还好吗?”他终于迈进教室,笑着跟我打招呼。我也松了口气,因为这难熬的一天终于到头了。 爸爸把袋子放到我腿上,推我到车前,把我放进车里,轮椅收到后备厢,然后听着广播回去。在路边停好车,我们就回家了,妈妈这时通常在做饭。过会儿我们就坐到餐桌前吃饭,吃完喝一杯牛奶咖啡,然后爸爸会把我放在起居室电视前的沙发上躺着。晚上爸爸看电视的时候经常会在他的扶手椅里睡着,他醒来的时候会把我放回轮椅里,推我到浴室里,帮我刷牙,然后帮我脱衣服,把我放到床上。 生活唯一改变是在周末,我可以在家睡个懒觉,然后起床,被放到起居室里,这一天我就会躺着或者坐在那儿。但至少我和家人在一起,而且我能听见每个人说话。这两天能够给我下一个星期的力量,因为我喜欢同父母还有戴维在一起——我也喜欢和金在一起,但她去英国了。所以,爸爸在周日晚上帮我洗澡洗头,帮我准备新一周的护理中心生活时,我总会非常难过。每两三个星期爸爸都会给我剪指甲——我一点儿都不喜欢剪指甲。 这就是我的日常生活,从我恢复记忆就已经是这样了。所以,爸妈在讨论该怎么做时我都会竖起耳朵仔细地听,因为我开始梦想自己从未想过的未来。 11 孤独通道 三年前,我和维娜第一次见面。只有她给过我一条从孤独自我中走出来的通道。现在人们试着用符号和操作板,转换器和屏幕同我交流,维娜和他们不同:她仅凭直觉就可以了。她就像一个大侦探,追随我不经意间留下的线索,而从来都不满足于一个确凿证据。相反,她会把一系列的小碎片组成一个整体。 这需要时间。发现有人想和我交流,我并不太乐意。我不敢相信会有人这样想。但后来我发现维娜并不打算放弃,所以我慢慢打开了心扉,接下来的几个月和几年里,我们成了朋友。 “今天怎么样啊,马丁?”每周她会来阿尔法和欧米伽给我按摩一次,走进这个小房间的时候她都会这样问我。 平躺着的时候,我看她拉开随身带着的小包,里面装满了各种精油。听到瓶子打开的声音,我会等着空气里的味道。橙味、薄荷或者桉树油,不一而足。但是每次闻到精油的香味,我都会像被从堪萨斯州带到了奥兹仙境(1)一般。 “今天我要先按摩你的腿,然后是后背。”维娜告诉我,“我们有几个星期没作按摩,所以肯定会有些疼。” 她用询问的眼光看着我。维娜瘦小纤细,声音也同样轻柔。我知道她一直是个善良的女孩。从她第一次跟我说话我就听出来了,而且她帮我按摩长久不使用而僵硬的肌肉时,我也能从她仿佛有治愈能力的指尖感到她的善良。 注视着维娜的时候,我特别激动。我们在一起的时间是四十五分钟,就像一个小孩子逐个儿清点一天在海滩上捡到的贝壳一样,我会重温每一分钟。而且我会放慢节奏,这样就可以在脑海里重放,这是现在支撑我的力量。维娜是唯一一个看得见我的人。更重要的是,她相信我,理解我的语言——我所能做出的笑容、注视和点头。 “你家人都还好吗?”她按摩的时候问我。 我平躺着,眼光随着她的动作游走,脸上没有表情,我想让她知道有人病了。 “你爸爸病了吗?” 我没有回应。 “你妈妈?” 还是没有回应。 “那就是戴维?” 我微微笑了一下,表示她猜对了。 “那就是戴维不舒服了啊。”她说道,“怎么了?他感冒了吗?” 我向下点点头。 “扁桃体炎?” 我又动了动我无力的脖子,但这已经让维娜足够明白了。她的手从耳朵、鼻子、喉咙,一直到了胸脯,然后我微笑了一下。 “他患了胸腔感染吗?” 我皱了下眉,表示她接近了。 “不是肺炎吗?”她又问。 我用鼻子大口呼气。 “那能是什么呢?” 我们对视着。 “支气管炎?”她终于猜对了。 我开心地笑了,觉得自己像拳王阿里,约翰·麦肯罗(2),或弗莱德·楚曼(3)。在接受荣誉之后,我绕着体育场慢跑,观众都朝我欢呼祝贺。维娜也对我笑了笑。她知道自己猜对了。我会一遍遍重温这一刻,直到我们下次见面,这些时刻穿透了身上那层令我变成隐形人的外表,进入了我的内心。 维娜还想让别人多和我说话,特别是我妹妹金。我一直知道金在照顾我:因为她知道我喜欢吃,所以喂我吃肉汁,或是让波克坐在我腿上,或者在她看电视的时候把我推到身旁。特别是金知道我能够对维娜的话作出回应后,就更多地跟我说话了——像任何一个妹妹会对哥哥倾诉一样,她跟我讲她的生活,包括她大学里的事。在接受义工培训时,她告诉我她担心自己的课程作业,还有那些让她开心或不开心的朋友们。金当然不知道我能听懂她说的每一个词,如果我能看见她走上台接受学位证书,我的心都会开心地跳出来。除了维娜,她是另一个有时可以明白我意思的人,比很多其他人能更准确地猜到我喜欢什么、不喜欢什么。 所以一年前,金搬到英国去之后,我才会如此想她。但至少我还有维娜。在我的生活里,人们不停地谈论我的生理需求:是冷是热,累不累,饿不饿。只有她不把我看做一具空壳。现在金不在身边,无法再拥抱我,维娜是唯一一个不为敷衍了事而碰触我的人。其他人为我擦洗穿衣,只是为了达到某种目的。只有维娜会无私地为了放松我疼痛的身体而碰触我——她安抚我,治愈我,让我感觉自己不是令人讨厌的人,虽然我知道这也只是自欺欺人。 我知道人们不愿友爱地碰触我,因为他们害怕这样做。如果告诉我真相的话,我也会有些害怕自己。在镜子里看见自己的时候我会立刻看向别处,因为镜子里那个人眼神呆滞,围着围嘴,胳膊抬到胸部,像一只摇尾乞怜的狗。我自己都几乎认不出这个陌生人了,所以我能理解别人的不愿意。很多年前,参加一次家庭聚会时,我坐在角落里,听到一个亲戚谈论我。 “看看他。”她悲悯地说道,“可怜的孩子。这种生活可怎么过?” 她看向了别处,我感到非常尴尬——她甚至都不敢看我。而我也知道我肯定弄坏了她在这次聚会上的所有兴致。这并不让人感到诧异。面对这样一副悲惨的画面,谁还能玩得开心呢? ———————————————————— (1) 美国电影《绿野仙踪》里的童话王国。——译者注 (2) 约翰·麦肯罗,前美国职业网球运动员,曾是atp单打和双打世界排名第一。——译者注 (3) 英国板球队员,被认为是史上最快的投球手之一。——译者注 12 生与死 面对交流的岩石道路,我注定牺牲最开始的几双铁钉鞋。用来操作电脑的转换器已经收到了,我也已经开始练习,知道它们将帮我说话,知道它们不只是螺钉和螺母,塑料光盘,或是电线网络。说话、聊天、辩论、开玩笑、八卦、交谈、谈判,或者闲谈,现在通过这些开关我就都可以做到了。赞扬、提问、感谢、要求、称赞、询问、抱怨和讨论,也都即将不在话下。 首先,我们必须决定买哪种软件程序,所以爸妈从欧洲和美国订购了演示cd。几个星期过去了,几个月过去了,妈妈每天都花几个小时在电脑前,慢慢等着网页打开;爸爸每晚都会看白天打印出来的相关材料。 在我自己看听过程中,也开始知道什么才能最好地表达自己。画家画油画必须调好油彩浓度,我也必须选择合适的软件。现在据我上次接受测试已经近六个月了,爸爸妈妈让我尽快作出决定。他们发现,如果有好玩的东西可以看,我就不再像打了霜的茄子垂着头。从一些小事上他们看出我可能做到的事情,希望就像沸水的蒸气般在他们心里升腾起来。 我们终于决定了买哪一种软件。我忍不住一直在想我的生活会发生怎样的改变。每次想到很快就能一遍遍地听到自己的“声音”说“我饿了”,我都会感到吃惊;想到自己很快能问“今天有什么电视节目”,我就大为惊异。这些简单的句子对我来说就像珠穆朗玛峰一般难以攀登,征服它们有点儿不可想象。 我发现自己又要面对一些符号,而这些符号总是让人疑惑。“谁”是一个人脸的图案,上面打了一个问号;“什么”是一个画着问号的方格。这些都是我以后将要问的问题的组成部分。“我想要”是一双伸向一块红色积木的手,而两条平行的黑色粗线意思是“我是”。这个符号也许是我盯着次数最多的一个图案,因为我一点儿都不确定在这两个字后面该加什么词。我是……是什么?是谁?我不知道。没有人给过我这样一个机会去找到答案。 在我开始回答这些问题之前,我必须首先掌握句子的基本要素:单个词语及其相应的符号。果汁,茶,糖,奶,你好,再见,我,你,我们,他们,不,是,鸡肉,薯条,肉,和,头发,嘴,面包等等。只有先学会这些,我才能开始把它们组成句子。 “我想要橙汁。” “不用了,谢谢。” “我饿了。” “我想去睡觉。” “我好冷。” “我想要萝卜和果酱吐司。” 然而,首先我必须告诉爸妈我想要哪一款软件,他们读出软件名称,我点头就可以了。但我感觉自己无法决定。他们一遍遍地问我,我还是没办法强迫自己作出决定。好几个星期,我们都犹豫不决,毫无进展。 “你必须前进。”几天前爸爸这样跟我说,“你必须作出决定,然后坚定不移。我们只想知道你想要哪种软件。马丁,你肯定清楚自己想要什么。” 他看着我,而我只是毫无表情地看着他。 “这只是个开头。”爸爸轻轻说道,“又不是生死攸关的事。” 但对我来说,这确实像对待生死般重要。 我以前从没作过决定,而现在我必须要作一个最艰难的决定。你怎样选择从一个世界到另一个世界的桥梁呢?这个软件并不只是一种工具:它将是我的声音。万一我错误选择了怎么办?万一我的选择会限制我或者我用起来太复杂怎么办?如果我出了错,可能就再也不会有这种机会了。 “如果我们开始没选对,还可以再买别的。”妈妈这样跟我说。 但这并没有消除我的恐惧。一方面,我在想爸妈对我的信念将会延伸到什么程度:如果我不能使用软件,那他们会放弃这个被怀疑永远不可能实现的梦想吗?但另一方面,我也在想,如果一切正常,我的世界开始打开,将会意味着什么。爸妈现在可能相信我可以做任何人都想不到的事情,因为他们看到我的右手在使用转换器的时候更稳定一些了,在练习选择符号的时候速度也更快了。但他们仍不完全明白。如果我们长久以来习惯的世界变换了中心,将会发生什么?我已经习惯了被困在牢笼,所以现在我不知道自己能否看到广阔的地平线,即使我正努力盯着它。 虽然内心充满了怀疑和焦虑,我还是强迫自己去想几周前圣诞节的时候,爸妈和戴维给金打的电话。他们聊天的时候我紧张地坐在父母电脑前,敲击选择符号的时候,我的手比平时颤抖得厉害。这时候,爸爸把电话听筒放到扬声器前,我最后一次按了开关。 “你好,金。”空洞的电脑说道,“圣诞节快乐。” 说话前,金沉默了一会儿,尽管相距近六千英里,我听得出她声音中的喜悦。从那一刻起,我知道幽灵男孩终于复活了。 13 我一定得死 妈妈盯着我看的时候脸上闪过一丝沮丧。我很了解这种表情。有时她的脸庞仿佛被冻住了。我们一起在电脑前努力往词汇库里增加单词。现在是2002年1月,距离我最初的测试已经一年了。我们学习如何使用我的沟通系统也已经有六个月时间了。我最终决定了买哪一款软件之后,金从英国给我买回了那款软件。而且妈妈还带我去买了一台笔记本电脑。 “这些都太老了。”妈妈看着电脑店里像陈列墓碑一样的笔记本果断地说,“我想要最新的笔记本——最贵的。必须要速度快,功能强大。我儿子用起来不能有一点儿问题。” 我再次看她为了我跟人谈判,就像这么多年来她一直为我做的一样。她礼貌而坚决,坚持让认为我身体没问题的医生给我做检查,并且和其他医生理论。现在她要保证我能买到店里最好的笔记本电脑。 电脑刚买来的时候我几乎不敢碰它,每次爸爸、妈妈或者戴维打开的时候我都只是盯着它看而已。黑色的屏幕突然有了生命,音乐像魔法般倾泻而出,我敬畏地听着,并且会想,我是不是有可能学会操作这台奇怪的机器,因为我连键盘都不懂。字母可能就像另外一种符号,但不同于我过去几个月花了那么长时间才了解的符号。这些字母我根本不知道怎么读。 你们很自然地就能选择想说的话,而我则必须从我的词汇表格,或者词汇页中选择单词,然后才能让我的新电脑“说出”我想表达的意思。软件预先设置非常有限,所以我和妈妈必须把我想要的每一个词及其对应符号输入电脑里。这样我才能够使用转换器浏览这些单词,然后从屏幕上选择我想说的词,电脑才会发出相对应的声音。 今天我和妈妈专门整理关于颜色的单词,我小时候学习一门新语言的时候她也是这样帮我的。她甚至辞掉了放射影像技师的工作来专心教我。现在她每天大约两点就会接我回家,然后我们一起学几个小时。回到家之后,我们先花四个小时构建词汇表,然后她让我自己练着用这些词。 我学习的速度令妈妈很吃惊。起初她得先自己学习怎么用软件,然后再教给我。随着时间的推移,她发现我能够完成她交给我的每一项任务,所以开始放心地让我去做更多事。妈妈现在不再自己看电脑说明书,她读出声,我记下来,然后我们俩一起学习。后来我比她更快地看懂说明书,有时我还必须等她意识到自己哪里弄错了。但是我没办法告诉她这些,因为虽然取得了那么多进步,我还是只能用最基本的单词和短语来进行交流。 今天我们已经把彩虹的颜色都加到我的新词汇表里了:红,黄,粉,绿,紫,橙,和其他明显的颜色,如蓝、黑和棕色。随着我们学习更深入,难度也更大。 “樱桃红?”妈妈问道。 我的脸没有做出任何表情。 “翡翠绿?” 我非常清楚自己想要哪个单词。在构建词汇表的时候我们经常陷入这样的僵局。 “洋红色?” 我还是没有做出任何回应。 “海军蓝?” 那一刻我感到有些沮丧。我希望妈妈能够猜到我想要的词,虽然那个词就卡在我喉咙里。如果她猜不到的话,我可能就永远没有机会说这个词了。我完全依赖她猜到每个单词,然后添加到新词汇表里。 有时也有方法可以表示我想要的单词。比如之前,我用转换器先点击耳朵的图案,然后点了表示水槽(sink)的图案。 “读音和水槽(sink)很像吗?”妈妈问我,“你想要的是粉红色(pink)吗?” 我笑了笑表示同意,所以这个词就被加到词汇表里了。现在我只想要最后一个词了,青绿色。我在想,如果她想不到这个词的话,我怎么才能描绘出夏天天空的颜色。 有时我猜想,是不是妈妈想找到这些单词的欲望比我还强烈,这当然会让我有些挫败感。她跟我一样着迷地构建词汇库,并且连续几个小时,一天天不厌其烦地和我一起坐在电脑前。我们不在一起学习的时候,她就会随身带着纸,记下下一个新建词汇表里的相关单词,或者我可能会想要的单词。我们进展越深入,她就越多地意识到我的词汇量有多大,我可以看见那时候她眼里闪耀的惊奇。 或许她已经开始意识到从前大家都低估了我,但我不知道这会让她怎么想。想到这么多年我都完全有意识,她会不会觉得很恐怖。我们都不谈这个问题,以后我们也不会谈它。她是不是把我的康复当做对过去错误的弥补呢?我也不确定,但是会怀疑,是不是妈妈想要忘记我刚生病那几年的痛苦时光,以及戴维、金和波克不在家,只剩我在角落里坐着的时候她和爸爸无休止的争论。 “看看我们现在是什么样子!”妈妈会朝着爸爸大喊,“我们一团糟!马丁需要特殊照顾,我们又给不了他。我不知道你为什么不让他出去。” “因为他需要和我们在一起。”爸爸也会吼着回答妈妈,“而不是和陌生人一起。” “但是你想想戴维和金啊,他们怎么办?戴维小时候那么外向,现在他越来越内向了。金虽然看上去很坚强,她其实还是需要关心。她想多和自己的爸爸在一起,你却一直忙着照顾马丁。你只顾着工作和照顾马丁,从不抽空和我们在一起。” “好啊,你知道为什么吗,因为只有我在照顾马丁,不是吗?对不起,琼,我们是一个家庭,马丁是其中一分子。我们不能把他送走,我们必须在一起。” “为什么呢,罗德尼?你把他放在家里是为什么呢?为你自己,为马丁,还是为我们?为什么你就不能接受事实呢,我们照顾不了他。 “在护理中心的话,那些专家会把他照顾得更好。我们可以去看他,金和戴维也会更开心。” “但我想让他在家。我不能让他走。” “那我、金和戴维怎么办?这对我们没一点儿好处。这太过分了。” 战争继续,越来越难控制,他们相互斗争,两个人都想获胜。我全程都在听,知道自己就是导火索,并且希望自己能在一个黑暗而安全的地方,听不到他们的争吵。 有时,他俩吵得特别凶,妈妈会冲出门外。但也有一次,爸爸开车带着我离开了。我想是不是我们再也不回家了,对自己为这个家庭带来的一切感到愧疚。这一切都是我的错。如果我死了,每个人都会好过很多。当然,最后我们还是回家了,每次吵架之后那种熟悉的冷战又让我们度日如年。 有一次,吵完架爸爸冲了出去,妈妈坐在地板上哭,我永远也不会忘记。她搓着手,呻吟着,我都能感觉到她那种悲痛。她看起来那样孤独,那样困惑,那样绝望。我多么希望自己可以安慰她,可以从轮椅里站起来,远离这具带来那么多痛苦的躯壳。 妈妈抬起头来看着我,眼里充满了泪水。 “你一定要死。”她看着我慢慢地说,“你必须得死。” 她说这些话的时候我觉得整个世界都在离我远去。她起身离开,留我自己在空荡荡的房间里,而我只是眼神空洞地望着前方。我想按她说的去做。我希望自己远远地离开这里,因为她的话让我无法接受。 随着时间的推移,我逐渐学会理解妈妈的绝望,因为我在护理中心会看到别的家长也像妈妈那样痛苦。我一点点地了解为什么妈妈很难接受这个残酷的事实:自己曾经深爱的健康孩子竟然会变成现在这样。每次她看见我,看到的只是一个幽灵男孩。 妈妈并不是唯一一个这样忧郁和绝望的人。她说过那番话之后的某天晚上,一个名叫马克的婴儿被送到了护理中心,他有严重的学习困难,只能靠导管进食,他从不发声,医生认为他时间不长了。我从没见过他,因为他整天都躺在婴儿床里,但我能听到他的声响。我也能分辨他妈妈的声音,尽管她带马克进来的时候我通常都躺在地板上,但我已经熟悉了她的声音。有一天早晨,我听见她和莉娜在说话。 “每天早晨我醒来的那一刻,”马克的妈妈说道,“我觉得内心很轻松,很自由。突然间,我想到了马克,现实猝然而至。每天,每个星期都是这样。我想他是不是在受折磨,想他还能活多久。 “但我不会立刻起床去看他。我会继续躺在那儿,看着亮光穿过窗户,窗帘在微风中摇曳。每天早晨我都积蓄勇气去婴儿床边看我儿子。” 马克的妈妈不再同命运抗争了。她已经接受了儿子会离他而去的事实,现在每天早晨她都在等待这一天的到来,并且不知道如果那一天真的来临,她会有什么样的感受。她和我妈妈都不是坏人——她们只是害怕。很久以前,我就开始学着原谅妈妈的错误。现在我看见她皱着眉,努力专心地思考我想加到词汇表里的单词,我就会想她是不是已经原谅了自己。我希望如此。 14 想象的世界 需要忘记的时候,我总能得到自由。不管多么绝望,我知道总有一个地方可以放纵自己:我的想象。在想象中,我可以变成我想成为的任何人。 有一次我想象自己变成了一个小海盗,偷偷溜到敌船上拿回他们偷走的爸爸的金子。我顺着绳子爬上船,悄悄地跳到木制甲板上。这个过程中我能听到笑声。一个海盗就在我上面的瞭望台上,用望远镜看向大海。他不知道敌人就在他眼皮底下悄悄上船了。甲板的另一边我看见一群海盗围在一起看地图,他们在传着喝一瓶朗姆酒,边喝边讨论下次袭击哪艘船,偷谁的金子,并不时放声大笑。 我舔了舔手指,然后伸出来测风向。不能被这些海盗发现,他们会把抓到的犯人绑起来,任鸟儿啄食他们的眼睛,然后让他们走跳板(1)。我整个人趴在地板上,靠双肘挪动,静静前行。如果我需要用短刀的话,它就在我身侧。如果有任何海盗靠近,我会立刻用刀抹他的脖子。但他们都忙着看地图,根本没注意到我。我悄无声息地顺着梯子进了船里。我要找到海盗王的船舱,爸爸的金子应该就在那儿。 我来到一扇门前,然后推开。海盗王在椅子上睡着了。他很高,如果站起来的话他几乎会碰到舱顶。他戴着船长帽,留着黑色的大胡子,一只眼睛戴着眼罩。他面前是一个箱子,箱子里装满了珠宝、钱财、宝石和金杯等。看见这些,我小心翼翼地挪了过去。然后我发现了装着爸爸金子的棕色皮包。它被埋在一堆硬币下面,我小心地往外拉,一点一点,怕弄出什么声响,最后,终于安全到手。 我本可像来的时候一样安静离开,但我没有。 我围着海盗王的桌子走了一圈。他的鼻子又大又红,脸颊上还有一道长长的伤疤,旁边站着一只蓝、绿、黄色羽毛相间的鹦鹉。我从口袋里拿了些面包屑喂它,不让它叫,然后我身体前倾夺了他的帽子,就开始笑。他睁开了那只完好的眼睛,看见了我。 “啊——!”他咆哮起来,我笑得更凶了。 他跳了起来,拔出剑,但我跑得很快,他根本追不上。我把他的帽子戴到头上,朝门外跑去,然后猛地摔上了门。我听到木头断裂的声音:海盗王想踢开门,却卡住了腿。哈!他现在可没办法追我了。 “有小偷!”他叫道。 我抽出短刀,刀刃指着胸前。短刀是银制的,我跑向甲板的时候它在太阳照射下闪闪发光。海盗们在等我,但我把短刀刀刃对着太阳,它反射的阳光令海盗们目眩。他们捂眼跪在地上开始叫。还有一个海盗在追我,我跑到了船的另一边。我听见他的剑在空中挥舞的声音,也感觉到了他在慢慢靠近。 我快速转过身来,短刀和他的剑相接,他的剑从手里脱落到甲板上。我跳到船桅上,手里抓着爸爸盛金子的包。我就是小海盗,能跑能游,能偷能战,能直面敌人,能以智取胜。我微笑地看着海盗们匆忙追来。 “你们永远抓不到我!”我叫喊着跳下了船桅。 我一直往下沉,身体就像一支箭被射入了汪洋大海一样,立刻被蓝色的海水包围。我知道大海会带我远离。我会找到爸爸,然后开始新一天的战斗。我是小海盗,不是任何人的囚徒。 一想到可能会永远被困在这具躯体里,就足以淹没我,这就是我逃离这种可怕感觉的方法。现在我重新和这个世界联系起来,开始经历希望、失望、恐惧和喜悦的强烈波动,有时还会希望能够再次逃到想象中去。在心底深处,我知道自己已不再需要沉迷于想象中,因为我终于开始了真正的生活。但我始终感激我的想象力,很久以前我就认识到这是我最大的才能:它是打开我牢狱大门的钥匙,让我能够逃离;它是我迈入并征服新世界的大门,是通往自由的大门。 ———————————————————— (1) 旧时强迫受害人在置于船舷外的跳板上行走而致落水。——译者注 15 主宰一个煎蛋 今天早晨用电脑练习的时候,我头上的带子有些紧。带子中心是一个小黑点,我轻轻转头,努力用它在计算机屏幕上照射出一道红外线光。用我不受控制的双手按其中一个开关就能选中我想说的词。这个装置是要帮助我加快交流过程,但我花了很长时间才学会怎么使用。 我强烈地想要学会使用这套沟通系统,所以我试着控制转换器,并且记住我们输入电脑里的符号所在词汇表的位置。多数时候,我每天还会在护理中心过几个小时,给妈妈一些自己的时间。但我不再沉迷于想象中,而是在脑子里重现词汇表,测试自己怎么从一个词找到另一个词,并且记住一些单词存储的位置。回到家之后我会练习六个、七个或八个小时,有时不是为了练习,只是为了听到自己“说话”。就像小孩进了糖果店一般,我会尽情享用:动词就是我的巧克力夹心糖,名词是黏黏的太妃糖,副词是果冻糖,形容词是甘草糖等等。晚上躺在床上后,不管是睡前还是梦中,脑子里都会闪现那些符号。 现在我正看着面前的每一个单词类别,逐一显示。这包括早餐的相关词语,这个句子的其他符号我已经选好,显示在屏幕上方了。“我想要”、“橙汁”、“和”、“咖啡”耐心地排列着,就像是一队乘客希望看见一辆公共汽车。他们等了好久,害怕汽车不出现了。每次我选择了一个符号,都要等光标重新回到词汇表的开头,然后慢慢地从每个单词类别重新过一遍。我在耐心等待,因为我想让妈妈今天早餐给我准备煎蛋、咖啡和果汁。 现在突出显示的是一个冒着热气的杯子——“速溶咖啡”,然后是一个纸盒的图片——“牛奶”。 蜂蜜。 烤面包片。 松饼。 马麦酱。 麦片粥。 草莓。 杏。 柑橘酱。 果酱。 黄油。 人造黄油。 葡萄柚。 橙子。 香蕉。 葡萄干面包。 就还剩一行单词了。 “煎蛋卷”,“西红柿”和“香肠”一个个地突显。光标移到下一行,开头是“培根”,最后一个词是“煎蛋”,这就是我想要的符号。我很开心自己现在可以说出自己想吃什么。炒蛋或荷包蛋都不行——我想要蛋黄朝上,煎得金灿灿的漂亮鸡蛋。 我已经弯起了右手手指,准备按冰棒转换器了。右手是我最有用的手,我最信任的一只手。我要让它做我想做的事。 光标继续前进,每个符号都会突出显示几秒钟,然后才到下一个。光标已经过了“鸡蛋”和“炒蛋”。就快要到“煎蛋”了,它在“荷包蛋”和“煮蛋”之间。我就等着它了。 终于,突显“煎蛋”这个单词了。我想快点儿移动手指按下开关键,它们的速度却不够快。我想再弯曲一下手指,但是它们根本不听我的指令。我的手令我失望,看着光标移动到下个符号上去了,一阵愤怒涌过我的心头。我错过了煎蛋。它来了,又走了。必须要等光标划过所有的单词我才能有机会重新选择。 深呼吸。交流对我来说就是特别难走的语言蛇梯棋(1)。它需要极大的耐心——我甚至庆幸自己这么多年已经锻炼出这种耐心了。 看着面前的单词又一次亮了起来。不管怎样,我都要等到煎蛋。然后点下最后一个符号——“说话”——然后我的电脑就会起作用了。 ———————————————————— (1) 源自英国的一种儿童益智游戏。棋子走梯子图案前进,顺着蛇后退。——译者注 16 心碎的秘密 我无法确切地说出是从什么时候起我开始爱上维娜的。也许这种感觉一点点地渗透我心中,直到它变成我自己的一部分,或者说我根本就不允许自己想这件事。但是这一刻,我看着她,心中只知道我爱她。 现在维娜正在护理中心和我说话。现在我比以前更期待她来看我,因为我内心开始涌动一种怨恨,而她的来访就像是一剂缓解这种痛苦的灵丹妙药。我不明白为什么我可以更加熟练地使用我的沟通系统,却还要被送到护理中心来。现在已经是2002年下半年,距离我接受测试已有一年多了。虽然我确信,自己已经给他人证明我不应该待在这儿,但似乎没人知道该拿我怎么办,因为我并没有其他地方可以去。如果说以前别人不知道我智力完好的时候,待在护理中心是一种煎熬的话,那么现在这种煎熬被放大了一千倍。 我有两种生活:一种是在家的时候,我可以用电脑,感觉自己很快就能开始成为世界的一部分了;另一种生活,则是在护理中心坐着的时候,腿上放着不会有人过多关注的符号文件夹,跟以前一样,有种死了的感觉。在两种生活之间变换,变得越来越难了。 不久之前,爸爸妈妈短途旅行,所以我被送到了一家不熟悉的疗养院。每天早晨我都被推到高高的铁栅栏围着的土地板院子里,就像动物园里的动物一样坐在那儿。傍晚时分,我又被推回去,里面没有电视也没有广播,没有什么能够打破这种单调的局面。唯一变化的就是附近一条路上有过往车辆的响声。每次我听到有一辆车接近,都会幻想那是来接我走的。但我从没被救出去,而我也无法做任何事来阻止血管中流淌的那种愤怒和沮丧。什么时候人们才能开始看到我的内心,而不是只看见这具囚禁我残破的躯壳呢?我要做什么,才能让他们相信,我不再适合这些地方,并且把我放在这儿是错误的呢? 虽然,有些人已经看出来我的能力,但他们待我仍然像对待一个没有自己思想的孩子一样。仿佛只有维娜把我当成一个平等的人,而我也越来越肯定我对她意味着些什么。要不然她为什么对我那么有信心呢?我很久以前就不再去听这里的工作人员拿她开玩笑了,因为她总是花时间陪伴我。但现在我又开始想他们说的话,因为她问我用电脑学习进展如何时,眼里闪耀着喜悦的光芒。我无法告诉她太多我的进步,因为害怕笔记本电脑会坏,所以我也没有带到护理中心来——它那么贵,我怎么能带到这儿来呢。但维娜问我问题时,我可以更加肯定地回答,因为现在我的头部活动更灵活,双手颤抖也没那么严重了。一台生锈的老机器只要用起来就会运转平稳,同理,我的身体也开始强壮。 但我并不是单从她关心我进步与否这一点看出她在乎我的,其他方面她也有表现:她送我她自己用铁丝鱼做的风铃,点缀着海绿色和蓝色大理石子,这风铃现在就挂在我卧室里;她在我生日时会来看我。除了斯蒂芬之外维娜是会来我家看我的唯一的人。斯蒂芬是我上学时候的朋友。在我生病后的这些年里他都不时来看我,每年都会送我一张生日卡片,并且读给我听。但现在我已经很久没看到斯蒂芬了,因为他搬去南非另一个很远的地方学习医学。所以维娜来的时候我很感动。接受测试之前,在我过生日的时候她送给我一个手绘的盒子。那时候只有维娜相信我,她和她的堂妹金在和我爸妈说话的时候,我不敢相信地盯着那个盒子看,仿佛这是宗教圣物。 “我们还会再来的。”维娜起身要走的时候总会笑着告诉我,“这不会是我们最后一次来看你哦。” 这也是为什么我信心满满地认为,随着我慢慢学习沟通,维娜可能会比以往更多地来照顾我。很快我就能说我想说的任何话,可以轻松快速地谈论任何话题,并且成为维娜可能会喜欢的那种人。 我想,发现自己爱上维娜为什么会让我那么惊奇呢。其实回想过去,很久以来我的感觉早有萌芽。在维娜开始在护理中心工作不久,我记得听到一段对话,而那其实早已告诉了我自己所需要知道的一切。她跟另一名护工说要和遇到的一名男子去电影院约会,那时我心中就满是嫉妒。我多么希望自己能成为带维娜出去并且逗她开心的那个人啊。 我再没有听到有关这件事的任何消息,直到几个月后,我听到她和玛丽埃塔的对话。这次她谈到那个男人的时候,眼里不再闪耀光芒。 “他不值得你为他伤心!”玛丽埃塔对维娜说道,“你要忘了他,好男人多着呢。” 维娜勉强笑了笑,我看得出她很难过。那个男人真浑蛋。维娜对他是认真的,他却伤害了她。这让我很气愤。 想到四年前的那天,我不禁笑了。当时我就应该意识到自己对维娜已有超出友谊的感情。她温柔地和我说话时,我看着她,比什么都确定我爱她。 “我堂妹金认识了一个男人。”她的声音开心而激动,“她真的很喜欢他。她开始有一段时间还不知道到底会怎么样,因为他们约会了几次,但这个男人并没有告诉她他想要什么。” 我看着维娜。随着我对男女关系的理解逐渐增多,我就越意识到电视上演的并不像现实生活:现实生活从不那么简单。但是如果这个人不喜欢金的话,又为什么要跟她出去呢? “但现在都好了。”维娜笑着说,“他们昨晚谈了会儿。他觉得金很棒,所以金很开心。” 突然,我很想告诉维娜我的感觉。当她告诉我金和新男朋友的事情,我也想要他们所拥有的。我必须告诉维娜,因为我很确定她也想要我说出来。 我将手抬起来,并且看着它在空中胡乱挥舞,在我们两个人之间毫无目的地乱晃,但是我还在对维娜笑着。我从没跟任何人表达过这种信息,也从不敢想象会有人爱上我。但是现在,我正在学习如何交流,正向人们展示我的能力。维娜不同于其他所有人,她一定会看见我残缺躯体内的灵魂吧? 手又在空中挥舞了一下,然后落到了我身侧。维娜安静地看着我。她表情凝重。到底怎么了?她太安静了吧。 “马丁,你觉得我们之间会发生些什么吗?”她终于开口问道。 我对她笑笑,既紧张又激动,既害怕又期待。我很确定她和我有相同的感觉。要不然为什么她对我和对其他人都不同?为什么她会帮助我? 然后我看到她眼中流露出悲伤。 “对不起,马丁。”她说。 她的快乐情绪突然消失了。维娜变得毫无热情,生机全无。我可以感觉到她正在离我而去。我想让她留下来,但她还是在慢慢地消失。 “我们只能永远做朋友。”维娜慢慢地说,“你必须明白这一点。我们之间永远都不会发生什么,马丁。很对不起。” 我的笑容就像水泥凝结在了脸上一样。我不知道怎样才能将它抹去。 “如果我让你有了别的想法,那我向你道歉。”维娜说道,“但我必须要诚实地告诉你,我们之间仅止于此。” 脸上的笑容终于撑不住了。我感到胸口疼痛。我以前从不知道有这种感觉,但我知道这是什么。电影里谈论过,歌里也唱过。这种令我心如刀绞的感觉,就是心碎。 17 咬人的快乐 我当时正坐在马桶上,却不清楚到底为什么要坐在这儿。可能爸爸刚给我洗完澡。不管是为什么,我没穿衣服,而且已经受够了。那天很糟糕——不是因为发生了什么糟糕的事,而是因为什么都没发生。 爸爸倾身过来,张开双臂抱住了我。我感觉他的手指在挤我背上的一个痘痘。好疼。我不想让他碰到那儿,想让他停下来,快点儿走开。眼前就是爸爸的肚子,我盯着它看,又大又圆又结实,所以妈妈叫他“圣诞老人”,那并不只是因为他的胡子。 看着爸爸的肚子,我突然特别生气。他靠得更近了,肚子蹭到了我的嘴,而我也感觉到他的手指正试着挤那个痘痘。一阵刺痛,我想吼他,让他停止,把他的手甩开,然后冲出房间,就像金和戴维被激怒时所做的一样。这一次,我想要决定什么人在什么时间怎么样对我做什么事。我想要爸爸停止触摸我,让我单独待一会儿。就算一个婴儿,也能用尖叫来表达不满,而我连这样也做不到。 喉咙里的愤怒在燃烧,我把嘴张到最大,然后对准爸爸的肚子咬了下去。 他不由地倒抽一口气,退后了一步,诧异地看着我。 “疼死了。”他揉着肚子说。 开始我觉得内疚——然后,就是满意和解脱。 18 三大愤怒 如果说我的故事里面有三大“愤怒”的话,那么他们的名字分别是:沮丧,恐惧和孤独。这些是七年来——如果我的意识从时而昏睡时而清醒时算起的话,应该是九年——一直缠绕我的恶魔。虽然这些愤怒多次几乎把我打倒,但幸运的是我有时也打败了这些愤怒。 首先是沮丧。如果奥运会开设和沮丧赛跑的项目,那我肯定会拿金牌。沮丧像一个古怪而又不满意的主妇。这种感觉特别强烈,所以显得与众不同。恐惧可能就像肚子被猛打了一拳的感觉,孤独就像背上重负千斤,但沮丧源自胸中,把我的勇气变成一块废铁,并且很快蔓延到全身,充满我每个毛孔。 我内心经常沮丧不已,因为我总想到,自己无法决定自己的命运,即便在最细小的方面。如果别人想让我用同样的姿势连续几个小时坐在那里,我就完全无计可施了,虽然我全身都会疼痛不已。多年来,每天中午吃的都是冰冷的蛋奶沙司和西梅脯,言语无法表达我对它的痛恨。如果别人决定让我走路的话,必定又会让“沮丧”开始在我心底痛哭。 爸妈仍然相信我还能走路,虽然我的四肢时常痉挛不受控制,但我并非瘫痪。妈妈带我去理疗,好让我的肌肉和关节不会因为不活动而完全僵化。她和爸爸完全相信,有一天我能走路,所以有一次一名医生建议永久性切断我的几根脚筋,以减少脚部痉挛时,爸妈都没有同意。医生说这没有关系,因为我的脚肯定不会再有用了。爸妈拒绝了他的建议,带我去看另一名医生。两年前,我做了一次全面脚手术,后来又做了一次,矫正脚部蜷曲,他们希望能助我重新开始走路。 相比其他不便,不能走路一直以来并没那么重要。更不方便的是,我不能自己用手吃饭或洗澡,做手势或拥抱别人。也不能告诉别人我已经吃饱了,或者洗澡水太热,又或是告诉别人我爱他们。这些是让我觉得我活得最不像人的地方。毕竟,是语言将我们同动物区分开来。通过语言,我们能表达自己的愿望,接受或者拒绝别人想让我们做的事,给了我们自由抒发自我的渠道。不能说话,我连最基本的事情都无法控制,这也是为什么沮丧会时常在我内心翻腾出强烈的失望。 然后,就是沮丧的妹妹:恐惧——害怕一天天、一年年地这样下去,却无力改变,害怕自己慢慢长大,父母变老了就不能再继续照顾我,他们只会把我放到全日制护理中心。每次家人去旅行,或爸爸出差,都会把我放到乡下的那一家疗养院。一想到可能会被永远留在那儿,我的内心就充满了恐惧。每天和父母在一起的那几个小时是我活着的力量。 我被送去过许多地方,其中我最恨的就是乡下的那家疗养院。多年以前,我听到爸妈说要在第二天送我去那家疗养院,我不知道要做些什么让他们不要这样做。恐惧让我在半夜惊醒,我仔细听了下,确定每个人都睡着了,慢慢把头移到枕头下方,钻进了塑料枕套中。我把头捂在里面,用尽全力把脸贴着枕头,并且告诉自己:第二天就可以不用去乡下了,我很快就能逃离恐惧了。 呼吸越来越快,头开始变轻,我也开始流汗。我找了一种逃离恐惧的方法,所以感到欢欣。但这种感觉很快变成了绝望,因为我意识到自己不会成功。不管我怎么努力,可怜的身体还是没有停止呼吸。第二天,我还是被按计划送到了乡下,并且之后每年都会被送去一次或两次。 “他们照顾得可比我好。”如果是妈妈开车送我去的话,她会一遍遍地跟我这样说。 她总是说同样的话,仿佛这话能像魔咒一样让她逃避内心的愧疚。 “他们会照顾好你的。”她坚持这样说,并且仿佛深信不疑。 如果妈妈知道我在那里的遭遇,她绝不会说这种话。但她不知道,所以听她这样说的时候我心里既愤怒又伤心:愤怒是因为爸妈让我待在一个让我如此痛恨的地方,伤心是因为妈妈真的相信陌生人会更好地照顾我。我想和妈妈待在一起,这种愿望在心里越烧越旺,我希望她能了解我多想和她,而不是和其他人在一起。 最后,就是孤独。这也许是三大愤怒里面最可怕的,因为即使房间里都是人,我的活力也会被全部吸干。这些人来来去去,聊天、争论、和好后又继续争吵,我感到孤独那干瘦的手指紧紧抓住我的心脏,令我窒息。 孤独让我觉得与外界隔绝,无论这种感觉多么强烈,总能让我感觉到她的存在。几年前,我住院接受一次手术的时候被注射麻醉药,爸妈因为要上班所以我被推进手术室的时候他们先离开了。护士扶着我的胳膊,麻醉师把满满一针管白色液体推到了静脉中。 “好梦。”他柔声说道。一股灼热感从胳膊向上延伸到了胸部。 醒来后,我发现自己侧躺在冰冷的病床上。床在动,而我看不太清楚。我努力想记起自己在哪儿,却越发迷惘。我感到有一只手抓着我在找针眼,我用力抓住这只手,希望这接触能击败孤独的感觉。但我太无力了,那只手一下就抽了出来,然后脚步声逐渐远去。我躺在那里,羞愧难当,觉得刚才自己一定很惹人厌恶。 但我发现,孤独有一个致命弱点,我可以因此获救。也就是说,缠绕着我的那层隔膜有时可以被打破,只是我永远不知道什么时候会发生。 我记得爸爸有次讲他同事看过的一本书,说的是一个后天性瘫痪的成年人,抱怨坐轮椅最糟糕的地方,就是会因为被放的位置不佳而感到不舒服。我耳朵立刻竖了起来,因为随着年龄增长,我也越来越意识到,自己经常坐在自己的睾丸上。这是种特别不一样的不适感:开始的时候是疼,然后就麻木了,最后紧接着又是疼痛。 那之后,爸爸放我进轮椅里的时候就格外小心,怕我坐着压到自己的睾丸。每次他这样做的时候,孤独就低吼着退回到那冷清的巢穴中,因为爸爸的动作显示出他在为我着想,我们共同打败了孤独。 19 孔雀的羽毛 盯着电脑的时候,我想让手不要颤抖。我必须有条理地思考,一步步地推理出怎么解决眼前屏幕上的问题。我不得不冷静下来考虑能否解决这个问题。 维娜坐到我身边问:“你现在想让我做什么呢?” 我还不确定。盯着屏幕,大脑在快速运转,我回忆脑中所有的电脑知识,包括观看演示软件和练习新程序的经历等。我很肯定答案就在我脑子里,只需找到它。 这是2003年2月,距妈妈给我买笔记本电脑已有一年时间,接受测试也近两年了。我同维娜坐在位于护理中心同一栋楼的健康中心里,盯着电脑屏幕。几个月前她开始在这儿工作,因为离得很近,我们还是能够经常看到对方。告诉维娜我对她的感觉后,她遵守诺言,和我仍然是朋友,我们还像以前一样说话。多数时间我们谈的都是日常小事,所以我就此得知她办公室里的电脑出问题了。 “肯定是冷风扇出了问题。”她跟我说道。 我怀疑这不是真正原因。自学语言可能要花很长时间,但学习计算机语言却相对容易。就像我学着用影子猜测时间一样,我也在努力记忆字母的形状,并且现在知道一些单词的意思了。也许我只是重新唤醒了儿时对电子的才能。但我发现自从有了自己的电脑之后,我几乎凭直觉就能精通电脑。最近几个月,我在学着使用一系列的软件程序,包括一款将符号转化成单词的软件,这样我就能发送电子邮件,还有另一款软件可以让我用电脑接电话。 “你好,我是马丁·皮斯托留斯。”我的电脑声音这样说道,“我不会说话,现在用电脑和你交流,这需要一些时间,所以请耐心等待。” 即使是这样,大多数人还是会挂断,因为我的电脑声音非常空洞,还具有催眠性,他们以为是电话答录机。但自从有一次被邀请分享自己的经历之后,至少我已经开始着手解决这个问题。健康中心的工作人员从护理中心员工那儿听说了我的故事,并且让我跟他们再多讲一下我的沟通系统。我花了四十个小时打出来一个八分钟长度的演讲,却发现电脑声音太枯燥了,如果罗密欧用这种声音来跟朱丽叶示爱,朱丽叶估计也会觉得厌烦。 我开始试验各种方法,好让我的电脑声音听起来更自然。首先,我在句子中间加上句号,这样电脑声音听起来会像在换气。然后我决定改一下我的美式“发音”。所以我说tomato/t\''ma:t?u/,而不是/t?\''meit?u/。我想让别人知道,如果我会说话,我就会用这种方式发音。我也必须选择使用哪种声音:就像别人打字可以选择系列字体一样,我也可以在电脑软件的声音里选一种。我选的是“完美保罗”,这种声音对我来说正合适——既不太高也不太粗。 这些独特的选择当然让我更自信,但并没有减轻当天演讲的恐惧。我知道这屋子里的许多人我都认识,我双手本来就一直颤抖,现在我那么紧张,所以颤抖更严重了。演讲的时候维娜就坐在我身边,但我还是抖得厉害,都没办法碰到转换器启动电脑了。我盯着屏幕,强迫自己深呼吸,然后听到自己的“声音”开始说话。 “大家好,非常感谢今天你们能来。”我的“声音”说道,“我真的很紧张,所以写下来了一些东西。” 我的“声音”逐行往下念,继续讲述接受测试那天之后发生的事情,以及之后我所学的东西——软件和符号,转换器和头部遥控——结束之后大家都来祝贺我。他们相互之间开始讨论我的演讲,当我知道他们在谈论我所说的话,我感觉很奇怪,因为这是我生平第一次。 因为我能轻松使用电脑,所以爸爸建议我可以在健康中心帮忙解决电脑故障。他肯定去之前跟健康中心的人说了应该给我这样一个机会,所以维娜来到护理中心教室把我带走了。那天值班的老师肯定认为这个世界都疯了,竟然会有人认为她教室里的人能够修电脑。但对我来说,这像是一个标志,是我一直在等待的能够证明自己能力的机会。 维娜推着我穿过走廊的时候,我的神经高度兴奋。我想要证明自己不只是可以通过笔记本电脑说话。我坐在电脑前盯着屏幕。维娜要做我的手,用鼠标进入系统,然后她给我读屏幕上的字,我告诉她该怎么做,这样就能修理电脑了。修电脑有点儿像闯迷宫,毕竟你可能会碰到死路,但最终你将会找到出去的路。电脑弹出指令的时候,我只需相信自己的直觉,我们几个小时都坐在那儿,解决了第一个问题,第二个,然后第三个问题。 完成之后,我特别激动。我做到了!我几乎不敢相信自己竟然解决了别人都解决不了的问题。我让维娜一遍遍地检查电脑,只是为了确保我真的解决了这个问题,而每次答案都很清楚:系统运转良好。 “干得好,马丁!”维娜一直这样说,开心地看着我,“我不敢相信你做到了。技术员都做不到,你竟然做到了!” 她推着我回护理中心的时候,在走廊她自己笑了起来。“这就能证明给他们看!”她重复地说着。 即使回到了教室,我的心情也没有因此变得糟糕。我不再关心自己身在何处。脑子里只闪现出我领着维娜在迷宫摸索时的电脑屏幕及其内部运转原理。我做到了! 又过了几天,维娜告诉我健康中心的邮件系统又出了问题。我的心激动得飞了起来,真心希望他们可以再叫我去帮忙。但是过了几天维娜才穿过走廊来找我。也许他们的经理认为我上次只是幸运,并不确定我这次能否修好。 但现在我和维娜又一次一起坐在了电脑前。 “我按f1键吗?”她问道。 我往一边摇摇头,示意她不要这么做。 “那就是f10?” 我笑了。 她按下f10,我们来到了计算机调制解调器设定的第一步。我知道要找到问题还需要许多步,所以必须平静下来,让头脑保持清晰。我必须要再次表明我能做到,清楚地证明我确实知道自己在做什么。告诉维娜下一步该怎么做的时候,我全神贯注。不知道为什么,我就是知道自己能够解决这个问题。我感觉到了。我相信,在维娜的帮助下,我能在电脑里找出门道,发现问题所在。 这时我感觉到了——这种感觉只有在第一次修电脑的时候才有过。现在它又回来了,而且这种感觉很奇怪,就像一只孔雀展开它五彩的尾屏一样;这让我膨胀起来,我感觉自己很重要。然后,我意识到这是什么:骄傲。 20 敢于做梦 世上还能有什么比母爱更有力呢?它就像攻城槌一样,能击破城堡大门;像海啸一样,能席卷一切。妈妈看着我的时候眼睛总是明亮的。 “我就进去看一下我们都要去哪儿,然后就回来接你。”她说道。 妈妈下车,关上车门。我坐在车里,春天透过汽车风挡玻璃照进来,阳光让我睁不开眼睛。这是近两年前我接受测试的沟通中心。妈妈一定要让专家们知道我的进步,所以他们邀请我和学生们一起参加开放日活动。 “马丁,你进步那么大!”妈妈告诉我,“我要去见他们。他们应该想知道。你用电脑才一年多,可是你都能用它做那么多事了。” 我知道一旦妈妈下定决心要去炫耀,什么都挡不住她。所以几个星期前,她去沟通中心的时候我只能在家等着,听她回来之后激动地跟我讲发生的事。 “他们想见你。”她说,“他们不敢相信你进展那么快,想邀请你和一些学生去参加讨论会。” 我可以理解大家的惊奇,就连我自己都觉得这件事很不可思议。实际上,我自愿每周一天去办公室工作,每次被推过去的时候我都要想确定一下自己不是在做梦。我在健康中心和维娜一起帮着修电脑,几乎不敢相信,有人会让我做些别的事,而不只是空洞地盯着护理中心的墙壁。工作很简单——复印和归档,因为我的右手现在已经比较稳定,可以拿纸了。而且如果有我不能做的事情的话,有位非常好的同事哈西娜将会帮我。电脑有问题的时候我就帮忙修好。 这份工作最好的一点就是,它意味着我终于能够离开护理中心了。每周二被推出大楼门口的时候,我都感觉特别奇怪。身体会很轻微地朝我原来的教室倾斜,为了方便被转到另一边的健康中心。离开护理中心是一个岔道口:如果现在被送回去的话,我会死掉。有时我也想,是不是幽灵男孩对待了那么多年的地方还留有阴影。但我强迫自己不去想。我拒绝回想过去,因为我有了未来。 随着越来越多地用到身体,从很多细小地方可以看出我正变得更强壮。不工作的日子我在家练电脑。我笔直地坐着更稳固了,颈部肌肉也更结实,多数时间可以用头部遥控。而且我也开始用笔记本电脑的触摸板,因为我的右手更稳固了,尽管左手经常不受控制。虽然我还不是一只蝴蝶,但我正在慢慢破茧而出。 我同过去唯一可以看见的联系就是仍戴着的围嘴。这是我过去用的,那时我的口水会不受控制地流到胸口。一名言语治疗师建议在我嘴里塞满糖粉,强迫我吞咽。我其实不太需要围嘴了,而且妈妈也不想让我戴它,但我就是停不下来。也许我害怕,如果拿掉围嘴,太多测试中我不经意间获得的魔力,可能会失去。也许我不愿意放弃这种幼年穿着标志,是我唯一能掌控的反叛行为。当我认识到自己独立作决定意味着什么的时候,就尤其想要这样做。每天选择戴不戴围嘴是我唯一可以自己作决定的机会,所以我下决心要自己来。 现在,我坐在车里等妈妈,看着学生们在我面前的路上走来走去。沟通中心在一所大学里,我也梦想能在这种地方学习,因为我知道有一天,我会喜欢在电脑前做全职工作。同我学习的其他事情相比,电脑仿佛是世界上最简单的东西。 我甚至已经开始帮英国一家公司测试软件。我在电脑上用他们的交流软件,从那时起我和妈妈就不时查找软件中的问题。负责人开始是把解决方案发电子邮件给妈妈,但之后我成了他们的联系人。他们了解到我是多么熟悉这些系统,就开始让我测试这些软件。我不知道为什么以及我怎么能如此了解电脑,但我已经不再问这个问题了。这些日子发生的事情,我根本不用思考,可仍然会让人吃惊。 最近,有一次爸爸来到办公室,我正按字母顺序排放文件。他疑惑地看着我。 “你怎么知道什么文件该放哪儿的?”他吃惊地问道。 我真没想过这个问题。我还不太会阅读,却能把文件名字上的字母同文件夹上的字母对应地放在一起。毕竟字母只是符号——“a”就像一个人把手放在头上握在一起,“m”是绵延山脉中的两座山峰,“s”则是条蜿蜒滑行的蛇。 车门开了,妈妈弯腰对我说:“准备好了吗?” 她把轮椅放在车门一侧,把我的脚放到车外,然后扶住我的胳膊。我倚靠着她站起来,然后蠕动到轮椅里。妈妈把笔记本电脑放在我腿上,推着我去大楼。我又看见了两年前第一次看到的电动门再次自动打开让我们进去。一名妇女领我们去了一个房间并端来咖啡。我的眼睛掠过站在一起说话的人。两名男子都没坐在轮椅里,他俩各自拿着爸妈当时差点儿要给我买的那种盒子。我饶有兴趣地看着他俩,就像鸟类学家观察稀有鸟类一样。我以前从未遇到过和我一样安静的人。 “可以了吗?”妈妈问。 她把我推到一个小会议室里,里面整齐地摆着一排排桌椅。会议室的另一边,一名妇女站在一张白板前面,正往外拿文件。 “你想坐哪儿呢?”妈妈问我,我指向最后那排椅子。 我们坐好之后,妈妈拿出我的笔记本电脑。电脑开机音乐响了起来,白板旁边站着的那位中年女士抬起头来。她留着棕色短发,戴着眼镜,肩上搭着一条披肩。她看向我,对我笑着。我低下头,不清楚该做什么。我从未遇到过这种事情,从未和正在学习和讨论的人坐在一起过。我不想让他们注意到我。 我和妈妈等着大家慢慢走进会议室。他们相互之间笑着说话,最后大家都坐好了,戴眼镜的女士也开始说话。 “早上好。”她笑着说,“我叫黛安·布莱恩,在费城天普大学任教,现在在做名为aces的项目,想帮助成年沟通技术用户决定和掌控他们自己的生活。我相信这样能促使大家提出新的意见,打破对残障人士的成见。” 她的声音清亮而又充满了活力,勉励性地看着屋子里的人。 “毫无疑问,残疾人面临着重大障碍。”她说,“比如接受平等质量的教育,家庭获得子女养育自助,可支付可获得的住房,平等获得医疗保险和平等就业等。 “你们会遇到不同的残疾人团体,这些是他们永恒的障碍。但我今天在这儿想和你们谈的不是最为明显的不公正状况,而是社会对个人造成的一系列限制。因为残疾也包括在生理、认知和感觉方面的限制,这会对人产生不利影响。如果一个人不期望,或者是不被期望做成某事,那么他们永远无法做成这件事。” 我看着布莱恩博士。我从未看到有人谈到我们这种人时会那么激情四射,语气坚定。 “我相信,如果残疾人想要打破障碍,那么他们就必须意识到他们有这个权利,他们能和其他任何人一样有目标。要做到这点,他们必须敢于做梦。” 我认真看着布莱恩博士,她环视着整个会议室。 “我这一生最想见到人是纳尔逊·曼德拉。”她说,“虽然他被囚禁了很久,但即使是被剥夺了自由,忍饥挨饿,他都一直怀抱着自己的理想。他大胆去梦想,并且从不放弃,直到最后看到这个梦想实现。 “我也认识其他有梦想的人。鲍勃·威廉斯是我几个老板中很杰出的一个。他是一名脑瘫患者,但他在政治领域有不错的职位,有一条服务犬,他和妻子也非常相爱。 “他在过自己梦想中的生活,而我也遇到过很多像他一样的人。比如我还认识一名音乐家,他的梦想就是唱歌,他自己编程以改进自己的沟通设备,他做到了这一点。我就职的大学里也有一名讲师,她也罹患脑瘫,但做着自己喜欢的工作。从个人角度来讲,我也看到了自己爱的人敢于做梦——因为我弟弟就是个盲人。 “这些人都很有成就,但他们之间的共同点,就是敢于做梦。这能产生巨大的影响,我们所有人都必须学会做梦。” 布莱恩博士看向前排一名男子,问他:“你的梦想是什么?” 他身体健全,聚光灯照向他时,他不自在地在椅子里挪动。 “有一天能写一本书。”他小声说道。 “那你怎么才能做到呢?” “我也不清楚。” 布莱恩博士对他笑了笑。 “所以我们需要花点儿时间好好思考一下自己的梦想,因为一旦我们敢于拥有梦想,就能开始努力实现它们。 “梦想不一定要很宏大。我认识一名女士,她的梦想就是订阅一本肥皂剧杂志。还有另一个人的梦想是每周的晚餐都能吃到通心粉奶酪。 “梦想的大小随你而定。但重要的是,你必须有自己的梦想。” 布莱恩博士再次环视整个会议室。她的目光扫过前排,一直往后,再往后,然后定在了我身上。 “你觉得实现梦想需要什么呢?”她问道。 大家都看着我。我不知道说什么,希望没有人关注我。从没有那么多人同时盯着我,我不知所措。 “我认为马丁会说,我们需要努力。”妈妈说道。 她在为我说话,想打破这种沉默,这种被我划开伤口一样的沉默。我多么希望自己可以消失。 “但我想知道你自己怎么想的。”布莱恩博士看着我说,“你叫马丁,对吧?我想让你告诉我,你觉得一个人要想实现自己的梦想,需要什么呢?” 逃不掉了。我把头部遥控对准笔记本电脑,然后开始按转换器。屋子里一片安静,仿佛过了永远那么久,我终于“说话”了。 “你需要有机会决定自己的梦想是什么。”我的电脑声音说道。 “这是什么意思呢?” 我又一遍遍地按转换器。 “必须有人帮你找到你的梦想是什么。他们必须让你有梦想。” “哦,不对!”布莱恩博士叫道,“我一点儿都不同意你的话。你没发现吗,马丁?你不能让别人给你许可,让你有梦想。你必须自己来。” 我也不知道我有没有明白布莱恩博士的话。我一生都在吃别人为我选择的食物,只有他们觉得我累的时候才会把我放到床上休息。我穿他们觉得合适的衣服,他们想跟我说话的时候才会说。从没有人让我想一下自己想要什么。我不知道自己作决定是怎样的,更不用说敢于做梦。我看着她。我很了解别人对我的期望,但却不知道我对自己的期望。 但她说的话对吗?现在我有了自己的声音,真的要开始自己作决定了吗?我只是刚开始意识到,这次旅程的终点某处,可能有我从未想象过的自由。我将会成为我想成为的人,但我真的敢去想象这个人是什么样的吗? 21 她的秘密 身为幽灵男孩的一个意外收获是人们会不经意地将他们的秘密世界展示给我。他们走过房间的时候,我听到他们像打机关枪般放屁;我也看到他们总是照镜子,仿佛希望看到自己的脸能够魔幻般变得漂亮。我知道有人抠鼻孔,有人什么都会吃,有人会调整他们的紧身内衣,然后把手伸进裤裆里挠几下。有人在屋子里来回走的时候会喃喃自语或者低声咒骂。有时为了在争吵中争得上风,谎言往往被说成事实。 人们也在其他方面展示着自己:他们的碰触是温柔体贴,还是粗暴冷漠;他们走进房间的时候是不是拖着沉重的脚步。如果一个人没有耐心,那他帮我清洗或喂我吃饭的时候会叹气;如果一个人生气了,他帮我脱衣服的时候会比平常粗暴一些。喜悦就像弱电流通过一样,仅会发出嘶嘶的声音,而焦虑则有太多迹象了,如为了掩盖忧虑而啃手指甲,或者一遍遍把头发拢到耳后等。 然而,最难掩盖的可能就是悲伤了,不管人们觉得自己掩饰得多好,悲伤总会以某种方式渗漏出来。你只需要看一眼就能发现这些痕迹,但多数人不会去注意这些痕迹,所以好像很多人最后都感到孤独。我觉得这也是为什么他们中有些人会跟我谈:同另一个生物倾诉——不管他多么死气沉沉——也比没人倾诉要好。 塞尔玛就把我当成了心腹知己。我刚来护理中心的时候,她就在这里做护工了。每天傍晚她总是陪着我和一些其他的小孩子等着家长。这种时候,我都会坐在那里听走廊尽头白色大门被推开时的尖利声音。然后脚步声开始回响在大厅里,我便努力去猜这是谁。高跟鞋的嗒嗒声告诉我这是柯琳的妈妈;军靴沉重的声音告诉我这是约瑞卡的爸爸;而我爸爸稳健的脚步说明他至今仍那么健壮,妈妈走路几乎没有声音,除了她走路太快带来的低沉的簌簌声。有时候,我能猜对所有人,有时候却一个都猜不对。 每天傍晚,其他小孩子都陆续被接走,这栋楼就慢慢静下来了:电话不响,也没人再喧哗,空调关掉之后我的耳朵都在抗议,这时脑子里的空白就由白色噪声(1)填补。很快,就只剩下塞尔玛和我在等人了,我一直很庆幸她陪着我,因为爸爸来晚时她也不会生气。一天傍晚,我们正坐在一起,这时收音机里响起了一首歌,塞尔玛听着这首歌开始发呆,我可以感觉得到她今天很难过。 “我好想他。”她突然开口说道。虽然我的头垂到了胸前,仍能听到她已经开始哭泣。 我知道她在说什么:她丈夫去世了。人们低声谈论过。 “他是个好男人。”她轻声说道,“我一直都想他,每天都是。” 塞尔玛换了个姿势,椅子嘎吱地响了一声。她声音失控,哭得也更严重。 “我总在想他最后的日子,一直想他知不知道发生了什么。他感觉怎么样?他害怕吗?他疼吗?我做得够不够?我脑子一遍遍地想这些问题。我就是没办法不想他。” 她哭得更大声了。 “要是当时多跟他说几次我爱他就好了。”她说,“我说得不够多,现在再没有机会说了。我永远都不能再告诉他了。” 塞尔玛坐在我旁边又哭了一会儿。我感到自己肚子里也如刀绞。她是个好人,悲伤不应降临在她身上。我希望我能告诉她,她是个好妻子——我知道她是。 ———————————————————— (1) 指收音机或电视机未调好频道前发出的噪音。——译者注 22 破茧的微笑 这么多年我都独自一人,我是不是一定会害怕独处?参与上个月沟通中心的讨论之后,我又回来参加扩大和替代性沟通(aac)课程。来这儿的人包括像我这样使用aac系统的人,还有陪伴我们的家长、老师和治疗师。但这门课程的对象是想获得aac学位的学生,沟通中心的主任爱伦特邀请我来参加这门课程。每次都是妈妈陪我来,但今天早晨她要去硬件商店,我有个转换器出了毛病。这也就是说,我完全一个人了。 我环顾这间教室,里面全是陌生人。我发现自己都不记得家庭成员或者护工曾经离开过我。多年来,我虽然内心被强制处于单独监禁状态,但至今他们都没有让我独自一人待过。我不记得自己儿时曾经沿着路一直走了多远,才有勇气第一次一个人拐弯。我少年时也从没有违背爸妈的意思在外面过夜,所以从未迈出走向成人和独立的第一步。 我感到恐惧。我该说什么,该做什么?坐在教室的最后一排,我希望没人注意我。第一堂课开始的时候我如释重负地松了口气。后来,到了茶点休息时间,我知道如果我想的话,会有人把我推过去,把吸管插到杯子里,然后把杯子放到够近的地方,让我低头就可以喝到。当有个学生问我要不要去喝茶,我告诉她我还是想待在教室里。我太害怕接受她的邀请了,因为不想成为别人的负担,也不希望不认识的人陪着我。 但我坐在房间里,看着大家说说笑笑地从我身旁经过时,发现自己的抗拒毫无意义。我将会一直需要别人的帮助,才能在所谓的现实世界中生存——去各个地方,开门,吃喝拉撒等。我一个人什么都做不了,所以如果一个陌生人想帮我开门,我必须向他微笑;如果有人提出要把我推上一个台阶,我必须接受他的帮助,即便我并不需要。只有我开始让陌生人帮助我,才能开始走出爸妈和其他所有熟人一直陪着我的那个有限空间。随着这么久以来我藏身的茧壳开始裂开,我必须要学习新方法。 “马丁?” 我抬头看见米甲,她是我上个月在沟通中心讨论会上认识的一名言语治疗师。 “我带你去饮茶室喝点儿东西吧?”她问道。 米甲微笑着。我如释重负,点了一个符号。 “谢谢。” 23 无法拒绝的邀请 很明显我是一个异类。对于专家来说,我就像一只鹦鹉或者猴子一样吸引着他们。原因之一,我是个青年aac初学者,多数通过aac学习沟通的人都是患有先天性脑瘫、自闭症,或遗传性疾病的儿童,或者是一些因为中风或运动神经元疾病等失去言语功能的老年人。像我这样并非因为疾病或者事故,而是中途失去言语功能的人则更少见了。更重要的是,我在短时间内学会了大量计算机沟通技能,而且我也在自己学着读写——这真的很少见,许多aac使用者都不会读写,所以课程最后一天学生们都来听我演讲。 “有时要适应我的新生活非常有挑战性,也很可怕。”我告诉他们,“我有太多事情不知道,所以经常感到应接不暇。我的学习任务很艰巨,但是一切都在迅速好转。” 演讲结束后,学生们都拥上来跟我道贺。在他们中间我备受鼓舞。我的同龄人看上去都那么聪明,他们是用彩虹颜色画出来的,笑容明媚,声音开朗。为了这次演讲,我决定不再戴我的围嘴,好看起来和他们更像。 “你太棒了!”我听到一个美国口音说道。 艾丽卡是我这周我认识的一名学生。那天早晨妈妈去商店了,米甲带我去喝茶。她给我饮料之后就走神了。我喝不了里面的东西,只是盯着杯子看,因为她没有给我吸管。 “你需要什么吗?”一个声音问道。 我转下头,看见一个看上去跟我年龄相仿的女孩。她留着棕色短发,看上去热情洋溢。我把手往下指了指。 “在你包里吗?” 她弯腰找到吸管,放到了我的杯子里。 “我叫艾丽卡。”她说,“我可以和你一起吗?” 我喜欢她的直接。她告诉我她在美国上大学,学习言语和语言治疗。现在她要在南非花10个月攻读研究生课程。她对我无话不谈,而且谈话的方式让我感叹,并不经常会有人这么轻松地和我谈话。 “虽然正值冬天,但我一点儿都不觉得这儿冷!”艾丽卡咯咯地笑着说,“我已经习惯了威斯康星的严寒,这点儿冷不值一提。我都不敢相信,每个人都看起来好冷,而我就只想穿着短袖走来走去。” 我们一直聊到休息时间结束,她又把我推到教室里。 她说:“马丁,和你聊天很开心。” 那之后我们也一直断续聊天,而现在她又在对着我笑。她朝我弯下腰的时候显得很调皮。 “我觉得我们应该做朋友。”她说。 她靠近我说的,所以别人都听不见。 “但是有一个条件:没有家长。” 我笑着给了她我的电子邮箱。这时爱伦特教授过来找我,艾丽卡就去和别人说话了。 “我能和你说会儿话吗,马丁?”爱伦特教授说道,“单独聊会儿,可以吗?” “这个星期你在这儿我们都很开心。”她说,“你在这儿开心吗?” 我点了点头。 “我开心是因为你使用aac的经验和见解都非常宝贵。而且我们也非常敬佩你付出的辛勤汗水和取得的惊人成果。”她告诉我说,”这也是为什么我想和你谈谈,因为你妈妈告诉我你每周有一天时间义务去做办公室工作,你也挺喜欢这份工作的。所以我想问问你想不想试试在这儿工作?下个月开始,你可以一周在这儿工作一个上午。我看看情况,然后再讨论更长久的计划。你觉得怎么样呢?” 我大吃一惊,不敢相信地盯着爱伦特教授,都忘了看我的笔记本电脑,更别提打出一个答复了。我的世界不只是打开了——它爆炸开了。 24 一步之遥 “你怎么想呢,马丁?” 胡安娜期待地看着我。她就在沟通中心上班,现在是我的一名新同事。 我不知道该说什么。胡安娜想知道我认为怎样才能最好地帮助最近在这儿接受测试的一名儿童。但我一直以来都不习惯别人问我的意见,我还不知道该怎么确切表达自己的观点。在这儿工作和在健康中心大不相同。健康中心很多人开始都不清楚该怎么和像我这样的人交流。 “能帮忙找一下一月份的档案吗?”他们会来到办公室问我的同事哈西娜。 即使他们一眼就看出她特别忙,也不会让我帮忙。让人们在工作上信任我需要时间,而我很高兴他们现在已经这样做了。 但在这儿,在沟通中心,从刚到的那一刻起,人们就开始问我的想法。我是将理论用于实践的人,所以他们急于知道我的看法。开始的时候这让我不安,但现在我正慢慢习惯。 工作第一天,我就坐在夏奇拉当时给我做测试的房间里。我发现自己更不清楚他们对我的预期了。我必须要开始自己作决定,决定如何开始和完成他们给我的行政任务,例如用符号为中心简讯编写一篇文章等。 第二个星期,我搬到了另一间办公室,和莫琳很快成了朋友。到了第三个星期,我发现在不招人害怕的地方是那么令人振奋。 工作的第四个星期到了,过了今天上午我的试用期就结束了——到了揭晓谜底的时候。一会儿我就要去见爱伦特教授,我很紧张,艾丽卡推着我穿过校园去喝咖啡。我们已经成了好朋友。春天的早晨景色优美,花束压满枝头,头顶蓝天明媚。 “你觉得你能得到这份工作吗?”艾丽卡问道。 我腿上放着一个大的压膜板,上面是字母表中的字母,还有一些常用单词和短语,如“谢谢”和“我想要”等。我现在经常用这个字母板,因为我现在拼写能力更强了,而且总带着笔记本电脑也不太实际。读写是一门不太精确的学科。虽然阅读对我来说仍然很难,写对我来说却简单许多,我也不知道为什么。也许拼写是要将单词分解成单个字母,而阅读是一系列的符号组成一个难以识别的单词吧。 “希望如此。”我通过面前的字母板告诉她,“真的。” “我觉得你可以的。” “为什么?” “因为你很棒啊,马丁!” 我不是很确定。办公室工作暴露了我知识储备中的严重不足。我已不记得自己所接受过的正规教育,脑子就像一个垃圾场,各种信息碎片都集中在一起,我也不知道它们是从哪儿来的。在许多方面我感到自己都没有以前厉害。 我和艾丽卡到达中心的时候,爸爸妈妈都在等我,然后我们三个人一起去见爱伦特教授。 “我必须要如实告诉你们,这种情况通常不太好解决。”爸妈刚坐下,爱伦特教授就说道。 我的心沉了下去。 “但即使是这样,我们也想让你在这儿工作并支付薪水,马丁。”爱伦特教授笑着说,“我们觉得你能给我们的工作提供宝贵支持,所以想让你每周在这儿工作一天。怎么样呢?” “太好了!”爸爸叫道。 他咧嘴朝我笑,妈妈也是满面笑容。 “但这份工作也是有条件的。因为要成为一名正式员工,所以你需要尽可能独立。”爱伦特教授补充道,“我们也会竭尽全力帮你,但你还需要一辆可以独自操作的电动轮椅,这个我们无法提供给你。 “现在你的轮椅需要有人推,和其他同事一起工作这会不太方便。” 爱伦特教授说着,我点了点头。 “马丁,我说这些的意思是,如果你依赖其他员工帮助你,那你将无法在这儿工作。” 我看着爸妈,祈祷他们能同意。 “我们了解。”妈妈说道,“马丁肯定很乐意地竭尽所能为你们提供帮助。这份工作对他来说意义重大。” 我点了点头。 “还有另一件事。”爱伦特教授说,“我觉得你需要考虑打造一个更职业的形象,我建议你可以穿衬衫和西裤。” 我低头盯着我熟悉的t恤和运动裤。妈妈就像一条金鱼,张开了嘴又闭上。 “这条可以接受吗?”爱伦特教授问道。 我的手指按下了字母板上的一个单词。 “可以。” “那就说好了。”她笑着说,“欢迎加入我们的团队,马丁。我们期待下周见到你。” 爸爸推着我走出大厅。一路上一直没人说话,直到我们可以安静地说话。 “你的衣服?”妈妈怀疑地大叫起来,“你的衣服怎么了?” 她听起来有些生气。我的衣服一直是她买的,我从没表达过自己的意见。 “你们听见她说了吗,‘这种情况从来都解决不了’。”妈妈继续说道,“她什么意思?” “我想她就是想说雇用一个残疾人可能会是个挑战吧。”爸爸轻声说道。 “嗯,那她就是没有遇到过像马丁一样的人,是吧?”妈妈大声说道,“其他人能做到,马丁就能做到。你会证明给他们看的,对吗?” 到达中心前门的时候,爸妈都低头看着我。这一切距离我们第一次来这里接受测试已经近两年了。 “好,我们就让你自己处理自己的事情。”爸爸捏了一下我的肩膀,无声地表达了他的激动之情。 “你会证明给那些怀疑你的人他们是错误的,对吧,儿子?”妈妈笑着说,“我知道你会的。” 我看着他们喜不自禁,希望我会让他们骄傲。 25 海中的绝望 在我还是幽灵男孩的时候,我很少能窥见爸爸的感觉。有一次,大家都睡了,他来到起居室。黑暗中,我感到他身上散发着一种绝望感。 “马丁?”他看着我说。 爸爸坐在椅子里开始说话,当然我无法作出任何回应。他坐在那里,盯着窗外的黑夜,跟我讲他在乡下度过的童年。那时候我爷爷一直想做农民,最后却在煤矿工作。即使这样,他还是种了土豆、豌豆和洋葱,还从自己养的蜂窝里采集蜂蜜,为家人提供尽可能多的食物。他还养了奶牛,可以挤奶、做奶油和黄油等。而对于其中一只奶牛,爸爸做了一件幼稚、邪恶并且反叛的事情,这令他永难忘记。在黑暗的夜晚,他跟我讲了这件事。 “我用棍子打一头奶牛。”爸爸低低地说道,“而且我还切了它的眼皮。我不记得为什么要这么做了。我真不该这样的。” 他沉默了一会儿。 “但是,不知道为什么现在我总想起这件事。因为我意识到从一头奶牛身上得到的反应比你,比我自己的儿子都要多。 “我只是不明白为什么会这样。你怎么会一年年地坐在这里,一声不吭呢?” 爸爸的呼吸开始变得急促。我想要安慰他,但我什么都做不了。他安静地坐着,直到呼吸又平稳下来。然后他站起来,弯腰亲我的前额,他的手轻轻抱着我的头。和每天晚上一样,他抱了我几秒钟。 “去睡觉吧,儿子。”他说道。 这么多年他独自照顾我,这是唯一一次他在我面前表露出绝望。我一直没有意识到这种毫不动摇的力量对我的支撑有多大,直到在我25岁的时候第一次同家人去旅行。 通常,他们出去的时候我都被送到疗养院里,但这次他们带我一起去了海边。我很激动。我不记得之前看过海,巨大翻滚的海浪简直令我无法呼吸。我不知道该害怕,还是该惊叹。大海吸引着我,同时也让我恐惧。这些年来,我学着去喜欢海水支撑着我,让我的身体浮上去,这最能让我感到自由。但我从来都害怕去想象,对于大海我没有一点儿防御,如果开始下沉,我无法蹬脚或用胳膊划水。 爸爸推着我来到海边。听着海浪拍打海岸的声音,我内心既激动又害怕。然后他扶我站起来,从沙滩拖着脚向水里走去。我越往里走就越害怕,而爸爸肯定也感觉到了。 海浪开始没过我的脚。爸爸一直对我说:“放松,马丁。” 但我根本听不进去。面对大海,我的肾上腺素循环到了全身,无力感比以往任何时候更加强烈。我知道它如果想的话,就能轻松带走我。 虽然我很犹疑,爸爸还是扶着我往海里又多走了几步。 “你很安全。”他一直这样跟我说。 海水淹没了我的脚和腿。我非常害怕,确定我就要被卷走了。我别无选择,只能随之而去。突然我感到爸爸俯身靠近我。 “你真以为我会让你走吗?”他的叫声盖过了海浪,“都那么多年了,现在我会让你发生意外吗? “我在这儿呢,马丁,我看着你呢。我不会让任何事情发生的,所以没必要害怕。” 爸爸的臂膀牢牢地抓着我,他的力量让我稳稳地站着。就在这一刻,我知道他的爱能保护我不受大海的伤害。 26 困兽梦靥 黑暗中我睁开双眼,心怦怦地跳。内心充满了恐惧。我想哭,想叫,想喊出令我血管发凉的恐惧。 转头看了眼时钟。 早晨5点,今晚第四次醒来。而就在47分钟之前,我还睁眼努力逃离梦境。今晚做的梦尤其可怕。我怀疑它们是不是会一直继续下去。这是我感到最孤独的时刻。全世界都在安静休息,我却在空无一人的黎明时分醒来,独自面对昏暗的时光。 这次让我惊醒的噩梦和上次没有太大区别。每次都没什么不同。如果做的不是吓人的梦,那就是无聊到几乎可以预知的那种梦。 她站在我前面,低头看着我的脸。我知道她要干什么,所以想推开她,但我做不到。她的脸越来越近,我的胳膊和平时一样毫无生气地瘫在身体两侧。我渴望能够乞求怜悯,恐惧之情几乎要从嗓门里跳出来。 然后,我醒了。 多数晚上都是这样。不管我多么努力想要忘记过去,不去想工作和家庭,过去的回忆都会不可避免地冒出来。 更让人疲惫的是,我不只在晚上才会有此困扰。平常的一天会有上千件琐事发生,这些事情没有其他人会注意,却会让我回忆起过去:购物中心那轻快活泼的古典音乐片段令我又回到了乡下的疗养院,在那里我像只困兽一样渴望逃脱。 “这儿很安静。”妈妈把我送去的时候总会这样说。 我们进入大楼的时候,那里放着的扬声器里经常会放维瓦尔第或者莫扎特的闲适音乐。我便会看向妈妈,祈求她能够发现这音乐在掩盖什么。 现在一听到这种音乐我立刻就回想到过去。或者我看到一辆车,就能想起来某个曾经打过我的人开的那辆车,我又回到了当时的场景:心跳加快,呼吸急促,汗水沿着皮肤滑下,凉得扎人。 这样的时候好像没人注意过。我是不是真的学会了隐藏自己的感觉,连这种赤裸裸的恐惧都没被人发现?我不知道自己是怎么做的,但我做到了。我只能独自提醒自己,过去的已经过去了,努力把自己带回到现在。 躺在床上的时候我的心开始变得平静。我必须要继续睡觉,不管多害怕再次被送回到那个我努力想要忘记的世界。明天还有工作,我想表现得聪明又专心,不能让曾经发生的事情破坏了我的这次机会。我不能让它拉我的后腿。 我闭上眼睛,但仍然看得到她的脸。 27 天秤座的聚会 一个女孩站在我面前摇晃着。她微笑着,眼神蒙胧。 “你好帅。”她说,“我要跟你调情。” 立体音响里咚咚地放着音乐,节奏就像敲鼓一样。房间里都是我不认识的学生。这是和艾丽卡,还有通过艾丽卡认识的朋友戴维和叶芙特一起在大学聚会上。 我有点儿不敢相信自己真在这里。聚会的主题是“丛林”。我被打扮成丛林的国王,头戴香蕉叶子做成的王冠。我甚至第一次尝试喝酒。那么多人问我要不要喝点儿东西,我让艾丽卡给我拿了朗姆酒兑可乐。 我抿了一口,她笑着问:“怎么样?” 酒精充满口腔,呛得我鼻子发痒。太烈、太辣了。我不喜欢这种味道,强忍着对艾丽卡微微笑了笑。她今天穿着纱笼(1),脖子上挂着她的莫里斯猴毛绒玩具。我往前凑头喝完了杯里的酒,想赶快摆脱这味道奇怪的混合酒。 “要小口喝!”艾丽卡尖叫着,然后大笑起来。 我又喝了一大口,迅速咽了下去。 “我给你拿杯纯可乐吧?”艾丽卡问道。 我对她笑笑,然后她就消失在了人群中。我想她回来能否找到我,也在想会不会有人跟我说话。字母板就放在我腿上,随时可以跟人聊天。但我不确定会不会有人看见我坐在这儿,因为房间太拥挤了。直到站在面前的这个女孩看见了我。 “你什么星座啊?”她俯身问我。 她穿一件金色裙子,头上戴着蝴蝶翅膀。黑发,洁白的牙齿,眼睛很美丽,是个可爱的姑娘。 “摩羯座……”我想在字母表上拼这个词。 “摩擦?” “摩羯……” “噢,你是说摩羯座吧?” 我点了点头。我的拼写还是很糟糕。人们想要和我说话,就必须学会横向思维。 “没什么意思。”这个女孩说,“我是天秤座。” 她是什么意思呢?我看着她,想要说什么才好。她喝醉了。她为什么要跟我聊星座呢?这是不是在我约她出去之前所填补的白色噪音时间呢?对于男女交往之道,我一无所知。我所看见的一切都限于电视上,或者偶尔瞥见的别人的生活。但我慢慢发现,把女人当做朋友之外的一类人同其聊天,就像去使用一种我不知道存在的语言。我面前的这个人是在跟我调情吗,就像她开始说的那样? 我当然有和女人交谈所用到的词语,因为我和妈妈往词汇表里添加了性和男女关系的语言表达。我们不可避免地要接触这一话题,因为这同“拥抱”“亲吻”这样的词仅有一小步之遥。虽然是妈妈给我添加的新词语,但都是我想要这些词,因为性对我的作用同它对其他任何一个20岁左右的男人一样。人们可能认为像我这样的人不会有性反应,但他们错了。 我刚恢复意识的时候,周末都会数着时间,等着看一部法国电视剧。因为里面有穿着紧身胸衣,胸部几乎全部露出来的女人。看见她们我就会有种前所未有的感觉,我喜欢这种感觉。我的性意识告诉我,自己并非完全毫无生机。自我开始学习交流起,这种意识就越来越强烈。我也开始希望有一天会有个女人想和我在一起。 “我们从哪儿开始呢?”我和妈妈坐在一起创建新词汇类别的时候,她用最坚定的声调说道,“勃起?” 至少她没有跟我解释这个词。因为我和其他任何人一样有这种反应。 “阴道。” 这个词也没必要多加描述。我一直挑选完了有关这个话题的大多数单词。 但我敢发誓,妈妈的声音却越来越大。我真希望爸爸听不到我们在做什么。 “高潮!”妈妈叫道。 “射精。” “精子。” 我满脸通红,摇晃着手乞求妈妈停下来。 “不,马丁!”她说,“你需要知道所有这些。它们都很重要。” 妈妈继续严肃地说着这些和性相关的词语,时间仿佛凝固了。每一秒钟过去,我都比以往更盼望她能停下。虽然我抱怨自己突然成了她的人质,而这正合她意,因为这样就能确保我能知道这一切了。终于等到妈妈觉得可以停下来了,我才让她把这个表格放在其他词汇表里,只有我才能找得到的地方。 我当时怀疑自己是不是不太用得着这些词语。而现在看着眼前站着的这个女孩,我知道事实确实如此。那些词语太过冰冷无情。同女人交谈好像更多是理解词语之间的空隙,解读那些细微的差异,而非词语本身。但我却不知道怎样才能做到。我什么都不知道。这个女孩想让我亲她吗?如果是的话,我该怎么做呢?她想让我伸手去碰触她,还是想让我坐在这儿等着她来亲我呢?如果是这样的话,我又该怎么亲吻呢?我从没吻过任何人。我脑子里的问题越来越多,越来越多,直到几乎崩溃,就像电脑运行任务过多。 “你知道摩羯座和天秤座不合吗?”这个女孩突然问道。 我真的不知道她在说什么,决定换个话题。 “你学什么啊?”我在字母板上拼出来这些词。 “经济学。” 我不清楚经济学家长什么样,但我觉得他们通常不会在头上戴蝴蝶翅膀吧。我静静地想要说什么,而这个女孩在我面前摇晃着。 “我要去和朋友说话了。”她突然说,“拜。” 她跌跌撞撞地穿过房间,我又独自一个人了。我会有懂得这些的那一天吗?我环顾整个房间:男男女女靠得越来越近,跳舞聊天,听到对方讲的笑话而哈哈大笑。有一对正在亲吻,另外有个男人揽着一个女孩的肩膀。我在想自己是否还有可能学会这种暗码,进入她们的世界。 “你还好吧?” 是艾丽卡。至少和她在一起很简单,因为我们俩都知道我们之间除了友谊之外没有其他。艾丽卡在我心里占据了一个特殊的位置,因为在过去三个月里,她给我展示了这个世界的许多方面。 我们认识之前,爸妈也曾带我去购物和看电影。我将永不会忘记那一刻:在昏暗的世界里,音乐响起,上方屏幕出现摩天大楼,人们都盯着它看。我不敢相信这是真的。为什么我旁边的每个人看上去都毫无表情呢?从他们的脸上我看不到喜欢,也看不到愉快。我想,有可能是他们已经习惯了这种幸福。 但和艾丽卡一起,我看到了我这个年纪的人如何生活。我享受在麦当劳吃汉堡的乐趣,浪费一个下午在购物中心闲逛,品尝她刚从烤箱拿出来的饼干。我们还一起去植物园,去孤儿院,在那里抱着那些被遗弃的婴儿——没有人们善良的碰触,他们便会夭折。我非常了解这种感觉。 这一切都让我感触颇深。艾丽卡看上去也很喜欢将这些展示给我。她很特别——除了我家人和照顾我的人之外,她是第一个毫不犹豫接受我生理缺陷的人。与艾丽卡在一起,我知道这些缺陷只能在某些地方限制我,却不能限制我的全部。她对我和对她其他任何朋友一样。她从未说过一个那种词,从未以那种方式看我,从未让我觉得自己像她羞于带着的一个负担。即使是我在她公寓过夜的时候,她帮我上厕所,帮我穿衣服,她都轻而易举。有的人不喜欢照顾你,却还必须要这么做,这种人很容易分辨。但对于艾丽卡,这完全不是问题。也许这也是为什么我能在她公寓可以一直睡很久,享受没有噩梦的珍贵一夜。 “准备离开了吗?”艾丽卡问道。 我们同戴维和叶芙特一起离开聚会,穿过马路到了艾丽卡家。我们来到通往她公寓的楼梯处,戴维和艾丽卡站在我的轮椅前面支撑着我,帮我拖着步子沿着楼梯一步步慢慢往上爬。我笑着听他们讲谁在什么时候和谁一起做了什么事,尽力了解其中的所有含义。 “如果你的第一次聚会不是那么好的话,我感到抱歉。”我们到了公寓后,艾丽卡说,“音乐太糟了,不是吗?” 这一点我不清楚,但是这次聚会却令人难以忘记。 ———————————————————— (1) 马来西亚人或印度尼西亚人裹在腰或胸以下的长布条,作为衣服,男女均可穿。——译者注 28 他们的爱情 男女之间的爱情一直吸引着我:它就像生物一样消长,时而甜蜜微笑,时而痛苦交谈。也许我一直觉得这很迷人的原因,是它和我的孤单形成了最鲜明的对比。 第一次看到爱情是我刚恢复意识不久。当时一个叫做艾丽埃塔的女人在护理中心做兼职,她儿子赫尔曼是这里的小学生。她还有个女儿叫安雅,三岁左右。那天,她在护理中心陪我等爸爸。我知道艾丽埃塔的丈夫汉克很快就会来接他的家人回家,他来的时候我心里都激动异常,因为我能看到他一直佩戴在后腰上的枪了。汉克是名警察,不管我看到这支枪多少次,我都不敢相信自己那么幸运,能那么近距离地看见一支真枪。 汉克看见我躺在地板的垫子上就知道艾丽埃塔要等我被接走之后才能离开。他和以往一样,亲了艾丽埃塔一下,然后坐在桌边看报纸。赫尔曼和安雅在走廊玩耍,艾丽埃塔去阳光下看他们,我透过她薄薄的衬衫看到了她的胸部轮廓。 “今天过得好吗?”艾丽埃塔回来后,汉克问道。 “太漫长了。”她边收拾玩具边回答道。 他们沉默了一会儿。 “我们回家的时候要在超市停一下。”艾丽埃塔心不在焉地说,“你想吃什么?” 汉克看着艾丽埃塔。 “吃你。”他回答道,声音比平时要低沉。 汉克怎么能吃艾丽埃塔呢?我不知道他什么意思。艾丽埃塔停下了手里的活,温柔地笑着看他。 “我们走着瞧哦。”她说。 汉克和艾丽埃塔笑着对望,突然时间好像静止了。我在看着一个新事物:成年人的秘密世界。随着年龄增长,我开始发觉这个世界真的存在。我的身体在发生变化,多年以来坐的轮椅对我来说有些太小了,我也开始定期刮胡子。我瞥见过成人之间的事情,而之前我从没看到过这些,这令我好奇不已。 现在汉克和艾丽埃塔的声音有些不同,包括其中的温柔和他们的笑容。我不明白这是什么,但这短暂的一刻,汉克看着艾丽埃塔,而艾丽埃塔微笑着,他们之间的气氛暧昧不已。然后他们没再看对方,这一刻就消失了。 “跟我说一下他们吧。”汉克向空房间示意说道。 他们又迅速回归平常,跟那个我不认识的世界一样快。 “谁啊?” “这里的孩子们——我每天都来却一点儿都不了解他们。” 艾丽埃塔坐在汉克旁边开始讲述我所了解的一些孩子们:罗比爸爸的车追尾了一辆运煤卡车,罗比因此受伤,他每天都要哭好几个小时;卡蒂先天患有退化性疾病,她很贪吃,所以有个绰号叫“小胖妞”;詹妮弗的妈妈因为在怀孕期间生病,所以詹妮弗刚生下来时大脑只有鸡蛋大小,每天傍晚她看到爸爸来接她就高兴地尖叫;埃尔默、裘里克、塔博、提安、多西、约瑟夫、杰基、娜蒂,他们每个人都有自己的故事。还有一些孩子刚来就走了,我都不知道他们的名字。就像有一个女孩刚出生就患有学习困难症,后来被一个叔叔强奸,并且残忍地用火烧她的生殖器。 “他呢?”汉克最终指向我。 “马丁?” “对。” 艾丽埃塔告诉他我的故事,他一直静静地听完。 “他是最可悲的。”他看着我说道。 “为什么?” “因为他不是天生那样。他原来是个健康的孩子,他的父母却要看着自己的孩子毫无缘由地饱受折磨。这种事情我不知道自己能不能承受。” 他俩看着我。艾丽埃塔揽住了汉克。 “不在自己身上,我们谁也不会知道自己的承受能力有多强。”艾丽埃塔轻轻地告诉他。 29 信仰治疗师 看过汉克和艾丽埃塔的秘密世界之后,我就开始寻找爱情,但那次的见闻确实很少见。它同我从前所知道的任何事情都不一样,我希望能再亲眼看见一次。等待许久之后,在我大约19岁的时候,我终于又看到了爱情。 有一次爸爸和一个陌生人一起参加了一次工作会议,后来他们一起吃午餐的时候,这个人和爸爸聊天。 “你儿子怎么样啊?”他问道。 “哪一个儿子啊?”爸爸感到很奇怪。 “快要死的那一个。”这个人说。 被问及最隐秘的家庭隐私,爸爸心中一阵愤怒,但不知道为什么这个人让爸爸很好奇。那天晚上我听到爸爸跟妈妈讲他和那个人的对话。 “他想见马丁。”爸爸说道,“他是个信仰治疗师,他相信自己能治好马丁。” 妈妈没有理由拒绝,因为长久以来她就已经承认,我这奇怪的病传统医学永远不会治好。过了几个星期,爸爸带我去了郊区一座公寓。一个矮小,灰色头发,留着小胡子的男人在等我们。 他告诉我他叫戴夫,我立马就看出来他很和善:他看我的时候眼睛充满了光芒。他们把我从轮椅抬到了床上。然后戴夫闭上眼睛,把手放在我胸部上方几厘米的地方,不再发出一点儿声音。他的手开始沿着我虚弱身体的轮廓上下移动,但没有任何接触。我感到扎人的灼热感。 “你儿子的气息不连续。”戴夫终于开口告诉爸爸,“这很少见,但有创伤的话就会发生。” 戴夫又不说话了。接下来的那一个小时,他只说了一次话,就是告诉爸爸他觉得我胃有毛病,因为他能感到我胃部疼痛。这让我很吃惊。我不明白他是怎么知道的,因为连医生都没有诊断出来这种疼痛。但是戴夫没有再说下去,而是继续安静地工作。 “你花了那么长时间,治疗费用怎么付呢?”结束后,爸爸问道。 “不用。”他回答。接下来的三年,他每个星期都帮我治疗,但却从没问我爸妈要一分钱。戴夫给我治疗就像是一种使命,他坚信自己必须要这么做。 每次治疗的时候,他总是全神贯注,因为他相信我身体中蕴涵强大的自我痊愈能量库,每次他都努力想要打开这个能量库。他双手在我身体上方的空气中移动,勾勒着他认为他所能够感知到的被我的疾病所破坏的气息。专心治疗的时候,他脸上没有表情,平静,放松,眼睛一直紧闭。治疗结束后,他又会和平时一样容光焕发了。 一年一年,所有认识我的人都知道,我的情况没有什么进展,但戴夫的信念没有丝毫动摇。他还是每个星期都帮我治疗,俯身,双手在我上方游移。我从未见过有人神情那么专注而平和。 慢慢地,我越来越盼望见到他,因为随着时间推移,他开始和我说许多话,开心地跟我讲笑话,跟我讲狮子和其他动物的故事。我希望有一天他能将这些写成书给孩子们看。我躺在床上接受治疗的时候,他的话幽默风趣,有一种抚慰人心的力量。 认识戴夫约两年后,他和另一名信仰治疗师英格丽结婚了。他们俩有时会一起为我治疗。一天早晨,我躺在那里看着他们,他们突然停下手中的事情,凝视着对方。这个世界瞬间停驻了,就像汉克和艾丽埃塔对视的时候一样。戴夫和英格丽停下来没有原因,没有任何预兆。就像球体落地之前在空中停留的那一刻,时间放缓了脚步。戴夫和英格丽眼神交织,然后他们前倾去亲吻对方。这一刻,他们的感情发生了碰撞。 “我爱你。”他们低声说,然后笑了起来。 我又看到了那个秘密世界,并且希望我能明白。我不知道两个人之间发生了什么。这好奇怪,好神秘,就像一个炼金术师凭空变出了什么东西。虽然我只看到这在戴夫和英格丽身上发生过一次,但我知道它会一直在那儿。 大约半年之后的一个周末,我和爸爸去戴夫家,停车的时候在车库看见一辆不认识的车停在那儿——一辆奔驰。 “你走运了吗,戴夫?”爸爸把我抱出来的时候笑着问他。 “没有!”戴夫答道,“是我老板的车。他和妻子周末出去,我开车送他们去机场,明天还要去接他们。” 他们推我进屋,然后就开始谈些完全不相干的事情。 “你看电视了吗?”戴夫问爸爸,“太震撼了。” 戴安娜王妃在一场车祸中丧生,之后全南非的电视台都一片悲伤。我在电视上看到堆在英国皇家花园里的鲜花,以及他们对一个女人的真情流露——她感动了那么多人。 治疗结束后,戴夫说下周再继续帮我治疗,然后我们就告别了。两天之后,金到护理中心来接我,回到家之后,爸妈在等我们。我立即知道发生了不好的事。 “戴夫死了。”金正帮忙扶我下车,爸爸就急匆匆说道。 我听着事情的经过,胸中一阵疼痛。前一天晚上,戴夫和英格丽按计划开着那辆奔驰去机场接戴维的老板和他妻子。他们刚出大门倒车的时候,几个人跳到前面要抢他们的车。从车灯的亮光里,戴维和英格丽看到这些人有枪。 这些劫匪也想要他们的首饰,戴夫什么都没说,给了他们手表和结婚戒指,希望这会让他们走。但突然间,一个男人毫无预警地扣动扳机打穿了戴夫的前额。另一辆车停在旁边,歹徒们跳上车,逃走了。戴夫被飞机送到医院后几个小时就身亡了,而那些歹徒也没有被抓到。 “太可怕了。”妈妈伤心地说,“他们怎么能这么做?他可是个好人啊。” 听到这个消息时,我感觉喘不上气来了。我不相信戴夫的一生就这么残忍地结束了。我觉得那么不公平,虽然我有时会不想要自己的生命,可我仍然活到了现在;而戴夫那么热爱生活却丢了自己的生命。接着我想到了英格丽,和他们之间被一颗子弹所割断的爱情。我仍不能完全明白几个月前看到的她和戴夫之间发生的事情,但直觉让我知道她应该无法承受它的离去。 30 一辈子的安静 学习沟通就像沿着一条路向前,最后发现你需要走过某座桥才可以过河,而这座桥早已被冲走了。虽然我的单词表里已有成千上万个单词,但仍会有一些我想到的单词却没有包含其中。如果我有这些单词了,我又要思考怎样才能将这些单词用符号表达出来,或者将自己感受到的情感在屏幕上表达出来呢?交谈不只关乎单词,语言的节奏和韵律也让我难以掌握。 一个男人在结婚周年纪念日和妻子一起去餐厅吃饭,结账的时候服务生把账单拿给他,他却挑起了眉毛。 “你在开玩笑吧!”他看着账单叫道。 从他的声调和表情可以看出,他是生气钱花多了,还是在亲昵地逗那个他愿意为之花光最后一分钱的女人。但我却不能生气或者开心地说话;我的声调从不会因为感情充沛而颤抖,不会像所期盼的那样在讲笑话的时候在句子结尾把音调挑上去,也不会在生气的时候来个重重的降调。我的每个单词都机械而不带一丝感情。 语调之后,就是间隔。我曾经花几个小时在脑子里幻想我会说的话,或和别人进行连续对话。但现在我能说话了,却不是总能有机会说自己想说的话。我讲话速度很慢,这需要时间和多数人所没有的耐心。和我说话的人必须要坐在那里等我把符号输入到电脑里,或者等我指向字母板上的字母。人们觉得这其中的寂静太难熬了,所以他们不经常同我说话。 我工作已有六个月了。不管是同事朋友,还是这个世界的陌生人,我和他们所有人都有互动。在这些互动中我了解到,人们的声音就像一个密合的圆圈,他们说话的时候一个句子紧接着一个句子。然而我却打断了这种节奏,使它变得混乱。人们必须专门看着我,听我讲话。他们必须给我留出时间来说话,因为我不能插嘴;许多人在等我把单词输入电脑的时候忍受不了那种安静。我能理解这为什么那么困难。我们生活的世界很少什么都听不到。通常会有电视或广播,电话或者车喇叭来填补空白。如果没有这些,那就是一些毫无意义的闲聊。但与我交谈意味着说话,也意味着安静。我会去注意我的话别人有没有在听,因为每一个词都是我精心挑选的。 我一点儿都不像我曾经以为的那样善谈。家人在晚餐时间聊天,我通常不出声;同事讨论周末做了什么,我有时也不会加入。大家都没有恶意,他们只是没想到要停下来给我一些时间。他们认为我加入他们的交谈是因为我也在同一个房间里,事实是我并没和他们在一起。对我来说,交谈最愉快的时候,就是和一个足够了解我的人说话,因为无论我要说什么,他都能提前预知。 “你是想去看电影吗?”我指向字母“d”和“i”的时候她会问。 “你觉得她很漂亮?”有时一个女人经过时我会微笑,她就会这样问。 “水?”我把饮料支架放到笔记本电脑上的时候她便知道了。 我喜欢艾丽卡这样做,因为我特别想同其他人一样走捷径。我的生活慢得就像一个大婴儿,出门需要尿布、水瓶、吸管和太阳帽等,但并不意味着我喜欢这样。这也是为什么了解我的人帮我加快速度时我会很开心。其他人好像会担心谈话的时候他们插嘴会冒犯我。但他们如果知道,我是多么希望自己也能快速简洁地加入对话,那肯定就不会那样担心了。 我经常想,人们是不是以为我一点儿幽默感都没有。幽默需要时间,快速传达,和挑眉弄眼。最后那一点我可能会做到,但前两条对我来说是个大问题。非常了解我的人才知道我喜欢开玩笑,但我经常不说话,这就很容易让他们认为我很严肃。有时我感觉我的许多特性都是别人创造出来的,就像我无法交流的这些年一样。从许多方面来说,我像是一张白纸,人们在上面写下自己的观点。 “你真不错。”人们会经常这样说。 “你性格好温和啊!”很多人这样说。 “你是个很善良的人。”还有人说道。 可他们不了解,我血管内常涌动着恼人的焦虑、深重的沮丧和令人感到疼痛的欲望。我并不是他们经常所认为的温和安静的人;我只是很幸运地不会无意间生气地大喊大叫,或在烦恼时抱怨。所以现在人们想到我的时候,总会认为我是个无关紧要的人。 但我敢保证,只有一个时间他们会特别想知道我在说什么,那就是我没有跟他们说话的时候。并不只是孩子才会盯着别人看,以满足他们内在的偷窥欲——成人不过隐藏得更好罢了。我用双手——它们也许仍是我身上最不稳定的部分——在字母板上拼写单词的时候经常会有人盯着我。虽然左手仍然难以信赖,但右手可以指向字母板上的字母,并操作我的电脑转换器。杯子之类的东西,我还是抓不牢。虽然我可以用手抓食物送到口中,但对于有攻击性的东西,比如叉子,我都不能拿,我痉挛性的动作可能会刺伤自己。至少我现在用字母板很快,陌生人都好像没办法不去注意我,不去偷窥我。 “我觉得他进步可真是太快了!”我们在超市排队结账的时候,妈妈笑着跟一直盯着我看的那个人说道。 妈妈跟他说话的时候,他看上去有些尴尬,很明显他害怕妈妈会骂他。但我们已经习惯了别人听我们讲话,所以我和妈妈都不会在意了。虽然交流有这些麻烦,我仍然珍惜这个能说话的机会。他们给了我这个机会,然后我抓住了它;没有这个机会我就不会是今天的我了。我的进步是许多人努力的结果——维娜,我父母,和沟通中心的专家们——因为没有他们的帮助,我可能永远都无法说话。其他人就没那么幸运了。 最近在那家超市,我们看见一个妇女坐在轮椅里。她看上去大约50岁。很快,妈妈就开始跟她还有她的护工聊天。这名妇女用的可能是手语,或是在指什么东西,但妈妈不知怎么发现她在中风后丧失了语言能力。 “你家人知道可以帮助你重新和人交流的所有方法吗?”妈妈问这名妇女,然后给她看我的字母板,“有很多种途径,但关键是你要找到适合自己的那一种。” 她的护工告诉我们,这位妇女的女儿已经成年。妈妈让她将上述那些话转告这位妇女的女儿。 “没有理由让你不能跟你女儿交流。”妈妈对这位妇女说道,“你只消找到最适合你的方法。” 我们再次相遇的时候,这名护工告诉我们,那名妇女的女儿对此无动于衷。 “你为什么不给我她的电话号码呢?”妈妈说,“我想劝她不要放弃,也不要听信医生的话。” 这名护工在一张纸上写电话号码,我就看着坐在对面轮椅上的这名妇女。 “祝—你—好—运。”我在字母板上拼出来这些字,她盯着我看了很久很久。 几天后,妈妈给这名妇女的女儿打过电话。 “我觉得她没有真想接我电话。”妈妈说道,“她看上去一点儿都不感兴趣。” 对此我们都没再说什么。我们都知道那个妇女永远都无法逃离她自己身体的枷锁了——她不会有这个机会。她一辈子都将安静下去,因为没有人帮她重获自由。 自那以后,我经常想起她,想她怎么样了。每次想到她,我都记得上次在超市见她的时候她看我的眼神,那充满恐惧的眼神。现在我知道为什么了。 31 国王的演讲 我几乎不敢相信自己身处何方。2003年11月,在一个大演讲厅里,我和同事梦扬一起坐在最前排,而她刚在所有人面前发表了讲话。差不多有三百五十人在等着我发言。我在沟通中心工作已有四个月,现在被选中在一个保健专业人员会议上讲话。 梦扬首先讲了一下扩大和替代性沟通的概况,然后就该我讲话了。虽然我所要做的就是按一下按钮,播放完美保罗的声音,但我不知道自己能不能完成这个任务。双手抖得厉害,我不确定自己能控制住它们。 最近几个月,我不知道为什么自己意外地变成了一个公众演讲人,报纸都对我的故事进行了专项报道。我很惊奇地发现,无论是在学校还是在社区中心,都会有满满一屋子的人想听我讲话。而且我想不出为什么今天来了那么多人。我希望艾丽卡能在这儿给我一个微笑。这种时候我最想念她,但她已经回美国了。我如此珍视的这份友谊现在必须通过电子邮件来维护,她给我的那扇通向世界的门就此关闭了。 我和妈妈刚到的时候就意识到这是一个重大的场合,因为我从没见过餐桌上有那么多的菜点。想到自己想吃什么就能拿什么,我欢喜异常。最后的甜点我吃了黏黏的太妃布丁,现在我看着观众的时候,它们就在胃里来回翻滚。 梦扬微笑着低声对我说道:“你随时可以开始,大家都准备好了。” 我推了一下新电动轮椅的小控制杆,向讲台中央行进。就像爱伦特教授所说的一样,它让我更加独立了。在我二十八岁生日的一个月前,我终于能第一次自己决定在什么时候去哪儿了。如果电视很无聊,我就可以离开房间;如果我想到离家不远的街上逛逛——从我小时候起我们就一直住在这儿——我就可以自己去。 为了得到一辆电动轮椅,我在一个网站上发了一封公开信,问大家的意见,因为我知道我爸妈肯定买不起。过去几个月里,我在网上加入了一些团体,认识了许多与扩大和替代性沟通相关的人,也交了许多英国和澳大利亚等国的朋友。知道自己在那么多的地方都有朋友,这让我感到惊奇,又让我感到欣慰。通过电脑认识那么多人让我觉得自己已经被释放。我正探索这个世界,而我遇到的人都看不到我的轮椅:他们认识的就是我。 但是,我从没想到互联网的力量那么大。一个加拿大人看到了我写的信,他正巧在南非有一个亲戚住得离我不远。这个加拿大人就联系我,说他公司决定用他们的慈善基金给我买一辆新轮椅。我不知道该怎么表达我能拥有一辆电动轮椅的感激之情,虽然我还不确定是不是身边的每个人也都那么开心。 第一次能控制自己的行动非常有趣。我就像一个刚开始学步的小孩,跌跌撞撞,学着自己到处走。我尽情享受这新的解放,撞到门上,在人行道上摔下来,或者是毫无预兆地轧到陌生人的脚趾。 在其他一些方面,我也更加独立了。同事基蒂是个职业治疗师(1),她和我一起改进一些小细节,让我的工作生活更加轻松。现在我办公室的门上有一个新把手,这就意味着我不用别人帮忙就可以开门了。我也开始在手腕上绑重物,锻炼肌肉,以控制双手的颤抖。我还是偏爱喝酸奶,因为这样午饭就不用别人来喂我。而且我也从不主动要咖啡或者茶,除非有人主动给我,因为我决定不经常上厕所了。衣服的话,我今天穿的是衬衫,打着领结,希望很快我就能有自己的第一身套装。 生活的很多方面都在改变,但也许最令人恐惧的就是这个改变了。我再次看向观众,强迫自己深吸一口气。双手在颤抖,但我希望它们能让我控制笔记本电脑。我微微向左转头,让头部遥控的红外线光束投向屏幕,并且按下转换器。 “我想让你们都停一下,真正思考一下没有声音,或者任何其他的沟通方式。”我的电脑声音开始响起,“你将永远不能说‘请递给我盐’,或是跟别人说一些真的很重要的话,比如‘我爱你’。你没办法告诉别人你不舒服、觉得冷或疼。 “刚发现自己的遭遇时,有一段时间想到自己的生活,我就会沮丧地咬嘴唇。后来我就放弃了。我完完全全地变被动了。” 我希望在演讲中键入间隔,那能帮助听众跟上我的话。我们已经习惯了间隔有序,抑扬顿挫的讲话,所以听人工合成的声音很困难。现在我却别无他法。当我讲到了我遇到维娜,接受测试,寻找交流设备,和取消黑盒子的预定时,整个屋子里的人都安安静静的。然后又讲到我们花几个月时间挑选电脑软件,为学习交流付出的努力,和爷爷去世前把钱留给爸爸,让他们给我买必要的设备等。 “2001年,我还在一家日间护理中心,与精神和身体重度残疾的人们在一起。”我说道,“十八个月前,我完全是个文盲,对电脑一无所知,并且没有朋友。 “现在,我会用十几个软件,并且自学读写,有两份工作,在工作中认识了好朋友和同事。” 我看着面前一排排的听众,想我的词语会不会限制了人们的理解?是不是会让所有人都蒙在鼓里?我不确定。但如果有人想要了解的话,我会通过各种方式帮助他们。电脑声音仍在继续,那么多双眼睛在看着我——几百双眼睛——我的心跳个不停。 “我的生活发生了巨大变化。”我说道,“但我仍在学着去适应。虽然人们对我说我很聪明,可我仍不敢相信。我的进步是因为付出了辛勤的努力,这个奇迹发生是因为很多人相信我。” 我胆怯地看看演讲厅,发现没有人在做小动作或是打哈欠。每个人都在静静地倾听。 “交流是我们之所以为人的一个因素。”我继续说道,“而我很荣幸能有这个机会在此和你们交流。” “我”终于不再说话了。演讲结束了。我说完了想对满屋子陌生人说的话。那一瞬间整个屋子都沉默了。我盯着听众,不知道该做些什么。接着,我就听到了一阵响声——掌声。开始的声音不是很大,后来越来越响,我看见一个人站了起来,然后另一个人站了起来,后来大家都站起来了。我坐在台中央,看着眼前的面孔,他们都在笑着鼓掌。掌声越来越大,越来越大,以至于让我觉得自己都要被这掌声吞没。我低头盯着自己的脚,对自己所看到和听到的难以置信。终于我又推了一下轮椅控制杆,走下讲台。 “皮斯托留斯先生?” 用手语为聋哑听众翻译演讲的女士正站在我面前。 “我只想说你大大鼓舞了我们。”她急匆匆地说,“你真的很杰出,经历过这种事情还那么乐观,真的是我们所有人的楷模。” 她的语速很快,我可以听出她很激动,并且看到她脸上流露出的深刻感受。 “谢谢你告诉我们你的故事。”她说,“今天来到这儿,我感到很自豪。” 我还没有回应她,就有另一个人过来跟我道贺,然后是很多其他人——那么多张脸低头笑着看向我。 “你太棒了!” “太振奋人心了!” “你的故事太震撼了!” 我不知道该说什么,内心震惊又不确定。梦扬安慰地对我笑笑。我很难理解为什么人们会有这样的反应。他们跟我说话的时候,我想到了最近一次在一所残疾人学校做演讲之后,有一名妈妈跟我说的话: “我儿子在这儿上学,如果他长大了和你一样的话,我会很自豪。” 那时候我不明白她是什么意思,而现在也许我开始了解了。有人轻拍我的背,向我道贺。在这些话语和动作中,我意识到,人们想要听这个男孩是怎么从死亡中复活的。这让他们震惊——也让我震惊。 ———————————————————— (1) 利用特定的技能训练帮助病患者或受伤者恢复健康的人。——译者注 32 看看这个世界 我和我的生活一直碰撞不断。每次有全新体验,即使睁开眼睛我都不敢相信:看到一个男人头顶上的那一缕头发染成了亮色,就像鹦鹉羽毛一样;云一样的棉花糖在舌尖融化;第一次给家人买圣诞礼物时暖暖的开心;惊讶地看到身着超短裙的女人,她们脸上的妆是明亮的红色和蓝色。要了解的事情有那么多,而我又没有耐心,急切渴求着我能搜集到的所有信息。 2004年1月,距我上次演讲几个月之后,我一个月开始工作四天——沟通中心两天,健康中心两天。工作范围很广,包括编辑中心简讯,维护电脑网络,和会见其他扩大和替代性沟通设备使用者等。我甚至在学习怎么创建网站,而且在爱伦特教授的鼓励下申请了一门大学课程,并获准通过。 我对学校的记忆为零,我的教科书也必须要录成磁带,靠我的阅读能力还无法学习这些内容。而我的其他同学都将拿到硕士学位——他们中很多都是老师。因为我没有上过高中,所以无法拿到完全学位。但,如果我完成该课程的话,会被授予高级教育证书。这门课程是aac使用者教育理论和实践。不工作的时候我每分每秒都要学习,才能跟得上这门课。 我终于敢于梦想自己可能会完全独立。努力工作和学习能帮我获得更好的工作,有更高的收入,而且还有可能让我有一天能拥有自己的家。这些都是我想要的东西,所以我必须尽力去做。 “看看你。”我和黛安·布莱恩在一次会议上相遇,这次会议汇集了全非洲的aac使用者和全世界的专家。我和黛安是这次会议的发言人。 “我们第一次见面的时候你那么胆怯。”她说,“可现在你都开始吼叫了!” 自己一般难以察觉自己身上发生的改变。如果不是再次来到黛安的讨论会上,我将永远不会停下来注意我正在变成什么样的人。她让我们把自己的梦想画出来。开讨论会的时候维娜帮我准备好铅笔和白纸,我告诉她我的梦想。她用明亮清晰的线条在纸上画出了我的希望:我看着她画出一座房子,周围是尖板条栅栏,还有一条狗摇着尾巴。这就是我想要的,一想到会拥有这种生活,我就感觉像飞起来一样。 几天之后在健康中心,午休时我和维娜坐在一起,她转过头来对我说话。 “我几乎都不认识你是谁了。” 我看着她,不清楚她是什么意思,然后她也没再说什么。但接下来的几天,我还是觉得很困惑,因为我一直认为维娜是世界上最了解我的人。虽然对她的感觉还是和以前一样强烈,我一直很小心不再表露出这种感情。我跟她说话像对朋友一样,告诉她我最深处的秘密和恐惧,告诉她我走进这个世界的所有感受。所以当她说不认识我的时候我不能理解。 随着我学习交流取得更多进展,我想永远不变的事情是不是会发生越来越多改变?看到我的新变化维娜总是很高兴。但是她是否觉得很难认识一个终于不再需要依靠她来看这个世界的人?现在我正在起飞——独自张开自己的翅膀。 33 甩不掉的恐惧 我盯着我的笔记本电脑。它白屏了。内心充满了恐惧,我可以感到它在我心中延伸,爬行,摸索,抓挠。出问题已经有一会儿了。出于礼貌,傍晚的时候我给认识的每个人都发了一封邮件,告诉他们这种事情可能会发生。但我从没想过我同外部世界的联系真的会消失。突然间,我就变沉默了。 我了解电脑,所以我有理由怀疑这是个修不好的毛病。笔记本电脑没有生命,死气沉沉的。我很头疼。如果没有电脑,我就不能发短信或者电邮,没办法做课程作业,或是完成我傍晚从办公室带回来的工作。我将不能同朋友们在网上一起打趣逗笑,相互了解对方一天都做了些什么。我不能跟他们讲述我的感觉,或是制订下一步计划。从身体上来讲我的世界仍局限在家和办公室里,但是和不同大洲的人们聊天,会使我觉得生活在某些方面没有边界。而现在,我的交流工具就只有一个老旧的字母板,根本没法如我所愿地到达世界的各个角落。 一阵慌乱在胃里翻滚着。我的生活被一个小小的按钮所控制,起伏都由一张电线组成的网络决定,而我永远都不会知道它们什么时候会出毛病。这不像别的事情可以给我一些征兆,比如气温攀升、一阵恶心或一阵剧痛等。我的余生都必须依赖这么一大块可能随时会毫无预警就崩溃的金属。 几乎不能呼吸了。原来,我的生活如此脆弱。我一直以为幽灵男孩留在过去了,现在才发现他原来一直紧紧跟随着我。 34 潘多拉 “今天感觉怎么样呢,马丁?” 我看着坐在对面的咨询师,真不知道他想要我说什么。我盯着笔记本电脑,然后点了三个符号。 “我很好,谢谢。”我的声音机械地说道。 “很好。”咨询师笑着说,“你还记得你上次来的时候我们谈了什么吗?” 我不确定。每个星期来他办公室的这一个小时,我们谈过话吗?我们当然说话了——咨询师坐在玻璃办公桌后,他坚固的黑办公椅在他后仰的时候就会左右摇摆;而我就坐在他对面的轮椅里,面前放着我的笔记本电脑。但是我真的不确定这种词语的交换是不是交谈。 我在这里经常想起来以前在电视上看过的一部电影《短路》。里面的一个机器人有了人的性格,并且总想要了解周围的世界。只有一个女孩相信他真的有感情。他从制造他的实验室逃出来之后,这个女孩救了他。 随着时间流逝,我越来越感觉自己像那个机器人。这个咨询师和其他人一样,在我想要交流的时候仿佛不知道该拿我怎么办。我重新进入这个世界的时候并没有注意这一点,因为我那时候只要说几个词就已激动万分,并没有清楚地看到很多人如何回应我。但现在咨询师等着我说话的时候,我看到他盯着天花板,摆弄手指甲;跟我交谈时,他一直着急地往下说,将我远远甩在后面。我得回答他十个句子之前问的问题,我很沮丧——现在和别人说话的时候我常有这种感觉。 我常常无法了解这个世界,这也让我越来越困惑。我还是幽灵男孩的时候,都能够了解别人:如果他们瞧不起,怀疑,或者对某人使坏的话,我就能看出来;如果他们赞赏、取笑别人或是害羞,我也能分辨。但我已不再是一个局外人。我现在从不同的角度看问题,与人们交流,有时候我无法分辨出他们对我的态度。所有的参照标准都已经改变。就好像只有别人和我毫不相关时我才能够评判他们:如果有人很粗鲁,我感觉不到;如果他们毫无耐心,我也不会察觉。 最近有一次我和妈妈去买东西,遇到了学校一个同班同学的妈妈。 “马丁还好吗?”她问我妈妈。 她根本都没有瞥我一眼。 “你为什么不自己问他呢?”妈妈回答道。 但她终于还是没能跟我有眼神交流或问我一个简单问题。这对我来说几乎都是正常的,因为那么多年都没人看到我,以至现在我都会时而忘记这已经是过去。这个妇女这样对我,妈妈对此很生气,而我是通过她的反应才察觉出自己受到了侮辱。 这种事情还有很多。电视台一帮人来到沟通中心拍摄,爱伦特教授把我介绍给制片人之后,我知道不好的事情就要发生了。 “我来自加拿大。”他跟我说话的声音很大,每个发音都很清楚,“是个非常远的地方。” 我盯着这个人,不知道他为什么那么大声地告诉我这么一个明显的事实。看到同事们非常生气后,我才发觉他的行为很粗鲁。 我跟父母提过一些我在护理中心这么多年发生过的事情,然后妈妈决定让我去看心理咨询师。她认为我对自己告诉她的事情感到愤怒,所以应该去跟某个人谈谈。但我只想往前走,而不是回顾过去。然而每个星期我还是会被带到这儿来看咨询师。妈妈陪着我来到了他的办公室,并且帮我检查完笔记本电脑没有问题,她就出去了。 “你必须承认你很聪明。”咨询师一遍遍跟我这样说。 他这样说的时候我从来都不知道该说什么。就好像这些话根本没有进入我的大脑。这个概念太宏观了,没办法让我理解。这么多年人们都把我当弱智,而现在我们付钱才成为我朋友的这个人却说我很聪明? “多数人都有表达情感的方式。”他说,“他们可以摔门、吼叫或是咒骂。但你只有单词,马丁。这就让你很难表达自己的感觉。” 然后他倚着椅子,认真地看着我。我又一次迷茫了,不知道自己该说什么。这就像是我正在努力玩一场游戏,但却不知道游戏规则。虽然我会按咨询师所要求的那样,每天都给他发一封邮件告诉他我的感受,但他很少回复。而每次我见他的时候,他又总是重复讲些我不懂的事情。这让我怀疑他是否真的对我的想法感兴趣,还是只把我当做一个感兴趣的案例来研究。他会帮我解决我的问题吗?或者我最后是不是会成为学者们研究言语能力丧失的对象?在梦想能讲话的时候,我从未想过自己会有这些问题。 咨询师盯着天花板,等着我说话。我能说什么?说我以前认为如果能开始交流,那自己的生活会完全改变,而现在我知道正发生这种变化?说我最大的挑战不是学习交流,而是让人倾听?说人们不会去听他们不想听到的,而我又没办法让他们去听? 我犹豫不决地看着他,不知道该怎么办。我知道必须要努力去谈多年前深埋于内心的感受,挖掘每晚睡着之后都想努力逃脱的那段过往。尽管同爸妈提到过那段过去,但我知道这是他们不想和我一起跨过的雷区,因为怕触发大爆炸。而我也害怕破坏我们一起创造的这种脆弱的和平。我并不想让言语,甚至是在一间没人知道的房子里对一个陌生人所讲的言语,打开我将永远都无法再关上的潘多拉魔盒。但我必须要告诉别人我看到的一些事情;我必须努力向我对面安静坐着的男人讲述这些事情。 想到要说这些事情我就血流加速。发生在我身上的事情使我一直生活在黑暗中,我害怕如果不说出来,我会永远受此折磨。 35 回闪 “快吃,你这只死猴子。”一名护工尖叫着。 我看着眼前一勺灰灰的被切碎的食物。我已经二十一岁了,仍然是那个幽灵男孩。 “快吃掉!” 我张开嘴,滚烫的食物就被塞了进来。嘴里充满了馊味,喉咙里涌上一股胆汁。我强迫自己咽下去。 “接着来。” 我顺从地张开了嘴。我必须努力去想其他的事情,才能强迫自己的胃接受塞进来的食物。房间里毫不协调地放着轻柔的古典小提琴乐曲。我看向整个房间,这里的其他孩子有的在哭,有的不出声。吞咽时,我的嗓子有股灼烧感。 “快点儿,你这个废人。再不快点儿就得在这儿过上几个小时了。” 她又盛了一勺塞进我嘴里,金属汤勺一下捅到了我的牙齿。我希望她能让我饿着,但我知道她不会那么做。 “吃光它!” 她拉着我的头发猛拽了两下,泪水不由得充满了我的眼眶,然后又一勺送了过来。我合上嘴想吞下去,心却开始怦怦地跳。胃里感到一阵恶心。我不能吐,我深吸了一口气。 “快啊,怪物。今天晚上你是怎么了?” 她又送过来满满一勺,我突然感到一阵恶心。已经咽不回去了,我感到呕吐物冲了上来,再也无法挽回了,虽然我拼命想这样做。 “你这个死人!”这个女人发出尖叫声,因为我吐了自己一身,还吐到了面前的盘子里。 她靠近我,拍打着我的脸,我能感到她的呼吸喷在我脸上。 “你觉得你很聪明吗?”她咆哮道,“你觉得吐了就可以不吃了吗?” 我看着她又拿着勺子去盘子里盛食物,而且专门盛了满满一勺呕吐物,送到我嘴边。 “吃!” 别无选择,我只能张开了嘴。我必须强迫自己吞下自己刚刚吐出的东西,希望自己不要再吐出来,不然还会更糟糕。她以前就做过,她还会再那样做。我已经知道自己不能哭,因为那只会让她更生气。勺子又被戳进嘴里,我听到阵阵笑声。我努力咽下,体内又一阵呕吐感。这个女人笑了,为她取得的胜利而开心。 这也是为什么我那么讨厌这家乡下的疗养院:一个女人折磨我,而其他护工就会看着笑。有时她们会掐我或者扇我,有时会把我放在太阳下暴晒,或带我出去洗完澡就留我在外面瑟瑟发抖,直到最终决定给我穿上衣服。 有时候我会想,她自己的暴行会不会令她自己都感到害怕:残暴地给我灌肠,令我流血不止,然后把我放到浴缸里,我看着水变成鲜红色。然后她把我拖出来,用牙刷蘸一下这恶心的水给我刷牙。接下来,她把我放到马桶上,我看着身下的水又一次变红,开始感谢上帝自己终于要死了。想到会因为身下流血而结束生命,这讽刺让我不禁笑起来。 如果她碰触我的时候我退缩了,她就会使劲打我,肺里的空气都要被她捶出来了。或者她会让我在马桶上坐很久,皮肤都变成了青紫色,如果我哭的话,后脑勺就会挨打。 每天我都一分钟一分钟地倒数,直到这一天结束,离我回家又近了二十四个小时。通常我只在疗养院过几天,但有时我会待六个星期之久。不论什么时候听到电话铃响,我都会一阵恐慌。是不是来电话说我爸妈在交通事故中身亡了?我要被永远留在这儿了吗,变成疗养院里的一个囚徒,没人会再记得我?恐惧一天天在心里累积,我自己几乎都要尝到它的滋味了。爸爸或者妈妈终于来接我时,他们会被告知我在这儿过得很愉快,这时我只能无助地听着。 即使回到家了,我仍然很害怕,因为我会开始想我什么时候会再次被送去那里。我也不是经常被送去那儿——也许一年一次或两次——但每次我坐在车里,驶离城市,意识到我要去那里时,我总会开始哭泣。越过一条铁路线时,我知道离疗养院已经很近了。汽车驶上一条满是石子的路,我听着石头磨车底盘的声音,心跳加快,喉咙发紧,特别想叫出来,我想如果真的努力去尝试,我可能会让爸妈听到我内心的想法。 绑着安全带坐在座椅里,我根本无法告诉任何人我知道即将发生在我身上的事情。我最希望的事,就是有人会看看我。他们就会看到我脸上写着什么了。恐惧。我知道自己在哪里。我知道我要去哪里。我有感觉。我不只是一个幽灵男孩,但是没有人看我。 36 黑暗的往事 儿童或成人因为太虚弱,不会说话,或是无防御能力,因此他们无法告诉别人他们的秘密。在别的地方也会有类似的事情发生,我发现,在我们身上展现出最阴暗一面的人——就算只有一瞬间——却总是不那么容易被发现。他们不是怪物,只是普通的男男女女,让人看一眼就会忘记。甚至也许他们没有任何过错,只是有机会用这样一个看似空的躯壳,让他们跨过了永远都不敢跨过的那条线。 有时候只是一种感觉,就像跨过了一条无形的线,让我觉得不安全。我也解释不清楚,虽然我是个小伙子了,可还是有太多东西我不理解。 “亲我,亲我。”一个女人带着呼吸低声说,她的头靠近我,所以没人能听到她。她听上去就跟在调情似的,如同一个女孩跟一个并不情愿的男孩索要拥抱。 还有一次,我一个人在房间里躺着,下身什么都没穿,等着护工给我换衣服。这时我所认识的一个孩子的妈妈进了房间。 “这是什么啊?”她边说边轻轻用手刮我的生殖器官。 这件事情立刻结束了,因为有一个护工回到了房间。但这让我感到迷惑不解,也不知该怎么去理解自己内心的不安情绪。 但事情也并非总是如此。有时这种事情非常明显,一想到自己永远无法防备这种攻击,我全身就会被恐惧笼罩。 “看看你。”有一名护工在给我洗澡的时候说道。 第二天,我无声地看着她:她发现整间屋子是空的,然后撩起自己的裙子,跨坐在我的臀部,开始在我屁股上摩擦。我躺在那里一动不动,眼睛也一眨不眨,却什么都看不见,直到感觉她的重量从我身上消失。随后我被恐惧缠绕,害怕她还会再碰我,但是她没有。 对这些女人来说我是什么——一直压在心底的变态幻想,还是一时的疯狂?我也不确定。但对于另一个虐待我好几年的女人来说,我知道我从来都只是一样东西,一个她想用的时候就拿来用的物品,用完就丢掉。 独处是她这种行为的催化剂:她总能让我们单独待在一起。第一次她碰触我的时候,我感到她的手在我的裤裆处犹疑地摸索,我非常清楚她在做什么。她好像有些害怕和迟疑,所以这次持续时间很短。但第二次,她就大胆了些,手在我的生殖器上停留了一会儿。很快,她就更放肆了,仿佛发现打开这扇黑暗之门并不像她之前想象得那么恐怖。 有时,她双腿盘住我的身体,摩擦越来越激烈,直到我听见她最后深呼一口气。不然的话,她会站在那儿,让我躺着,把我的胳膊拉到头顶上方,好让我的手停在她大腿上。她知道我的手指会不受控制地颤抖,所以把我的手指拉到她性器官附近,我便听到她呼吸变得急促。 她满足了之后,通常就安静了下来。有时候,她在我身上摇摆挤压,使我的身体同她一起摇晃,直到她终于不动了。这仿佛有永远那么久。每次我都会试图沉浸在安静的世界中,不去想任何事情。然而,我仍感到灵魂像被冰封,过后充满羞耻。 就算她跟我说话,也像一个孩子和她知道根本不存在的玩具娃娃说话一般。 “我们开始活动吧。”有一次她把我从轮椅里拉起来的时候,低声说道。 她一直很确定的事情,就是我永远都不会看到她。 “你不应该看。”她说着把我的头转到一边,不面对她。但她并不是在对我说,而是在对自己说这话。 这件事也不总是发生。有时她过几个星期或几个月才会来,但有时连续几次见面她都会这样。这样更糟糕,因为我从不知道她将在什么时候做什么事情。再没有比等着她来找我这件事更让人无能为力的了。下次见面她可能会做些什么——这种担心层层累积,我想自己是不是能逃过这一劫。我的日子全都笼罩着一层恐惧的面纱。我知道我阻止不了她,也说不出来。我只是个毫无反应的物体,她想用的时候就拿去用,我是她涂鸦自己黑色欲望的一张空白画布。所以我就坐在那里,一直听到她的声音结束为止,虽然这个声音会让我无比想逃。 “你好啊,马丁。”她低头笑着对我说。 我盯着她,胃里泛起一阵恶心。我感到内心深处有尖叫声呼之欲出,就像旗子在风中噼噼啦啦地响一样。但是我无法将它释放出来。 “我们走。”她说道,轮椅开始移动。 她把我带到一个没人能看见的房间,把我放倒在一个长椅上,抬起她的一只脚放在我身侧,另一只脚站着。然后,她撩起裙子,低下身子,在我左脚大脚趾上摩擦,并且开始对着我律动。那一刻,我想从这里消失。 过了一会儿,她在我旁边坐了下来,而我就一动不动地躺着。她边抠鼻孔边心不在焉地翻看一本杂志。终于,她看了下手表,然后站了起来。正当她准备离开的时候,她又转身过来——她又想起来了什么。 我看着她的手指慢慢地从我的t恤划下,以擦干净手指。我的袖子上则有一道黏液在闪闪发光。终于,完成了她所有不齿行为。 有时她躺在我身边,有时在我身上。有时她抚摸自己,有时抚摸我。但是不管怎样,对她而言,我什么都不是,她只有想来的时候才会记起我,却从没有真正离开过我。她永远是我梦中的恶魔,追着我,尖叫着,折磨我,吓唬我。那么多夜晚,我睡着了之后她都会来到我的梦里,使我满身大汗地醒来,并心有余悸。她像是一只寄生虫一样已经深入到了我的灵魂中。躺在黑暗中,我一直在想自己是不是永远都摆脱不了她了。 37 无止境的逃脱 这种时候我比任何其他时候都更需要依赖我的想象。如果说我的想象世界有一个持续的主题,那这个主题就是逃脱。因为在想象中,我可以变成任何东西:不仅仅是海盗,还可以是飞行员、太空游侠,或者是一级方程式赛车手、人鱼、秘密特工,又或者是能读取心智的绝地武士等。 有时候,在护理中心的教室里,我坐在轮椅上,感到自己不断下沉,并逐渐离这个世界远去。我的轮椅变得越来越大,我想象自己变得和玩具战士一样小,小到可以坐进屋子角落里等着我的那架喷气式飞机。对其他任何人来说,它都是个玩具,但唯独我知道它是一架战斗机,而且发动机转着,就等我开动了。 在想象中,我身体总是很强壮。我会先听下有没有脚步声,环顾周围看有没有人,然后跳下轮椅。如果有人看到我,他们会很惊奇。我已经准备好战斗了。他们可能会以为自己出现了幻觉,但这并非幻觉;我就是真实存在的。我跳下轮椅,砰的一声落在地板上。我低头发现自己的t恤和短裤不见了,取而代之的是沙沙作响的灰色飞行服。我跑向战斗机,爬上台阶,钻进驾驶台后面,戴上了头盔。发动机在狂吼,面前的灯也一直在闪,但我并不着急。因为我是一名受过专业训练的战斗机飞行员。 推动一根控制杆,飞机就启动了。速度越来越快,它穿过教室的油毡地板,在空中盘旋,然后飞到走廊里。玛丽埃塔正朝我这个方向走来,但我就在她头顶上极速前进。我拉动控制杆,飞机向前冲了出去,她看不到这架又小又快的战斗机了。 前方出现了一辆手推车,重力作用使我后退了一些,我猛冲过去,想躲开它,心里知道如果走错一步就会撞到战斗机的翅膀,然后摔到地上。但我的手非常平稳。砰!我从手推车的另一边飞向通往外部世界的大门。 快到的时候,大门正在关闭,所以我让飞机侧身,在大门嘎吱关上的那一刻飞了出去,我自由了。头上的天空是蓝色的,外面的世界有尘土和阳光的味道。我小心翼翼地继续升空,很快就能到达高处,可以俯瞰地面了:绿油油的田地和灰色的云朵都飞快地闪过。我把控制杆拉到最后面——全速行进,声波推动器也开到最大——战斗机螺旋式冲向空中,带着我不停地旋转。 我觉得头晕,但是身体很轻,开始大笑。 哇哦——我自由了! 正是下班时间,下面的公路上车水马龙。我知道如果我跟着他们的话我会到哪里——家。 在乡下疗养院的时候,我躺在床上,会想到附近的火车轨道,想象自己在外面偷窃,跑过海韦尔德高原上长长的灰色草原。我看到远处一辆货车后面拖着几车厢灰色的货物,有的盖着防水布,有的什么都没盖,装满了闪闪发光的黑色煤块。我会朝火车跑去,等最后一节车厢经过的时候爬上去。不知道火车将会把我带到哪里,我只关心一件事:我正在离开。 水是我喜欢想象的另一个景象,我经常幻想它会冲进我所在的房间,把我托起来,一个大浪再把我冲走。在水中,我的身体自由而强健,可以飞快游走或者俯冲。或者我会想象轮椅长出了詹姆斯·邦德的翅膀,飞到空中,而护工们只能张大嘴瞧着我,根本没办法阻止我。 在幻想世界中,我仍然是刚开始生病时的那个小男孩。随着年龄变大,幻想中的我发生了一点儿改变,那就是我开始想象自己成为了世界著名的板球运动员,因为爸爸和戴维喜欢板球,所以我也喜欢上了这项运动。 弟弟很擅长板球,每次回家来都会跟爸妈和金讲述他最近的比赛。我也想和他有共同的话题。戴维总是逗我笑:跟我讲笑话,用奇怪的声音讲话,或者挠痒我。所以每次广播或电视播放板球比赛,我都认真听了。 这样,我就能很多天,很多个星期都沉浸在我想象中的比赛里。每场比赛的开始我都会坐在一个安静的更衣室里系鞋带,然后走到外面的阳光下。走过球场的时候,我会用衣服一角擦拭板球,检查它是不是足够亮。等众人都安静下来,我会紧盯住击球手。所有人都看着我,但我丝毫不会感到害怕。我只想跑到三柱门,等又圆又硬的球投到我手中,然后朝击球手扔去。 球从我手中飞出,在空中划出一道樱桃红色的弧线。我听到横木嗒的一声从三柱门上飞了出去,观众都叫喊起来。我也并非总那么准,有时我会完全错过击球手,使球完全脱轨,或者我会因零分而出局,这就意味着我必须要走下场。但是无论怎样这并不重要,因为我是个运动明星。作为南非板球队最有名的全能运动员,我一天天地活在这样的比赛中,更多的时候是赢,不是输。我逃脱现实的时候,这些比赛几乎不会停止,球一遍遍地投到三柱门,投中或投不中,赢得或者输掉比赛。 我只同上帝说过话,但他并不是我想象世界的一部分。他是真实的,存在于我内心,和我周围,让我安宁,使我平安。就像北美洲印第安人和他们的灵魂向导进行灵魂沟通一样,就像异教徒依靠季节和太阳一样,我想弄明白自己身上所发生的事情时都会和上帝说话,让他保护我不受伤害。我和上帝不会谈生活中的大事——我们不会辩论哲学或者宗教问题——但是我不停地跟他讲话,因为我知道我们有个重要的共同点。我并没有任何证据证明他存在,但是不管怎样我都相信他存在,因为我知道他是真实的。上帝也同样相信我。和人不一样,他不需要证明我存在——他知道我确实存在。 38 新朋友 这声音就像火车从远处逐渐加速驶来一样,越来越大,越来越大,直到突然在屋里爆炸——一团黄色的软毛,大大的红,色舌头,和湿透了的爪子,它爬上了沙发,几秒钟之内就把沙发弄湿了。一条大大的尾巴一直在烦躁地摇来摇去,大大的棕色眼睛环视着这个房间。 “科杰克,坐下!” 这只狗无视命令,继续东张西望,直到从沙发上飞一样地朝我跳过来。我敢打赌他在笑着。 “科杰克,不要!” 主人所说的话,这只狗一个词都不听。他只想跟坐在奇怪椅子里的这个奇怪的人打招呼。 “坐下!” 这个人把这只黄色大拉布拉多犬从我身边拉走,用力把它摆成坐立的姿势。但就算被用力抓着颈圈坐在主人旁边无法挪动,这只狗还是一直在动。它大幅度地左右摇头,屁股也扭来扭去。舌头从嘴里垂下来,因为它的动作太多了,不这么做它会喘不过气来。 我看着爸妈。我从没见过他们如此害怕。 “你就是想给这只狗找个新主人吧?”爸爸用中性的语气问道。 “是的。”这个人回答道,“我们要搬去苏格兰,所以想给它找个新家。它很可爱。不好意思,它今天身上很湿。科杰克喜欢游泳池。” 妈妈脸上露出恐惧的神色,就像一个盲人被领着跳下窗户。我知道她不敢说话。 “我们给它打了所有的预防针,而且做了服从性训练。”他继续说道,“它才八个月大,所以很有活力。” 仿佛得到了暗示一般,科杰克努力想挣脱主人的控制,发出一阵狂吠。我觉得妈妈几乎都要尖叫了。 “你觉得怎样,马丁?”爸爸问我。 我看着这只狗。它太大,太闹了,明显听不进任何命令,还会把爸妈收拾整洁的家弄得一片狼藉。我找了四个月,从没见过这样一只狗,可即便是这样,冥冥之中有什么东西告诉我,他就是我要找的狗。 我对爸爸笑了笑。 “好了,我想马丁已经作好决定了。”爸爸说道。 “太好了!”科杰克的主人叫道,“你们不会后悔的。” 我看着妈妈。她在努力不让自己哭出来。 39 它很快乐 我永远都忘不了波克,这也是为什么我那么想要一只狗。我一直记得我们之间的那种默契,我想要一个它那样的伙伴,想要照顾一只不知道我所有限制和缺陷的动物。虽然我那么积极,妈妈并不支持这个想法。她不想再多照顾哪个人,更不用说是一只走路会拖着毛和泥的大狗了。 今年年初,金从英国回家待了一段时间,她终于帮了我一把。她很快就发现我比以前更加努力——有时甚至是日夜不断,有时我努力要赶所有的任务,只睡四五个小时。 现在是2005年4月——离我第一次接受测试快四年了——这段时间我从未停止工作。现在有了这样一个工作机会,我就绝不会轻易浪费生活中的每一秒钟。我没有社交生活或者爱好,一直都在工作,不只是为了赶上进度,更为了不断进步。因为我已经静止了那么久,现在希望能一直往前。我仍然不敢相信人们给了我机会,一直害怕他们会发现我在生活上并没有经验,所以我努力工作,弥补我认为自己所缺少的,因为我感觉自己像一个骗子。 在沟通中心,我负责重新设计中心网站,后来又被调派去一个科学研究所,帮助创建残疾人士相关的网络资源。这为我开启了一个充满可能性的世界,而我也辞去了健康中心的工作。现在我每周有三天在沟通中心工作,两天在科研所做电脑技术师。 非工作时间,我继续努力增强自己的扩大和替代性沟通意识,而且加入了一个全国性组织的常委会,帮助像我一样几乎丧失或完全丧失言语能力的人。我甚至在一月份第一次乘飞机去了全国的五个城市,为一次慈善捐款活动做宣传。这让我思考,为什么鸟儿还要降落到地面上呢?因为飞机起飞时身体感到那么自由。 如果没有在做正式工作或是志愿工作,那我就是在学习。 但金回来的时候,认为由于这些活动,我必须要有所改变。她看出来我的生活里除了工作之外几乎什么也没有,所以她说服爸妈让我养一只狗。 “但你必须要照顾它。”妈妈警告道,“喂它,给它洗澡。家里四个人已经够我照顾了,所以照顾狗就是你的责任了。” “我不会麻烦你做这件事的。”我告诉她,虽然我仍不知道,坐在轮椅里带一只活蹦乱跳的年轻的拉布拉多犬去散步真正意味着什么。 这是寻找科杰克的开端。虽然大家都想让我要只小点儿的狗,但我喜欢上了一只黄色的拉布拉多犬,在我看来,它们是最开心的狗。我也看过一些小狗,但许多都不是太健壮,从其生理特征就可以看出对它们的抚养方式不对。我买不起顶级品种的狗,所以等了好几个月,才找到一只完全适合我的。后来我从一名饲养者那儿知道她希望卖掉自己的狗,帮它找一个新家。看到科杰克的那一刻,我知道它就是我的。 事实证明,照顾一个像它一样的野孩子比我想象得要困难。自到来的那一刻起,科杰克就在制造麻烦。刚关上前门几分钟,它就跳起来在它的新家左闻闻,右嗅嗅,并且跑进客厅的时候晃动尾巴撞翻了一杯茶。爸爸妈妈从扶手椅里站起来清理,它又跳上了爸爸的椅子。 “下来!”妈妈尖叫道。 科杰克照做了——然后跳上了妈妈的椅子。只需一瞥,他就明白了家里的等级顺序。 “我们能制住这条狗吗?”这天晚饭的时候,科杰克被锁在厨房里,妈妈疲惫地问道,而我也怀疑这一点。 “它都做了些什么?”妈妈走到厨房的时候发现地上都是食用油和一些呕吐物。 科杰克喝下了几乎一整瓶的食用油,而且特别兴奋。即使这样,它看起来也好像是在笑。妈妈大发雷霆之时,我们俩就出去了。一直到妈妈已经睡觉,没有被抓到的危险了,我们才回去。 科杰克就是这种狗:聪明,有魅力,但不断制造麻烦;它淘气的时候自己也会知道,所以事后会拼命讨好。他的咀嚼经费几乎已经要超出控制了,因为它会吞下手机,几个电视遥控器也会一起消失,还会破坏掉爸妈花园里每一株已经长成的植物。 “是科杰克。”妈妈看着她花坛里的那些被扒的坑,叹着气。不知道为什么,科杰克总是吃不够妈妈曾经引以为豪的亮橙色鹤望兰花。 科杰克的癖好还不仅止于此。如果有扇车窗没有关上,那么它就会努力爬出去,连小便那一会儿都停不下来,也就是说它小便的时候几只脚会轮流地动,就像一个拳击手准备一场比赛一样。也有几次,他去扑什么东西时绊倒我的轮椅,把我摔了下来。不论是狗叫声,还是一种新味道,它都会去探个究竟,而且只要我在游泳池里,它就想跳进去救我。它只有在服从训练课堂的时候才有一天的自由时间,结果却只能跳过一堵五英尺高的墙。由于未经允许擅自去跳,科杰克卡在了半空中,它盯着我看,好像在向刽子手乞求饶命一样。结果爸爸在服从课堂老师的帮助下才把它解救出来。其他的狗只是无助地抬头望着它。 然而我知道,科杰克其实是一只通人性的狗,它正努力释放着自己的这种潜能。早在认识科杰克之前,我就认识到,如果要对一只狗有任何的控制,唯一的希望就是教它一些规则,所以我才报名参加了服从训练课堂。科杰克现在正在学习听从非语言指令,每个周末爸爸或妈妈都会带我们俩去狗狗学校,在那里慢慢地学习了解对方。 我把拳头举到胸前,是想要它坐下;手指指向地是想让它躺在地上;拳头放在身侧是想让它再起来;直直地举起手来代表想让他等一会儿。令人开心的是,它学习这些基本规则的时候速度很快,我们也进入了更有趣的环节了:我现在朝它挥手,它也会朝我挥一挥爪子;我举起手来,它会用爪子和我击掌;我伸出手,它也会伸出爪子来和我握手。 这需要时间,但我很清楚,科杰克正在慢慢安静下来。它甚至也学了一些服务技能,比如为我开门或者关抽屉等。有时这会搞到一团糟,因为教它帮我脱袜子的时候,它喜欢上了我的袜子,所以会偷走洗衣篮里我所有的袜子。因为经常让它在家周围做些事情,我们甚至想到了教它按门铃,结果它就经常跑出去,只是为了回来的时候可以让我们知道。 不管科杰克有什么缺点,它都是我想要的那条狗:一个从来都很开心,很友爱,会逗我开心的伙伴。不管它犯什么错误,只要它在,我的生活就开心得多。 40 爷爷和奶奶 我爷爷奶奶,gd和咪咪,给我上了关于爱的最重要的一课:如果是真爱,那将会持续一生;如果这种爱足够浓厚,将会一代代传下去。 我一生中都在听gd和咪咪的故事:gd在十六岁的时候因为助人为乐赢得了一枚奖牌,他那时候勇敢地从岩石上跳下去救了一名溺水妇女;咪咪还是女孩的时候爱跳舞,会跑好几英里去参加舞会。他们认识的时候,gd还是一个矿工学员,他会骑三十英里的自行车去找咪咪。咪咪答应嫁给他后,他决心要让她过上幸福的生活。所以他为了成为一名经理,十一次参加矿业考试。gd是家里十六个孩子中最小的,咪咪则是家里四个孩子中最大的。不可避免地,他们想要自己的孩子,很快他们就生下了爸爸和两个姑姑。咪咪操持家务,教两个女儿跳查尔斯顿舞(1);而gd自己盖起了房子,这样他们就搬出矿工宿舍了。 爷爷奶奶在一起幸福地生活了近六十年,此后也是如此——尽管在我恢复意识后不久,咪咪摔坏了臀部,无法下床了。她再也没能站起来,但咪咪就像一个士官长,一样地躺在床上操持家事。gd得到指示去商店买什么食材,怎么做这些菜,在什么时候吃心脏病的药。他去当地养老院看望靠养老金过活的老人的时候,永远无法体会到这些“老家伙”所体验到的痛苦。 我很爱他们两个人。每次我们去看他们的时候,我的轮椅都会停在咪咪床前,这样她就能抓着我的手了。她的脸像纸一样单薄,看上去那么瘦弱,让人担心它会碎掉。我想我自己是不是也能活那么久。我二十三岁的时候咪咪生病了,这次确实无能为力了。她的身体已经到了尽头。她越来越虚弱,我坐在她身边,只能看着她一会儿昏迷,一会儿醒来。 爷爷好像失神了一般。在奶奶最后的日子里,有一次我们去看她,我听到爷爷告诉爸爸他最想要什么。 “我想最后一次躺在妻子身边睡觉。”gd说道,因为咪咪病得太严重了,他已经没办法这样了。 两天之后,家里电话响了,爸爸接了起来。他安静地说了一会儿,然后放下了电话。 “咪咪去世了。”他说道。他走到过道,双手交叉着放在脑后,好像是要把这个消息揉到脑颅里去。 爸爸把我放进车里,载我们去爷爷家看咪咪最后一眼,我为爸爸感到难过。我们到的时候,她躺在床上,爸爸吻了她,而我只能看着。没有人知道我已经完全明白发生了什么,我们都坐等丧事承办人来,这时我多么希望能安慰一下痛哭的gd。 “我感觉胳膊像被麻醉了一样。”他哭着说道。我知道他心碎了,为了这个他爱了那么多年而现在却离他而去的女人。 他们的爱持续了一生;他们的故事紧紧联系在一起,连他们自己都已经忘记故事的结尾和开端。但我们周围全都是他们爱的细小痕迹,甚至在最平凡的东西上都体现得满满的,如爸爸和姑姑们在咪咪衣柜里找到的那件冬季外套。gd不惜花大价钱,只是担心咪咪不够暖和。 几天之后,爸爸在咪咪的葬礼上讲述了她传给自己的爱。爸爸小时候告诉别人,他妈妈给他织的衣服都是心形图案,并总是平和安静地与他同在。有一次爸爸帮咪咪做糖水桃罐头,不小心把滚烫的糖浆洒在了咪咪身上。虽然身上立刻起了水痘,但是咪咪并没有生气或是大喊大叫,而只是用冷水清洗伤口,缠上绷带,然后继续做。 听爸爸讲的时候,我意识到,自己也在学习男女之间的爱情课程:有时它就像汉克和艾丽埃塔那样顽皮,有时又像戴夫和英格丽那样平静,但是如果足够幸运的话,它能同gd和咪咪之间的爱情一样持续永久。这种爱能从一个人身上传递到另一个人身上,像生命中的某种力量,能抚慰任何碰触它的人,能创造多年以后仍然清晰如初的美好记忆。 这就是爸爸所学到的爱,而现在他说话的时候,我知道他能够在心里看到自己的母亲,一如她仍在世。回忆那个儿时片段时,他仍能感受到她的碰触,听到她的声音,仿佛变回那个被爱包围的小男孩,和妈妈在一起做着糖水桃罐头。 ———————————————————— (1) 流行于20世纪20年代的美国,是一种快步舞,膝盖内屈,腿向两侧踢。——译者注 41 永不消失的爱 浪花拍打着海岸,咸咸的海风中飘着烤鸡的味道。我把一块肉塞到嘴里,都要流口水了。好香啊。 2006年12月,在开普敦,我同我的朋友格雷姆一起坐在沙滩上。二十多年前,他在南非海岸的一个岛屿上工作时患上了两侧脑干中风,之后也成了一名aac使用者。格雷姆被空运到医院,醒来时被告知他眼睛以下都瘫痪了。那时他25岁。 今天格雷姆不能动,也不会说话,但是对任何怀疑他的人,他都会抱以狮子般的吼叫。虽然身体完全不能自理,大家都希望他能回去。但他拒绝回家让母亲照顾他,因为她母亲住在南非的另一边,而格雷姆想住在开普敦。所以他去了一家疗养院,现在还在那里住着。我从没见过像他这样热爱生活并且可以传递热情的人。 他珍视每一分钟,而且喜欢打破规则。虽然他不应该吃固体食物,但他很快就会让别人喂他满满一口烤鸡。我理解这种强烈得令人难以抗拒的渴望。“不可能医生让你做什么你就做什么。”对每个质疑他的人他都会这么说。他告诉我,他并不只是喜欢这种味道,更渴望咀嚼和吞咽这个生理活动。这也是为什么格雷姆会时不时忘记医生的嘱咐,享受吃一小口食物的滋味。 我们第一次见面是在一年半前的会议上。现在我在开普敦是因为明天我们要在一次会议上发言。但在这之前,我们曾被安排并排坐在海边看海,就像站在一条线上的金属小鸟一般。我嚼着我的烤鸡,回忆格雷姆早些时候给我看的一张照片。 “她是——我认识的人。”他介绍照片里对着镜头笑的漂亮女人时,眼睛里闪耀着光芒。 格雷姆可以用头部的细微动作来控制头部的红外线指示灯,从而操作他的沟通设备和我说话。我也希望自己能给他看照片——我所爱女人的照片。但是我没有,而且害怕自己永远都不会有了,因为经过一次次痛苦的教训后,我认识到,几乎没有女人可以忽视包裹着我的这层外壳。 我不知道自己对爱的渴望是与生俱来的,还是在十多年前被播下了爱的种子。我仍然清晰地记得那一天。已经临近傍晚了,一群学护理的学生来到护理中心。我正躺在垫子上,这时我感到有人在我身边跪了下来。然后我嘴里被塞进一支吸管,我抬眼看见了一个年轻的女孩。棕色长发衬托着她的脸庞,她手的温柔让我胸中突然涌上一股渴望,令我几乎喘不过气来。这个有着花儿和阳光味道的女孩对我来说变成了全世界,我希望这短短的瞬间成为永久。是这一件事,还是我所见的汉克和艾丽埃塔、戴夫和英格丽、gd和咪咪之间的一切,点燃了我心中对爱的渴望?又或许是因为父母这么多年对我、对弟弟妹妹和他们互相之间的付出? 不管是何种原因,随着开始和人交流,我对爱的向往越来越强烈,而到现在我才明白自己曾是那么幼稚。我以前真的相信,如果我对爱的渴求足够强烈,爱就会发生在我身上,我就会找到一个人和我分享作为幽灵男孩的种种感受。然而维娜的事情告诉我这比我开始想得要困难很多,我也在努力接受这个教训。尽管我不去想自己的感受,用工作去忘记,并且细数我所得到的,但有时我仍感觉孤独。 我很久之前就意识到,我对维娜的爱是我为自己书写的一部神话,是我自己创造的一个精灵,怎么也抓不到它。不管我怎么想,她只把我当朋友,而且我也不能责备她。但我并没有学到她不经意间想要教给我的东西,反而一次次地犯同一个错误。虽然已经三十岁了,我有时候仍会想,我对于女人的了解也许同浸在黑暗中的那个十二岁小男孩一样多。 今年年初,我同爸爸去以色列参加一次会议,在幽暗的礼堂里听一位教授谈我这种人发展恋爱关系时遇到的挑战。不管多么不想相信,但我知道他是对的。 自开始学习交流,我就一次次地对拥有一个女朋友抱有希望,就像飞蛾扑火一般,但最后却都是被她们灼灼燃烧的冷漠烧伤。我遇到过的女人,有的把我当做怪人来观察,有的认为我是个需要克服的挑战。有个在相亲网站上认识的女人盯着我看,仿佛我是动物园里的动物一般;另一个女人是个言语治疗师,我去见她的时候她给我一支吸管,然后叫我吹气,好像是让一名病人作呼吸测试一样。我特别想告诉这些女人,我不是一只不会叫也不会咬人的结扎狗,我同他们一样有渴望,也有感觉。 从以色列回来后不久,我认识了一个女人,她和别人一样吸引了我的注意,我又一次让希望的种子在心里生根发芽。我告诉自己,那个教授是错的。他知道什么?在其他方面我有些期望也会落空,但是我仍会继续期望。我很确定,这个女人是真的对我感兴趣。有一天晚上我们出去聊天吃比萨的时候,我感觉心都要飞了起来。那短暂的几个小时我感到和其他任何人一样正常。但后来,她就发邮件告诉我她有了新男朋友,我心情又沮丧了起来。 我真是个傻瓜。我怎么能希望一个女人会爱上我呢?她有什么理由会爱上我?我知道自己太容易受伤,会轻易感到疼痛和伤心。这使我嫉妒我的同龄人,他们十几岁的时候经历生活的打击,然后学会了遵守规则。不管我怎么努力不去在意,我都不可能接受自己内心熊熊燃烧着的爱之火将永不会有回应这个事实。 现在望着大海,看海浪拍打沙滩,我想起有一次我在沟通中心主持开放日活动来了一对夫妇。这个男人和我年龄相仿,他同妻子和两个幼小的孩子一起来的。这对夫妻的一切——从他们相互对视的眼神,从他们之间的寂静和交流,都传达出许多——他们深深相爱。 “我丈夫患了晚期脑瘤,正逐渐丧失语言能力。”这个女人在丈夫去看我们展览设备的时候悄悄地跟我说道,“但是我们想继续同对方说话,越久越好。所以我们今天来这儿,看你们能不能帮助我们。 “他想趁还能说话为我们的孩子录个视频,我想他也想为我录一个。” 突然间,她的脸凝固了一般。 “我还没准备好让他走。”她低声说道。 想到将没有那个可以依靠的男人,未来充满了不确定性,她的脸上一片凄苦,就像寒风吹过冬天荒废的海滩一般。 “你认为我们可以从这里获得帮助吗?”她轻声问道。 我对她点了点头,然后她转身向她丈夫走去。悲伤使我心如刀绞。那么恩爱的一个家庭为什么要被拆散?接着另一种感情袭来,那是一种嫉妒之情,因为我看见他们两个相视而笑,他们有机会去爱和被爱,而这都是我想要的。 42 我和我的世界 理疗师推着我走出她的房间,妈妈对她笑着。我厌烦了每个星期都来到这儿,让别人扶着我起来,鼓励我用疼痛的双脚蹒跚迈步。然而我还会来,因为爸妈从没有放弃过再次看到我走路的希望。我有时会想,家人是不是还记着我小时候的样子,而且会很怀念,所以他们总是那么想让我再次走路。 很难让父母接受我身体反复无常这个事实:我今天能站起来,并不意味着我第二天还能站起来。有时我甚至感觉好像辜负了爸妈,因为我的身体并没有像他们期望得那样有进展,但是我知道父母都是这样的。 有一次一个男孩来到沟通中心接受测试,我们告诉他妈妈,他必须开始学习用头部遥控进行交流,因为他全身上下只有脖子可以稳定地活动。但他妈妈十分坚定:她想让儿子用手,而不是用头。她想让儿子用任何可以的方式学着适应,想让儿子不管在哪个细小的方面都和其他任何人一样。 我了解为什么爸妈希望看到我走路和说话,但是我的身体就像是其他人的一样,活在这里面非常疲惫。所以昨天我告诉妈妈这个星期只想去理疗师那里一次,我希望她能同意。 “我们这周五再见吧?”轮椅停下来的时候理疗师问道。 我盯着妈妈,希望她能记得我说过的话。 “好的。”她答道,看都没看我。 内心的愤怒烧得我血管生疼。明天我要去找同事凯蒂,向她倾诉心头的怒火。 “如果没人听的话,交流还有什么意义?这么多年我都没有说话,现在我能说了,但是人们仍然拒绝听到我的话,这是为什么?” 但现在我尽力咽下了这种愤怒,防止它把其他一切都拉下去。因为,虽然这种愤怒在燃烧,但我更害怕表达出这种愤怒。愤怒仍然是我最难表达的一种情感,我必须强迫自己忍耐许久。即使是现在我也不认为自己可以表达愤怒,因为我仍然被困于电脑单调的声音和被孤立的持续恐惧中。那么长时间我都是个外人,我不想再做会让我回到过去的任何事情。 随着时间推移,我发现自己现在经常感到害怕:害怕做错事,冒犯别人或者做不好一份工作;害怕轮椅轧到别人的脚,做不到别人要求我做的事情,或者表达一种肯定会被耻笑的观点等。这种感觉几乎一直存在,所以这也是为什么在开始交流六年之后的今天,我仍没有告诉妈妈我的真实想法。 然而,我还生活在另一个世界中。在这个世界中,我完成大学课程,成为南非两名没有言语能力的大学毕业生中的一名,并且被选中去见总统塔博·姆贝基。我去各地在数百人面前发表演说,并且受到同事的尊敬。 只是在个人生活中,尽管家人和朋友是我的生命线,但在很多方面我仍然是个被动的孩子,需要让人清洗,被人推着。有时会有人嘲笑我,有时会有人排挤我,就像一直以来那样。爸妈继续照顾我的身体,将我同大部分的外部世界隔离开来,保护我不受伤害,但我希望他们有时能多听听我的意见。和妹妹金在一起的时候,我有时感到自己是她的一个康复对象,而非她哥哥,因为她从英国带回来很多新设备——浴室防滑垫,防止食物下滑的塑料加边等。 对别人来说,我是偶尔会出现的慈善目标,需要被照顾,或是那个静静坐在角落里微笑的人。这一切都让我感到自己没有生活的权利,仿佛我凡事都必须征求同意。过去仍然在我身上留有阴影。 我想要叛逆,但却不知道该怎么去叛逆。之前我自己有过隐蔽的小叛逆,现在我仍然记得多年之前那种阴暗的满足感。当时我会看着自己穿着的规形夹划过妈妈的车漆。我做过一次非常疼的手术后就戴着这个规形夹,所以妈妈帮我下车的时候我都会为这种偶然的反叛感到开心。 今天我也不能解释这种恶劣的行为,当时也不应该将所有的气都撒在别人的车门上。一只小狮子即使很害怕也不会离开自己的母亲。我知道自己的独立已经被悉数收走,所以必须学会自己索要自由,但是我怀疑自己是否能找到这种勇气。现在是2007年,我终于辞掉了沟通中心的工作,开始在科学研究所做全职工作。这是个绝佳的提升机会——很多像我这样的人都没有机会拥有这种事业上的好运气。 因为我的新工作单位鼓励每个人多学习,我申请了一个大学在职学位,但他们告诉我首先我需要从高中毕业。不管我怎么耐心地想解释,告诉他们我刚以前几名的成绩结束了另一所大学的一门课程,但根本没有人去听。申请另一所有着不同规则的大学时,我曾经依靠努力所获得的证书现在毫无用处。 所以,现在每天晚上下班回来我都会努力学习,像十六岁的少年一样想获得高中毕业证。我想,有时我几乎承受不了所有的阻力,这样再努力向前生活是否还有任何意义。考虑这些的时候,我会想,是不是很快我就会太害怕,太多疑,所以在生活中获得一个位置之后便不能再去为下一个目标奋斗了。 43 你好,陌生人 我最终对生命放弃希望的时候,才意识到在这个世界上将我们联系在一起并不需要绳子和锁链——甚至是最不起眼的行动也可以将我们紧紧相连。 1998年的时候我二十二岁,恢复意识已有六年之久。那个时候我已经相信,永远不会有人知道我的内心仍然是完整的。这么多年我都徒劳地希望自己会得救。但想到永远都逃脱不了活着的那种让人崩溃的单调,我关闭了自己的内心。我只想结束自己的生命,在得了严重的肺炎之后我几乎如愿。 得知我必须要去乡下那家非常讨厌的疗养院时,我终于放弃了。还记得爸妈带着我们去看他们的一些朋友。妈妈喂我吃午饭,我知道我无法做任何事情来告诉任何人:我不想再次被送走。家人在我周围聊天和说笑的时候,他们不会知道我内心有多么绝望。 第二个星期我开始流鼻涕,并且很快就严重起来。接着发高烧,开始呕吐,人们意识到这并不是简单的感冒。我病得很严重,爸妈带我去了当地医院看急诊,医生给我开了药然后就让我们回家了。但情况更严重了,妈妈又带我去医院,进行胸部x光照射后发现我得了肺炎。 我并不在乎他们是不是给我治病,一心想着爸爸很快要出差,那时我就要被送走了。我无法再次承受了。肝肾功能开始下降,一会儿昏迷,一会儿醒来,我听见父母坐在我身边着急地交谈着。这个病房里还有其他病人,警铃一响起,就会有护士进来看他们。 悲伤在我心中产生了巨大的伤口。我活够了,不想再抗争了。脸上罩上了一个输氧面罩,我祈祷它能被拿掉;一个理疗师来敲打我的胸腔并且帮我清理,我希望她不要这么做;她还把一根管子插进我的喉咙里帮助减轻胸腔发炎,我希望她不要管我。 “我必须要把这个插进去。”她几乎有些生气地说,“如果不这样你会死的。” 听到这些话我很开心。我祈祷肺部感染能够成功控制我的身体,把我从炼狱中解救出来。我可以听到爸妈在谈论我床边的病历。金也会来看我,她穿的木底鞋走在房间外的走廊上嗒嗒作响;她看我时露出的明媚笑容几乎打破了黑暗。但是什么都帮不了我,我听到护士们抱怨工作环境或者同男朋友的约会,但是我对此毫不关心。 “他从前面走进电影院的时候我好好看了他一眼。”她们给我清洗身体的时候,一个护士对另一个护士说道,“他的屁股可真性感。” “你就知道这个!”她朋友笑着警告她。 我好像是掉进了一个兔子洞里,一直被往下吸。我劝自己的身体放弃。在这个世界上任何人都不需要我,如果我消失了,没有人会注意。我对未来不感兴趣,我只想死。所以希望来临之时,就好像一丝新鲜空气吹过坟墓一般。 一天下午我躺在床上,听到有人和一个护士谈话。然后出现了一张脸,那是我不太熟悉的一个女人,叫做玛伊拉。她是护理中心管理委员会的主任,每次爸爸都去她办公室签支票。但现在我不明白为什么她会来看我,因为只有我的家人才会来。 “你好吗,马丁?”玛伊拉弯腰看着我说道,“我听说了你的病情,所以想来看看你。可怜的孩子,希望他们在这儿能把你照顾好。” 玛伊拉低头看我的时候脸上很是担心,还迟疑地笑了笑。我突然意识到,另一个人,在血缘和道义上都和我毫不相关,却想到了我。虽然我并不希望,但这种意识还是给了我力量。自那以后,我几乎无意识地开始注意别人对我付出的温暖:有次我听到一名护士妹妹跟别的护士说她喜欢我,因为我是一名好病人;一名护工在我肩膀上涂药液,帮我减轻皮肤上的疼痛,以免我长褥疮;出院那天我坐在车里,一个男人经过时对我微笑。这些并不是忽然发生的,但是回头看去,正是因为这些陌生人的细微表示,才开始将我重新和这个世界联系到了一起。 但我最终和它联系起来,是因为回到护理中心后发生的一件事。虽然发生的一切都让我相信我在这个世界上有自己的位置,但我仍旧失望不已:我没能死去。我仍旧有呼吸,每天早晨会醒来,晚上会入睡。他们喂我吃饭,让我积蓄力量;让我晒太阳,使我像需要被照顾的植物一样。我没有任何方法使人们不让我活。 但是有一天我躺在豆袋椅上,一个护工走到了我身边。她是新来的,她跟我说话的时候我记下了她的声音。她双手抓住我一只脚,然后开始按摩。我感到她用双手击打我疼痛而丑陋的脚,抚摸我的关节,放松僵硬的肌肉。我不敢相信她愿意碰触我,而她确实这样做了,这令我认识到,也许我还有一些小小的理由不能完全放弃生命。也许我不像我所想的那样惹人讨厌。 然后我听到了熟悉的嘎吱声,这个女人总是随身带着有拉链的铅笔袋,里面全都是芳香疗法所需要的精油。“好了,现在。”她轻声说道,空气里充满了薄荷的味道,“我确定这只脚好多了,对吗?我们再来按摩另一只,让它也放松一下吧,好吗?” 这个女人的名字,当然就是维娜,这是她第一次正式和我说话。但是这一刻却把所有其他的碎片都吸引到了一起,拼成了一张完整的拼图。我不知道每一个陌生人给了我什么,直到他们无意碰触到我残缺、扭曲和无用的身体,他们让我意识到我并不那么让人讨厌。就是在这时,我认识到陌生人也可以救我——即使他们没有意识到他们正在这样做。 44 只若初见 我知道生活可以在一瞬间被毁坏:汽车会失去控制在热闹的街上横冲直撞,医生会坐下宣布坏消息,藏得很好的一封情书会被发现。这些事情都可以在瞬间摧毁一个人的世界。但是相反的事情会不会发生呢——在一瞬间创造一种生活,而非破坏一种生活?对于一个男人来说,他看到一个女人,然后就知道他将会和这个女人过一辈子? 她是那种会让任何男人心动的女人,认识她是在一个月前,那天是元旦,金从英国打来网络电话。爸妈和金视频聊天的时候我并没有在意,我听到她向父母介绍和她在一起的朋友。当我转过头的时候,看到一个蓝眼睛的金发女郎,她有着我见过的最温暖的笑容。我的世界从此永远改变了。 她坐在金和另一个棕黑色头发的女人中间。她们笑着把脸都挤到屏幕上。 “这是丹妮尔。”金先指着棕黑色头发的女人说道,“这个是乔安娜。” “嗨,马丁。”她们一起说道。 我立刻听出来她们都是南非人。她笑着。我也朝她笑。 “噢!”丹妮尔说,“他好帅。” 她们仨笑起来,我的脸变得又红又热。这时金站起来去做别的事,只剩下我同乔安娜和丹妮尔了。 “给我们看看你的胳膊!”丹妮尔说,“我是职业治疗师,所以知道像你这样的人胳膊都很强壮!” 我看着她们,感觉自己的脸更红了。我不清楚该说什么。 “你们俩好吗?”我写道。 “很好!”丹妮尔说,“你今天怎么样啊?” “工作,和其他时候一样。你们新年前夜过得怎样?” “很开心。我们去了伦敦,那儿真棒。” 乔安娜比丹妮尔安静多了,但是每次我打字的时候都发现她的眼睛在往下看。她在听我说的每一个词。 “乔安娜,你们怎么认识我妹妹的呢?”我问道。 “我们在一起工作。”她答道,“我和她一样是社会工作者。” “你在英国多久了?” “七年。” “那你喜欢英国吗?” “嗯。工作很辛苦,但是我很喜欢。” 她笑着,我们两个就开始了交谈。只不过是普通的聊天,聊各自圣诞做了什么,新一年的计划,喜欢的音乐和想看的电影等。后来丹妮尔走开了,我们仍在继续聊,这时语言好像一点儿都不重要了。乔安娜很美,而且平易近人:她笑着开玩笑,听我讲话,问我问题。对我来说,找到这么一个轻松交谈的对象并不容易。两个小时眨眼间就过去了。 “我必须要走了。”意识到已过午夜了,我很不情愿地说道。 “为什么呢?”乔安娜问道,“不是聊得很开心吗?” 我多么想告诉她我有多开心。 “我明天要早起。”我说道,我并不想告诉她因为天晚了,爸爸想去睡觉,但他得先把我安置好。 “好吧。”乔安娜回答道,“我们可以在脸谱网上成为好友吗,这样就能常聊天了?” “好啊。很快就能再聊了。” 我们互道再见。关掉电脑,我带着科杰克去外面散步,心中激动万分。乔安娜很友好。她好像对我感兴趣,想和我再进一步交流。 现实又给了我一击。就在圣诞节之前,我认识了一个女人,我很喜欢她,她邀请我去剧院的时候我也很开心。但她是和男朋友一起来的,我感到自己就像一只特别可怜的狗被怜悯了一番。现在我为什么又让自己激动了呢?事实一次次证明了我不是女人想要爱的那种男人,而我也被拒绝过太多次了。如果乔安娜想和我做朋友的话——就像我认识的其他任何女人一样——那我就该知足了。 我回到家,躺在床上,决心忘记今天所发生的事情。乔安娜和我是两个世界的人,一直都会是这样。我太傻了,还希望拥有已经一次次证明了不可能拥有的东西。 这时来了一封邮件。 “嗨,马丁。”乔安娜写道,“我在等你的消息,但是没等到。所以我想还是主动联系你吧。我喜欢和你聊天,请告诉我你是否愿意继续和我聊。” 我能怎么做?没有哪个男人能抵制这种诱惑吧。 45 迪士尼的约会 “我有事要问你。”我望着屏幕上她的脸时她对我说。 这是二月中旬,我们自认识以来就一直保持联系。刚认识的第一个星期里,我们的邮件很客气,小心翼翼地前行,就像游泳的人跳进水中之前会先把脚伸进水里试探一样。但我们很快就忘记了各自的谨慎,开始每天晚上在网上聊天。每次都像第一次聊天时那样轻松,经常聊着聊着,就发现天已经亮了,却还有很多话要说。 我以前从不知道和另一个人可以这样——这样轻松简单——或者同一个女人讲话可以如此自然。我想知道有关她的所有事,所以我们俩都互相倾诉,跟对方讲述自己的生活——包括细微琐碎的细节,如我们喜欢的歌,也包括最重要的事情,如我还是幽灵男孩时的生活,乔安娜敬爱的父亲的逝世。仿佛没有什么我不能说的,因为乔安娜用一种我之前都不知道的方式在聆听:她对此兴趣浓厚,风趣细腻,积极乐观,好奇,而且和我一样爱做梦。我们谈各自生活中的小细节,谈对未来的希望,我们一起谈笑风生,更诚实地谈我们内心深处的感受,而我从没这样过。 我可以相信她。每次她笑起来,我决心要隐藏自己内心想法的意志就又松懈一点儿,我感到自己更深地扑进了这个新世界中,忘记了理智。乔安娜今年三十四岁,比我大一岁。她和我妹妹金都是社会工作者,在艾赛克斯郡住得和妹妹不远。和金的关系是我和乔安娜之间一个最新的关联,这么多年,我们好多次几乎碰面。我和乔安娜发现,我们上小学的时候都参加了地区运动会;她上学的时候也去过我所在的护理中心。那么多次都差点儿遇到,所以我们最终认识也在意料之中。如果相信命运的话,那么我们是注定要相遇的。 乔安娜现在要张口说话的时候显得有些紧张,我自己笑了起来。即使才过了那么短的时间,我就已经很熟悉她的脸,知道她是累了还是开心,是生气还是烦恼。我们聊天的时候我连续几个小时研究她,我发现她的脸不像有些人一样只是一层面具——如果我努力去读的话,每一种感情都写在了她脸上。 “这个月底放假我要去迪士尼。”她急急地说,“我已经想了一夜,所以要问你会和我一起去吗。我知道太快了,但我觉得这是对的。” 我难以置信地盯着屏幕。她说的每个音节都让我欣喜异常。 “我知道你以前从没飞过那么久,但我们肯定能找到一家愿意让你搭乘的航空公司。”她说,“我已经看过了,现在还能买到机票。 “我要去两个星期,但是你想待多久都可以。我已经联系了我预订的宾馆,我那间房有两张床,所以我们可以一起住。请考虑一下我的话。不要立刻拒绝。我想见你,而且我觉得你也想见我。不要太看重钱,也不要太担心你的工作。你可能会觉得不能就这样离开,但有时在生命中你必须要这样做,你不觉得吗?” 我的手放在键盘上动不了了。最让我吃惊的是,我不害怕,也没有不确定。我感到不知所措,但确实是欣喜若狂。她想见我。我不需要问自己是否想去。我想见乔安娜,比想要生命中任何事情都急迫。但是我在想要怎么告诉她,语言远远无法表达我的感受。 “我愿意去。”我打出来,“真的愿意。” “真的吗?” 她笑着等我再说话,但是我做不到。看着她在眼前的电脑屏幕上,我的脑子在高速旋转。 “我知道你需要一些帮助,我不介意帮你。”她说,“我们有这个机会见面,就一定要抓住它!” 她笑起来。我喜欢她笑。 “你为什么想见我呢?”我说。 我必须要问。从她开始让我加入这个疯狂计划的时候,这个问题就在我脑中盘旋。 她沉默了一会儿。 “因为你是我遇到过最诚实的人。”她说,“虽然我才认识你几个星期,但你让我很开心。你很有趣,能让我笑,比其他任何人都能了解我的话。” 这一会儿,我们两个人都没有说话。我可以通过视频看到她把手伸到屏幕前,她在6000英里之外想要碰触我。 “那你一定会去了?”她问道。 “我想去。”我答道,“我将尽力去见你。” 我看着她的脸,不敢相信她对生活那么有信心,相信这只是简单地买张机票,去见一个陌生人。她坚信我们有一天都能够找到爱,还告诉我不要急,爱控制不了,只能在它到来的时候顺其自然。她不像我有时会被爱打击,我感受到她的乐观情绪感染着我每一个细胞,让我相信什么事情都有可能。 “时候到了,事情就会发生。”乔安娜告诉我,“我们每个人的路冥冥之中自有安排。” 我抬起手来放到屏幕前,和她的手重合。我多么希望乔安娜就在我身边。看着她的脸,我内心激动万分,我知道她说的都是真心话。她想要见我,想要花时间了解我。我也等不及想要了解她。但是首先我必须要告诉她一些事。 “我想告诉你我的身体情况。”我说道,“我想让你知道我到底是什么样的。” “好的。”她说。 46 等待真我 我不会去美化自己,我哪里需要帮助都会告诉你,如果读了这封邮件后你改变了心意也没关系。 我什么都能吃,可以自己吃用手抓的食物,但是我需要人帮忙才能使用刀叉。我无法自己进浴室,也不能自己走出来,但是你帮我拧开洗发水的盖子,我就可以自己洗澡并且擦干。 我也需要人给我刮胡子,因为我自己没办法刮;如果衣服放在身边的话我可以穿上。但我不会扣扣子,拉拉链,或者系鞋带。 进出厕所我都需要帮助,上下轮椅也是。没有东西支撑,我坐不直,所以不在轮椅里的时候我需要倚靠。 我能在地板上用脚移动轮椅,但是铺着地毯就不行了。坐着手动轮椅的话,我能用胳膊推动轮子在地面上移动,但我还不能自己在路上或人行道上行走。 我想就这些了吧。噢,对,我喝东西要用吸管。 我最后一次看着屏幕。按下发送键的时候我心跳开始加快。我想这么直白地写出来,我会不会是疯了。但是我想对乔安娜完全诚实,因为我并不需要一个护工,或者是一个来可怜我的人。我不想要一个活在理想中的人,现实袭来她的梦就会破碎;不想要个试图来拯救我的人;或是一个爱我,却不爱我残缺身体的女人。如果要爱上真实的我,乔安娜就必须了解我的全部。我虽然害怕告诉她,却不知道为什么又很确定她不会在乎。 第二天早晨我收到了一封回信。 “这些都不重要。我们在相处的时候都可以解决这些问题。” 我内心感到秋天森林里最后一片树叶从树上落下后的宁静。一生中,我都觉得自己是个负担,她却让我毫无压力。 47 狮子的心 乔安娜怎么会那么无所畏惧呢?我没有及时拿到签证去见她,她独自去了美国之后的日子里我一遍遍地问自己这个问题。我们都非常失望,但是至少我们现在知道,问题只在于我们何时见面,而非会不会见面。 现在,我在生活不可预料的新形状中学着找到一条路。生活刚变得整齐有序,有棱有角,但突然间又全都是预料之外的曲线和混乱。我了解到,另一个人可以给我带来那么多改变。我让自己期待和接受的事情现在都被乔安娜彻底改变了:我甘愿过只有工作和学习的枯燥生活,但突然她让我笑,又让我哭;我曾相信自己绝不会找到一个爱人,而现在我开始希望自己能有一个。我一般都很小心,很多虑,但乔安娜令我变得毫无顾忌。她看到的不是障碍,而是可能性;她毫无畏惧,而我也开始这样了。 她告诉我,她儿时的一个朋友教她不要去看人的外表。那个朋友才二十多岁,但是坐在车里被货车撞了,脖子以下全都瘫痪了。那天晚上之后,他认为自己人生没有意义了,决定要和自己的父亲一样成为一个农民。但现在他结了婚,还管理着一千英亩的田地。 “他可能都无法自己喝茶,却可以管理农场,因为他会说话,这对他足够了。”乔安娜告诉我,“我比我认识的大多数人都快乐得多。” 但我相信,她无所畏惧的根源要追溯到她在南非乡下度过的童年。那片土地的自由渗透到了她身上。如果有一个人造就了她的勇气,那应该是她父亲,艾特·凡·威克。他也是个农民,三个子女都能照顾自己的时候,他就让他们在他的土地上自由生活。 “你们应该一直努力,直到再也做不了为止。”他曾经这样对孩子们说,“而非一点儿都不做尝试。” 所以乔安娜他们几个小时候就学会了安全地打枪,并且在父亲的农场上自由地漫步。艾特三十六岁的时候患了心脏病,他做完搭桥手术出院后做的第一件事,就是把一圈绳子搭在他能找到的最高的树枝上,给他的孩子们做了一个秋千。它被高高地悬在干枯河床的上面。 “你们能飞多高?”他们飞到高高的空中时,艾特叫道。 艾特知道自己将不久于人世,比常人早了几十年,但他不会因此而被吓得对自己或孩子们太过小心。他带孩子们去海边看海,让他们在海浪里游泳,看着他们不让他们出事,让他们去体验海水,去发现自己的能力。去灌木丛里寻找猎物时,他会让孩子们坐在无顶篷卡车的后车厢里。 “如果她们掉下去,我就停车把他们放上来,否则这一路就不会停车。”面对他人反对时,艾特这样说道。 乔安娜最珍贵的记忆是每年和家人一起去克鲁格国家公园边上的一个农场。这个农场是艾特最好的朋友。在这儿宝贵的几个星期里,乔安娜和弟弟妹妹们会在灌木丛里跑来跑去,寻找狮子、牛羚、大象和黑斑羚,学习有关野生动物的宝贵一课。 首先,理解到人类的愿望是那么微不足道,所以才会变得谦恭:大象走同样的道路去喝水,如果他们被挡住了就会踩到人;一窝蜜蜂不会容忍人类伸手去尝一口蜂蜜。不管我们每个人认为自己有多重要,对于自然界来说我们都不过是一个脚注而已。 第二,每时每刻都要小心,狮子每天下午躺在长长的干草上睡觉时最不容易被察觉。但必须时刻保持警觉,注意自己的每一步,以免踩到一只睡着的骄傲的狮子。 最后,如何去运用勇敢的艺术:面对一只生气的大象,能跑多快就跑多快;但是如果遇到一只狮子向你咆哮的话,你需要站在原地不动。 这些都是乔安娜儿时学到的,这种勇敢的经历给了她一种我至今才知道的灵魂自由。她正开始一点点地传给我,我感到自己的灵魂好像也飞了起来。 48 无关逻辑与臆想 昨天深夜我对她写道:我无法停止想你,我爱你,我必须要告诉你。 我怎么知道的呢?我也说不清楚,但是有种非逻辑非理智的东西告诉我这是真的。我才认识她几个星期,但我现在很确定我将会用一生的时间去了解她。 “我的爱。”乔安娜第二天早晨回道,“你知道多长时间中我都想用这几个字作为开头写一封信吗?但是直到现在我才有机会这样做。你让我好开心。我爱你爱得都痛了。” 读着这些话我内心翻腾着。 我知道这很疯狂,因为我们还没见过面。我写道,但是我比任何事情都更确信对你的感觉。 “我理解。”她告诉我,“我必须要一直提醒自己这是真的,因为有时候我都不太敢相信自己会有这种感觉。我怎么会这样呢?我从来不知道自己会这么想,这几乎让我害怕,就好像我不再能控制自己的感情了一样。” “但是不管我问自己多少次,自己是不是疯了,我都知道其实我并不在乎。”我告诉她说,“我爱你。就这么简单。” “但是我们都没见过面,你怎么能确定自己的感受呢?”乔安娜问道。 “因为我的身体能感受到,每一块肌肉都能。”我告诉她,“我对你说这些话的时候心在剧烈跳动。我知道从很多方面来说这都讲不通,但我们好像被连在了一起。我感觉你比我以前认识的所有人都更能接受我。” 我觉得就像疯了一样。她写道,有时候我仿佛必须要停下来掐一下自己,因为我深深爱上了一个素未谋面的人,而且还感觉已经认识多年了。 我理解为什么我们都必须要问那么多问题,因为这场飓风毫无预警就冲到了我们俩的生命中。世界几乎一夜之间发生了巨变,这让人不知所措。爱情无关逻辑,我们臆想的疑问都轻松排除掉了。这些年,我经常听人们说:当你遇到对的人的时候,你就会知道。而现在我知道了,这种感觉和我以前知道的任何事情都不相同。 49 糖和盐 我和乔安娜一起沉迷在我们的梦中。 “我想和你一起跳舞。”我告诉她。 我们用语言描绘着最终见面时我们想要做的所有事情。现在我们不工作的时候几乎一直在线。在地球的两端,我们的日子遵循着同样的节奏,因为南非和英国的时差只有几个小时。这就意味着我在早晨可以给乔安娜发短信叫她起床,跟她聊天,然后去上班,一天之内我们都可以发邮件,然后整晚都一起在线。即使是我们中的一个人要吃饭或者接电话,我们也不会关掉电脑。如果乔安娜在晚上给我打最后一个电话,我就会用手机上的嘟嘟声来表示“好”或“不好”,在这一天跟对方说最后一句话。 我们对对方的渴望都很强烈。最近有一次我早晨醒来想要给她发短信,我知道她晚上出去跟朋友玩,现在应该在回家的路上。 “你刚把我叫醒了。”我开玩笑说道。过了几秒钟,我电话就响了起来。 “你都没法相信。”乔安娜在短信里说,“我刚开门的时候把钥匙掉地下了,我还想我一定把你吵醒了,但又觉得不可能。” 还有一次,我的右手觉得疼,我跟乔安娜说不知道为什么会那么疼。 “我今天右手也受伤了!”她笑着说道。 我无法解释这些事情,但因为我专注于真实发生的事情,所以并不需要质疑这种神秘的巧合。现在是2008年4月,我订了六月初的航班飞往英国。距离我和乔安娜见面仅有8个星期了,我们可以决定接下来我们之间将要发生什么。我们已经深知我们彼此相爱,所以我们没有别的选择,只要找到在一起的办法。 爸妈都非常担心。航空公司会同意让我独自一人飞那么远吗?谁要喂我吃飞机小盘子里的食物?飞机着陆的时候谁会扶着我?因为重力原因,我无法保持平衡,所以我的身体会前倾,撞到头。虽然他们一直在我周围问这些问题,但我提醒自己要获得独立的诺言。我已经三十二岁,距接受测试已有近七年了,我也学到了很多东西。是时候,我再也不需要害怕了。 不管我和乔安娜多么有信心,但我们知道,我们的关系要存活,就必须要承受别人的疑虑。几个星期过去了,几个月过去了,很多人都很明显地认为我们之间的感觉是我们一起书写的小说,忽略了现实中的平淡和困难,而那会破坏小说的情节。他们认为这种错觉无法经受现实生活的考验,而我也了解他们的疑虑:我们从未见过面,我们的生活完全不同,所以这根本不合情理。但有时候我也希望乔安娜不用经历由别人好意所带来的痛苦。即使我已经很习惯了,我也会做一些事情来保护她不受这种伤害。 “发生什么事了?”有天傍晚我问她。 她不像平时那样有精神,脸上的光彩全不见了。 “今天下午太糟了。”她说道。 “为什么?” “今天见朋友的时候我很激动,就想跟他们讲你的事情。但是他们不想听,只一直问我知不知道你身体多不好。他们觉得我很残酷,因为我让你相信我们之间会有将来。” 她的声音都变了,满是悲伤。 “太糟糕了。”她说,“我什么都说不出来,因为我都不相信自己了。” “对不起。” “不是你的错。我就是不理解,为什么我的朋友都会对我说那种话呢。他们难道一点儿都不了解我吗?就好像我是一个他们不能相信的孩子一样。” “我很清楚这种感受。” 她表情好像轻松了一些,但又立刻暗淡了下去。 “这让我想到别人看到我们在一起会怎么想。”她说,“想到他们可能只看得到你的轮椅,我就很难过。不应该是这样的。我朋友都没提到我们还没见过面这个事实。他们只关心最不重要的事情。” “这种事情经常发生。”我写道,“人们除了我不能走路之外,什么都记不起来。” “我知道。”她难过地说,“但不应该是这样啊。” 我看着乔安娜说话,特别想伸手碰触她,用肢体语言让她放心,我们会证明他们是错的。我希望自己可以有方法向她表明,我很清楚我们可以证明这一点。毕竟,爱是另外一种形式的信念。我们的爱是真实的,我坚信。 “人们必须学会接受我们俩,因为这就是我们的感受,根本无法改变。”我告诉她。 “但你觉得他们会吗?” “会的。” 她沉默了一会儿。 “我只是很难过,因为我知道我将不能跟朋友再谈论你了,就好像我再也不能在生命中最珍贵的事情上信任他们了。” “也许随着时间推移,你可以的。他们如果看到不管发生什么事我们都在一起,可能会改变心意的。” 她对我笑了笑。 “也许吧,我的爱。”她轻柔地说。 现在这就是我的名字:我的爱。 我们有困难,这是当然的。我们不在同一大洲,没有面对面交流,只能通过电话和网络交谈,这很容易产生误解,所以我们已经开始制定规则。第一条就是我们必须一直对对方诚实,第二条是我们将一起解决问题。 “你必须要吃点儿盐。”在南非,孩子们回到家哭诉学校活动中的不公平,妈妈们都会这样说,告诉他们没什么是完美无缺的。 我和乔安娜知道这一点,也知道我们遇到的挫折——不管是别人的质疑,或是航空公司不愿意让我搭乘其航班去英国——都让我们更加紧密了。要搭乘航班去英国,我需要有医疗许可,并让医生填表格和记录等。但是我和乔安娜都非常坚定,我们不会被打败。那天早晨我工作的时候乔安娜打电话来,我们就好像赢得了全世界一样。 “航空公司同意载你了。”我听到她说,“你就要来英国了!” 这对于我们来说是一个很大的胜利,但也有其他小的麻烦,我们在学着一起克服。 “我发现我永远都无法听到你叫我的名字。”乔安娜一天晚上跟我说。 我们以前从没谈过这一点,但她跟我说的时候我听到她声音里的痛苦。 “我永远也无法听到‘我爱你’这样的话,这让我很伤心。”她说道,“虽然我也不知道为什么自己会这样想,但我现在就是停不下来。好像丢了什么东西似的,虽然我也不清楚到底是什么。” 我多么想安慰她,但不知道该怎么开始。这么多年我都把自己不能说话当做理所当然的事情,很久以前我就不再为自己都不记得有过的声音而难过了。但是我知道,乔安娜是在为非常珍贵的事物而难过。几天后,我们在网上聊天的时候,我开始按电脑上的按键启动我的沟通系统。我很少用它跟乔安娜说话,我的笔记本和网络电话不兼容,而我的手已经可以打字聊天了。但是从她开始说想听到我声音起,我就在努力为她做一些事。 “听。”我写道,“有些话我很想说。” 她不再说话,我最后按下了面前笔记本键盘上的一个按键。 “乔安娜。”一个声音说道。 是完美保罗的声音。他叫乔安娜名字的方法是我花了几个小时研究其元音和辅音发音的成果。这不是用英语的方式说出来的,而是有着南非荷兰语(1)的音调,就像她已经习惯听到的方式一样。 “我爱你。”完美保罗的声音说道。 乔安娜先是微笑,随后笑出声来。 “谢谢。” 最近我寄给她一封信,里面放了我手的照片,因为她一次次地跟我说她多想碰触到我的双手。 “现在我有你陪着我了。”她笑着在另一个远方世界跟我说道。 真的,每个人的生命都有甜有咸。我希望我们能一直分享各自的甜和咸。 ———————————————————— (1) 又称阿非利堪斯语,南非的两种官方语言之一,由17世纪中叶以后在南非定居的荷兰、德国和法国移民使用的荷兰语演化而成。——译者注 50 坠入生活 说人们坠入爱河是对的。我们不会滑入、溜入,或者跌入爱河。那一刻,我们决定和某个人头朝下从峭壁边缘跳下去,看两个人能否一起飞。爱情也许是不理智的,但我们会选择承受任何后果。我知道我和乔安娜是在赌,因为我们在见面之前,或多或少总会有一丝疑虑。但我跟她学到了最宝贵的一课:生活就是冒险,即使这让你感到害怕。 和乔安娜认识一周后,我决定放任自己爱上乔安娜。她给我发了一封邮件,我刚要回复,这时我突然停下了。 “我要让自己的心再冒一次险吗?”我想,“我要再赌一次吗?” 我问出这个问题的那一刻就已经知道答案了,毕竟赌注是我最想要的东西。我知道自己要做什么。但是我向自己保证,如果要找到真爱,找到能够同我一起走过一生风雨的人,我不会伪装成一个不真实的自己。不管在讨论什么,我都想对乔安娜完全诚实——不论是我受的虐待,我所需的照顾,或是我体内的性欲等——因为我不能让恐惧强迫我去隐藏什么。 有时我可以勇敢地告诉她很多事情,有时被拒绝的恐惧却像鬼魂一样跟随着我,但是我强迫自己继续。自从我被推进一个房间,被要求集中精力地看一张皮球图片的那天起,我所学到的让我现在能去冒险。有时学到的东西让人痛苦,但是置身于这个世界,吃一堑长一智,这告诉我,生活经历并不像科研项目那样唾手可得,必须亲历才可以,而太长时间以来我都让自己埋头于工作和学习中,试图封闭自己的生活。 我现在了解原因了。长久以来,我不知道怎么在这个世界上立足。这让我困惑,让我找不到方向。从很多方面来看,我就像个孩子一样。我当时相信,好和坏就跟我那么多年在电视上看到的黑和白一样,所以我看到什么都会如实说出来。然而我很快就发现,人们并不总是想要听到实情。看上去好像是正确的事情也并不一定正确。但这很难分辨,因为大多数我必须要学习的东西是看不到,也听不到的。 最难掌握的是同事之间复杂的关系和组织网。我知道了解这些规则将在很多方面对我有益,但我害怕得连第一步都迈不出去,怕犯错误。在会议上,我花了几个小时将我可能会用到的词语输入电脑,但我还是会保持沉默,而不是去发言。与不是很熟的同事在一起我也不会主动跟他们说话。有一次,一个同事跟我说她照顾我就像“照顾婴孩”一样,我只是空洞地盯着她,我不知道要说什么。 但是,慢慢地,我学会了相信自己的判断——虽然有时它并不准确——生活有许多的阴暗面,而不全是黑和白。我学到的最重要的东西,是如何去冒险,因为我学会跟人交流之前从没这样做过。但在我开始工作之后我必须要这么做,不然我将永远无法在事业上取得成就。如果我不明白分配给我的任务,或感到我做出的成果让同事受表扬,我就会几个小时不说话。另一方面,在怀疑自己的时候,我也遇到了很多人,他们帮助我,指引我,倾听我,支持我。 我无法形容,有时要相信自己是多么困难。坐在那里努力去解决一个复杂的电脑问题时,这么多年被当做傻子的那些鬼魂会萦绕心头。直到开始工作,我才意识到自己多么需要多年来在护理中心被灌输的那种常规和惯例。我只想继续往前,但是有时却感到迷惘,紧缚于自我怀疑中而无法放松。 也许这种对常规的喜爱正是我开始工作就难以离职的原因——不管是第一份在健康中心归档和复印的工作,还是在沟通中心施展自己才华的机会。在每个岗位我都有种安全感,让我难以放弃。 如今在科研所做全职工作,虽然很多方面让我有些胆怯,但这份工作也让我学着必须习惯自由,因为在新的工作环境中,工作任务和最后期限都会发生不可预知的改变。开始我有些不知所措,因为周围的人都有文凭,有教育背景,有资历,而我在二十八岁才自学读写,一个人坐在书桌前学习有关计算机的一切。我很确定自己赶不上同事,更不用说跟他们竞争了。 但是,我渐渐地认识到,你怎么到一个地方并不重要,只要你确实应该在那儿就可以了。随着时间推移,我也更有信心,发现同事们也都信任我。自学这件事并没有关系,因为生活充满了小的胜利和失败,相互制衡。那么多年我都期待自己身上发生些什么事情,使我的生活有一些不确定性。虽然每天,每个星期,每个月都开始出现不确定性的时候,我觉得有些不知所措,但我知道这就是生活的样子——不可预见,不可控制,但又让人兴奋。 从许多方面来讲,我仍没有融入这种生活,因为我从没有机会去完全了解一个人,和一个人紧密相连,而这只有在坠入爱河的时候才可以做到。现在我遇到了乔安娜,而我也已经准备好与她冒最大的一个险。我人生中第一次不去在乎别人怎么想,不去担心要维持良好的形象。我不在乎让别人失望,或者做不好一份工作。自我开始学习交流以来,我就努力通过工作、学习和成就来证明我自己。但我不会去证明的一件事,是乔安娜。 最近我跟她说,在去英国之前,我想让她看看我到底是什么样的。我坐在电脑旁,右手拿着摄像头前后移动。首先给她看我的脸,然后是我的胳膊和胸前宽松的棉质t恤,再把摄像头拉回来让她看到我每天坐着的轮椅。当然她以前也看到过,但现在我自己拿着摄像头,给她看每一个细节,任何东西都无处藏身了。我拿摄像头指着支撑我光脚的金属板,她轻轻笑了起来。 “霍比特人(1)的脚!”她笑着说道。 即使我开始试图通过电脑屏幕从她脸上寻找哪怕一点点害怕或者迷惑,我也知道我肯定找不到。我一生都活在这种表情中,我可以立刻分辨出来,但是乔安娜脸上没有这种表情,只有微笑。 “你很美。”她轻轻地说。 正是她对我的信心,告诉我她值得我为她冒任何险。 ———————————————————— (1) 或称哈比人,是在托尔金(j·r·r·tolkien)的奇幻小说中出现的一种虚构民族,体形娇小为其特色,但并非矮人或侏儒。——译者注 51 玻璃瓶的沙子 我看着面前的沙丘。它在高温中闪闪发光。 “准备好了吗?”弟弟戴维问我。 我点点头。 我们在纳米比亚度假,妈妈在这里出生。金从英国回来后,我们便来看妈妈长大的地方。我看着沙丘想怎么才能到沙丘顶部:它有一百多米高。爸妈已经去别的地方探索了,我告诉戴维我想到山丘顶上去。他脸上闪过惊讶,却还是帮我下车,从后备厢搬出我的轮椅,把我放在里面,然后从沙上推我过去。现在我抬头看着高耸在我面前的沙丘:我想从沙丘顶上给乔安娜带一些沙子。这个沙丘是世界最高沙丘之一,这片沙漠也是乔安娜最爱的地方之一。 “你到那儿才会发现以前你从没听到过那种完全的寂静。”她告诉我,“那片土地那么辽阔,每个小时都有变化。就是沙子也比你碰到过的任何东西都要软。” 这也是为什么我想从沙丘顶上盛一瓶沙子,让金带去英国给她,这样她看到沙子就会想到我,想到她之前同家人一起来玩的经历。热浪袭来,我抬头看到爬到顶上的人们跑下来。他们爬了那么久之后,笑着叫着往下冲。 “我们怎么爬呢?”弟弟问道。 我也不确定。戴维架住我的右胳膊,扶我站起来,然后我膝盖着地,跌在了沙堆上。我爬不了,所以弟弟往前拉我,我自己也努力用胳膊撑着沙子想要前进。我们开始慢慢地向沙丘上移动,下山丘乘凉或是喝水的人们都奇怪地盯着我们。已经接近中午了,这样爬已经太晚了。沙子现在又软又烫,一直往下滑,我必须要先挪出双腿才能继续往上爬。天没亮我们就应该来的,那个时候沙会凉一些,也更牢固。 戴维往上拉我的时候阳光直直地照下来。我们都开始流汗——他拉我,我的手肘就用力顶着沙子想要减轻些他的负担。我们爬得越来越高,戴维往上拉我,我则在沙子里扭动着。沙丘越来越陡,而我们也越靠近沙丘顶了。 “你真想一直爬到沙丘顶上吗?”我们停下来休息的时候,戴维问我。 他看着沙丘顶,我也朝上看去。我一定要爬到顶上,就像封建部落的人们为了求雨而跳舞一般,我必须让上天对我微笑,向乔安娜证明为了她我没有过不去的坎——即使是我自己的身体。现在并没有最终的证据来证明她已经是我的一部分,我必须让她看到,她会让我变得比我以往所认为得还要强。 我对戴维笑了笑,他叹了一口气,我们又继续一米一米地慢慢往上爬。我们的头发里,嘴里,眼睛里都是沙子,沙子反射的阳光令人目眩。 “不要停!”一个声音叫道,“你就要到了。” 我往下看去。金正在往上爬,就要加入我们了。爸妈站在最下面的车旁往上看着我们三个。我往下看的时候他们朝我挥手。 “走吧!”戴维说道。 我们现在已经爬了大约四十五分钟了,同我们一起爬的人早就开始下沙丘了。很近了。我在沙子里挪动前进的时候又一次想到了乔安娜。一点点地向沙丘顶爬去,头上的天空是蔚蓝色的,而我的嘴干干的,累得心一直剧烈跳动。我听到戴维最后拉了我一下,然后就开始大口喘气。突然,我们停下来休息了。 我们到了沙丘顶上。金在我们身边坐下。我们都大口喘着气,没有人说话。在我们下面,沙漠绵延如无边无际的大海一样。金俯过身来,她手里拿着一个玻璃瓶,她打开玻璃瓶递给我。我把它推到了沙子里。 52 迟到的告别 盯着电脑屏幕工作的时候,喉咙里面咬得我生疼的是愤怒还是失望呢?还有十天我就要飞去英国了。我刚收到了我联系的旅行社经纪人的电子邮件,他来信询问我飞往加拿大航班的细节。我要在那儿参加为期三个月的会议,并且让乔安娜陪我去,而不是叫爸爸或妈妈陪我——他们以前一直坚持跟随着我。旅行社经纪人和我确认要同妈妈还是同女朋友一起去。显然他打电话是妈妈接的。妈妈却说自己会订机票。我知道她在想什么。 “金的一个朋友在网上认识了一个人,还觉得自己完全爱上了他。”几天前的一个晚上,妈妈这样说,“但是她见了这个男人之后,发现他们之间一点共同点都没有。我听说这种事很常见。” 有段时间我不知道该怎么劝服妈妈。这就像跟一个固执的色盲说,天空是蓝的而不是绿的一样。 “我和乔安娜很了解对方,对将要发生的事情也有所准备。”我在字母板上对妈妈示意,“我们很清楚自己的感觉。我们见面之后都会很好的。” 妈妈叹了口气。 “我也希望这样,马丁。”妈妈说,“真的。” 我理解她的恐惧。她的孩子晚了二十年才张开双翼。她等这一刻等得太久了,但这一刻的到来却让她害怕。我的生活一直都徘徊在童年时期:开始是幽灵男孩,后来是爸妈介入到我的每一步中。他们很难想象我在没有他们的情况下飞过一个半球。我也理解,因为我自己也在担心。 我只单独在南非国内坐过飞机,现在我却要一个人穿越大洋去见乔安娜,有很多现实的问题需要考虑。我知道爸妈只是想保证我的安全,但我也知道我不能在剩下的日子让他们摆脱期待和恐惧。到了某一时刻,我必须要脱离他们独自跳进未知的世界。 “我的爱?” 屏幕上弹出来乔安娜的消息。几分钟之前,我给她发信息说我们需要谈一谈。 “谢天谢地,你在啊。”我写道,“我要告诉你一件事。” 我跟她解释了妈妈所做的事情,告诉她我担心如何才能让妈妈放弃她认为的最好方案。 我说完之后,乔安娜回道:“但是为什么你妈会介入这件事呢?” “因为她发现了我要订机票,她说如果我不尽快订票的话价格会上涨。”我回答说。 我不需要告诉她,妈妈还担心我去英国之后和乔安娜会分手,我就只剩一张没有用的机票了。 “但是你不能阻止她吗?”乔安娜说,“告诉她我们两个正在一起策划!” “我会尽力,但是不能保证她会听。” “她必须要听!” 有一分钟之久,屏幕上没有任何反应。 “我都要生气了。”乔安娜终于发过来,“我不明白为什么你妈会扯进这件事之中。这不是完全由你决定的吗?如果你需要任何的帮助,我都可以来做。” 我希望可以让她知道一切并没有那么简单。在此之前,我们一直相互理解,突然间,我担心这次我们会不会第一次无法相互理解。 “这让我太生气了。”她写道,“你怎么就不能直接让她别干涉呢?” 这是我们之间最激烈的争吵了,我很害怕。我怎么才能跟这个在丛林里漫步,在深水里游泳的女孩解释清楚呢?我怎么才能让她理解,我们的生活经验大不相同? “我父母是早晨帮我起床的人。”我说道,“也是他们给我穿衣,喂我吃早饭,帮我洗澡,载我去工作,又接我回来。 “如果我惹他们生气,他们不再帮我做这些事了,怎么办?我当然知道这不可能,因为他们爱我,决不会做任何伤害我的事。 “但是知道这些并不意味着你不会害怕,在轮椅里坐着就意味着在很多方面你都需要别人的帮助,而不像正常人一样。” 屏幕有一会儿没有反应。然后跳出来乔安娜的一行字:对不起,我的爱。 我们说好了今天晚上再谈,但我首先想跟爸爸谈一下,所以我给他发邮件,问他能不能在妈妈面前替我说话。但他没给我答复,直到晚饭后,我同爸妈一起坐在那儿。 “我需要同你们俩谈谈。”我用字母板说道,“这很重要。” 爸妈都看着我。我的心脏在胸膛里怦怦乱跳。如果我要让他们看到这对我有多重要,我就要直接一些。 “我要和乔安娜一起去加拿大。”我说,“她在旅途中会辅助我,因为我想让她帮我。” 妈妈看起来想要说话,我祈祷她能先让我说完。 “我知道你们不赞同,但是你们该开始信任我了。”我告诉他们,“我必须要自己作出决定,自己去犯错误。你们不可能永远保护我,我比以往任何时候都确信,我和乔安娜能做好。” 妈妈沉默了一会儿。 “我们不想阻止你做任何事情,马丁。”她说,“我们只想让你幸福。” “我知道。”我说,“但如果你们真想这样,就必须给我这个机会去找寻我的幸福。请给我这个机会。请让我这样做吧。” 爸妈都没说话,过了一会儿,妈妈站了起来。 “我再去冲些咖啡。”她静静地说。 爸妈都没再说话。很多事情他们都保持沉默。我只能希望,这次他们会听我的。 53 回到伦敦 飞机广播说我们正在巴黎上空的时候,我的心脏就好像第一千次停止跳动了一样。到了希思罗机场,我甚至希望它真的能停止跳动。乔安娜就在这栋大楼某面墙的另一边,一会儿就能见到她了。我想平稳地呼吸,却做不到。过去六个月,我们五光十色的世界,会不会在见面之后变得灰暗呢? “就要到了,先生。”一个声音说道。 我怀疑这是不是一场彩排。导演会不会喊“停”,这样我就可以最后重说一遍台词?我的台词到底是什么?我要说什么?脑子里一片空白。 坐飞机就像抢劫的逃跑路线一样,需要一步步地记住:从办公室回到家拿我的包;到机场过安检;上飞机,十一个小时不吃不喝,这样我就不会把任何东西洒在身上,之后见到乔安娜也不会看上去很狼狈。飞机着陆了,我正想着自己已经清除了所有的障碍,这时一个看上去很严肃的工作人员走上了飞机。 “你要去哪儿?”他问我。 我和乔安娜一次次地讨论过我会被问到哪种问题,我也为这次飞行准备了一个特殊的交流板,但是这个问题的答案并不在交流板上。这个人等了好久,显得有些不耐烦。 “转程航班是去哪儿的?”他问。 我还是盯着他。 “你的最终目的地是哪儿?” 对我的沉默,他无奈地叹了口气。最后他终于问了一个我能回答的问题。 “伦敦是你的目的地吗?” 我点头,他向一名老者示意。 “你来照看他吧。”他说道。于是我被推下飞机,一个毫无表情的海关工作人员在护照上盖了章,我便被带到了行李输送带。 现在我已经穿过了几英里的走廊,到了两扇白色的自动门前。我被推着穿过这两扇门,看见很多人站在一道长长的金属栏杆后面。有些人举着牌子朝我的方向挥舞;另一些人像家人一样,满脸期待地在等。十几双眼睛拂过我,然后发现我并不是他们想看到的那个人。牌子放下了,人们继续等待,寻找他们期待看到的人。我看着四周一张张脸,很害怕出了什么差错,乔安娜不来见我了,那样的话,我怎么办呢? “马丁?” 我转头。她来了。我几乎不能呼吸了。她比我想象中漂亮很多。她俯身对我微笑。 “我的爱。”她先用南非荷兰语说,然后用英语说,“我的爱。” 有那么一刻,我感觉有些难为情,然后我们拥抱在了一起。第一次抱她,我发现她身上有花的芳香。我再也不会放她走了。 我回家了。 54 在一起 我像喝醉了一般,身边第一次发生的所有事情都令我沉醉:坐在她对面,看到她抬头对着我笑,醉于她的吻,看她对着餐厅的菜单拧着眉头想着吃什么,或是下着倾盆大雨的时候一起坐在鹅耳枥树(1)下。 “我的爱。”她反复说着,以确认我真的在这儿,“我的爱。” 我们先在乔安娜的公寓过了几天,和金还有一些朋友庆祝乔安娜的生日。之后,我们来到了苏格兰。现在我们单独在一起,但几乎没有见到小屋外连绵的群山,或是忽明忽暗的天空。我们一直待在屋子里,一起坐着或躺着,总是牵着手,肩并肩,或者一个人的腿随意地搭在另一个人的膝盖上。好几个月以来,我们都那么渴求对方,现在分离一秒钟对我们来说都难以忍受。 我很少用字母板了,都是用手指在她皮肤上写字,她就能读出来。从很多方面来讲,语言几乎没有什么用处。这几个月以来,我们已经说得够多了。现在我们通常不需要说话,乔安娜只要看看我的脸就能大体明白。眉眼之间,她就已经能够读出很多实际问题的答案。我来之前的许多假想全都不正确:我们会不会不知道要说什么,所以会客套而尴尬;或是不自然地说些笑话来取悦对方。自我们从机场见面的那一刻起,我们就相互沉醉,如鱼得水。 从没有人可以如此完全地接受我,或那么平和地和我在一起。乔安娜不会毫无意义地喋喋不休,试图打破我们之间的宁静。相反地,我们只是顺其自然地在一起,有时她的碰触几乎让我吓一跳——她抚摸我的手,我的手指会弯曲;她亲吻我的眼睛,我的下颌会收紧。就好像我的身体仍不相信她会如此温柔。之前从没有人喜欢碰触我。这是最简单,却最美好的感受。 我们每个小时都孜孜不倦地探索对方的皮肤,用手指感受对方的脸颊、下巴和双手,将对方的触感深深记在心里。她双手放到我手里正好合适,我会抚摸她小时候手卡在鸡笼里留下的伤疤。我从不知道,爱可以像这样贯穿我所有的感觉:看着她笑,呼吸她的味道,听她的声音,感受她的亲吻,我的每一个部分都跟她是那么和谐。 但我们再没有更深一层的接触。我来之前,我们两个就都同意,我们一定要学会等,因为我们还有剩下的一生。我并没有向乔安娜求婚,但我知道我们会结婚。甚至来之前,我们就讨论过了,而且我们知道我将要搬来英国,这样就能在这儿一起开始新生活。我们那么轻松就作了这种决定,这让我很是吃惊。仿佛我们都是对方的另一半。过去的生活中,最琐碎的事情也会被弄得很复杂,所以我很喜欢现在的这种简单生活。那最后的接触,将会是我们拼图的最后一块。我们将一直等到结婚那天。 随着我和乔安娜一天天地相互了解,我感觉她正在治愈那么长时间以来我心里的伤痛。我习惯了人们想要哄骗我做事情,或者帮我做任何事情,我只是被动地坐着。但乔安娜接受我今天的样子,并不去哀悼我的过去。最让我吃惊的是,她对我的康复几乎不感兴趣。她不会逼我做什么事情,如果我不想睁开眼睛的话她也不会说什么。对她来说,我现在只随身带着字母板也没什么,因为带着我的老笔记本电脑根本不切实际。她不想听到我的“声音”。她也不像一个妈妈一样,在空中盘旋等着衔起在地上爬的孩子。她只有在我需要的时候才帮助我。她相信我了解自己的身体,而且认为会有一天,我自己能够做得更多,而不是去麻烦别人。 “不是你做不到,是你的手做不到。”有一天我努力想把运动衫套在头上,却总是大失所望,她对我说道,“就让它们休息一下,明天再继续。” 即使有时我犯下一些无心之失,她也不会像其他人一样惊慌失措或者局促不安。 “我的爱!”一天早晨她进房间后发现我四肢摊开,趴在床上的时候叫了起来。 她让我穿衣服,但是我穿运动衫的时候失去了平衡,结果像橡树一样整个倒下了。 “你还好吧?”她咯咯笑着帮我坐起来,“下次我一定要把你撑好了!” 她不会惊慌局促地向我道歉,或是为自己做错了事而内疚。她的简单让我感到很轻松。她只是笑着吻我一下,然后离开了房间让我继续穿衣服。如果她真的想要说什么,就会如实告诉我。就像几天前的一个早晨,我同往常一样低头猛喝咖啡。 “我不明白为什么你吃东西和喝东西都总是那么快。”乔安娜说,“你好像一直都很着急。” 那一刻,我甚至没明白她是什么意思。我从没有慢慢地吃东西或喝东西。这些一直都是很着急的行为,只是一种能量补给,早做完早好,因为人们花费了宝贵的时间喂我吃喝。我甚至几乎没有想过要慢慢品尝食物或者饮料。但那天晚上乔安娜用勺子喂我吃我从没吃过的焦糖布丁,我让自己放慢速度慢慢品尝。首先是甜,舌头上满是焦糖浓郁的香气,然后是一点点苦涩,最后是有着香草味的浓浓奶油味。 “你看上去好开心。”乔安娜说。 她跟我说,看我享受的样子是她最大的快乐。她说从没见过有人跟我一样那么珍惜各种事情,这让她很开心。因为有多少新事物,就有多少种理由去感到开心。 但在此之前这些大都是我一个人的想法,现在与乔安娜一起分享我的全部快乐是一种乐趣。我会睁大眼睛观察深绯色的日落;开车到道路拐角处去欣赏连绵不绝的宝石绿风景,我会笑着惊叹。这种时候,乔安娜看到我这样都会开心地笑起来。 她对我的接受也是我来这儿之后开始尝试去做更多事情的原因。她让我开始相信我已经对之失去信心的身体。看乔安娜在厨房忙了一个星期后,几天前的一个早晨,我决定自己也尝试一下。以前我连咖啡都没有泡过,因为我颤抖的双手是个麻烦,没人相信我能够做饭。但是一整个星期,乔安娜都在为我做饭,我跟她说该我来做早饭,她什么都没说。 她在我的右手上绑了一块泡沫把手,好让我能抓起刀子和勺子一类的小物件。而且她知道我自己永远不可能打得开咖啡和果酱瓶的盖子,所以给我打开了之后,她才转身离开厨房。 “我要看书了。”她说道。 我看着眼前的水壶。我不敢倒沸水,但是我可以打开开关烧热水。我打开水壶开关,然后看着面前桌子上的咖啡罐。它大约和我的眼睛平行,我定睛盯着它,从轮椅里尽可能地将身体向前倾,伸手去拿。我的手指抓到了咖啡罐,拿过来,把盖子拿掉,然后拿起一个勺子,我特殊的敌人——我不受控制的右手无法紧紧地抓住这个小东西。 我的手拿着勺子伸进咖啡罐里,摇摇晃晃地想要舀出些咖啡。拿出勺子来的时候,咖啡粒从抖动的勺子里撤回罐里,再拿出来之后,剩下的咖啡却都撒在了桌子上。无比沮丧。我希望自己不受控制的双手能服从我这一次。一次,两次,三次,我试图往两个杯子里各放一勺咖啡,然后再去放糖。这时候我被击败了,因为一个杯子里的咖啡完全可以做成咖啡糖浆,另一杯则会像清水一般。而这只是开始。 接下来要烤面包片。乔安娜在烤面包机里放了几片面包,我按下开关,自己推动轮椅沿着厨房工作台去拿黄油和果酱,把它们放在膝盖上,到桌边放下。接着我又一次推着轮椅去橱柜里拿盘子,俯身打开橱柜拿出所需要的盘子,然后放到桌前摆开。 终于我要用到刀子了。谁说早餐是一天中最简单的一餐?对我来说,好像不是这样。有那么多不同的事情需要做好。面包片弹出来都要变凉了,水壶里的水也开了。要想让乔安娜吃上热早餐,我就必须加快速度。 我从一个抽屉里拿出两把刀,把面包片放在腿上,再一次推着轮椅去桌边。尽管我不需要把水倒进咖啡杯里,但我至少要试着涂好面包片。我把面包片和一把刀放在桌上,抓起另一把刀,想要拿稳,但它却在空中挥舞。我把刀刃对准黄油,看着它从顶上开始,却切偏了。本是一片规则的长方形黄油,却被我切出一条大大的裂缝。我又颤抖地拿着刀朝面包片切下去,它中间就出现了一条黄色的黄油。 然后就是果酱了——我最后的一座珠穆朗玛峰。我拿来果酱瓶,把刀子插进去。它在瓶子里叮当作响,我想拿出来的时候果酱就往下流去。我拿着刀子想抹到面包片上,结果它抹在了面包片边上,剩下的就从盘子里流了出去,在桌上留下一道闪亮的标记。我看着不成样子的面包片,然后又看了看地上的咖啡粒和糖。黄油看上去就像被一只野生动物刚嚼过一样,果酱像是一座火山在桌上喷发了一般。 我心中充满胜利的喜悦。面包片烤好了,咖啡已经在杯子里,水也煮开了——乔安娜就能吃早饭了。我在桌上敲了一下勺子,想让她知道我已经好了。她进来的时候脸上洋溢着笑容。 “有人为我做早餐真好!”她说。 她坐下的时候,我发誓要为了她学着去做更多事,让我的身体更听话,来就能更好地照顾乔安娜。 “我的爱。”乔安娜观察了桌子上的战况,然后看着我说,“其实你并不需要用刀子的。” 我不相信地抬起了眉毛。 “下次为什么不用手呢?”她说,“对你来说,那样更容易。只要你能找到一种方法,怎么做并不重要,不是吗?” 我们没有再说话,开始一起吃我们的烤面包片。一会儿,我抬起手来抚摸她的脸颊。我终于明白了什么是爱。我知道我再不会对另外一个女人产生跟对乔安娜一样的感情。她就是我需要的全部。 ———————————————————— (1) 一种树,皮光滑,灰色,木质坚韧,常用以构筑树篱。——译者注 55 选择障碍 “马丁?” 我紧抱着手中的盒子,好像它是一面能让我免受攻击的盾牌一样。 “马丁?你还好吗?” 我不能看她。我像呆住了一样。头顶上照来耀眼的强光,立体扬声器里放着刺耳的音乐。青少年走过我轮椅旁边的时候都在叫着,前面的墙上全都是帆布鞋。我应该从堆着的一层一层的鞋中挑一双,但是我做不到。我不知道怎么挑。 “您想要白色还是别的颜色?” “耐克还是阿迪达斯?” “经典款,高帮篮球鞋,还是溜冰鞋?” “五十英镑以下,还是一百英镑以上的呢?” 起初,我很开心有英国店员跟我说话。但现在我脑子里只想着腿上乔安娜刚给我买的这双灰色皮鞋。她已经花了那么多钱了,我不值得她为我再多花钱了。 “您要试穿哪个鞋码?”店员问道,“或者我给您量一下脚长?” 我盯着自己耐穿的黑色鞋子。这双鞋陪伴我大约有八年时间了,它在脚踝部分支撑着我的脚。我从没想过再买一双鞋。这双就是我的鞋。我每天都穿着它们。不穿它们的时候我就是在穿拖鞋。但是乔安娜提议说我可能想要双新鞋的时候我同意了,因为我不知道还能说什么。有三双鞋之后,我该怎么办呢? 我知道必须作出决定,以表明我知道自己的内心。否则,乔安娜将会发现我长久以来都在试图向她隐藏。这是我们认识以来几个月里我一直在保守的秘密。我严守这个秘密使它没有暴露出来。但现在我再也无法做任何事情来隐藏它了:我不配拥有乔安娜。如果连一双鞋都挑不出来的话,我又怎么能成为一个好丈夫呢?我迷失在乔安娜的世界中,总是要作很多决定——吃什么,去哪儿,什么时候做什么事。刚作出一个决定,好像另一个就跟了上来,我不习惯作出抉择,所以不知所措。 “你想要哪种麦片?”我们第一次去超市的时候乔安娜问我。 我看着眼前货架上花花绿绿的纸盒,发现自己不知道该怎么开始作决定。每天一开始选择要吃什么就会花上几个小时,人们如何在每天都完成很多事情呢?超市里什么东西都是这样:汤不只有一种,而是有三十种;面包也不是只有一种,而是有一百种。 乔安娜看出我无法抉择,便让我告诉她想吃什么,但即便这样我也做不到。很久之前,我就忘记了饥饿是什么,也忘记了渴求一种食物是什么滋味,因为我教会自己忽视饥饿的胃和永不会得到满足的渴望。现在有时我可以决定自己想吃什么,但是仍不能像别人那样做出那么多选择,把自己的购物车塞得满满的。 我又抬头盯着帆布鞋看。我一直在等这一刻的到来。我知道自己某个时间会被逼着为自己做出一个选择,但是乔安娜不愿意听。她努力想告诉我,我可以在她的世界里应对自如,所以我一遍遍地问她到底为什么会爱我,想让她看到自己这种方式是错误的。 “因为你是个善良的好人,同我以前认识的任何人都不一样。”她说道,“因为你聪明又细心,热情又有才华。因为你全身心爱我,教我放慢脚步,欣赏那么久以来我都急匆匆走过的世界。 有那么多原因,马丁,你的笑,你看我的眼神。我不可能说得完。” 但现在她的安慰对我来说几乎没什么作用。我甚至无法决定自己想要哪双鞋。她就要发现,我内心深处仍无法理解成人的生活。我对世界的恐惧好像心里的一块大石头,一块会遮住她所有光芒的阴影。我不是她所认为的那个我。我是个骗子。 “多漂亮的男人。”几天前乔安娜给我刮胡子的时候说。 她在镜子里对我微笑,但我却无法笑出来。其实我觉得自己几乎石化了,因为以前我从没听到过女人称我为男人。很久以来,我就期望能从一个女人口中听到这些话,但是真正听到的时候我却感到害怕,因为我花了很多年才接受自己是个成年人。乔安娜从镜子里看着我的时候,我没办法盯着镜子看,因为我不敢相信她刚说的话。 “看看你自己,马丁。”她温柔地跟我说,“就看一眼。” 如果她知道实情就不会跟我说我是个男人了:我们和金,以及乔安娜的朋友一起庆祝生日的时候,和那么多我不认识的人在一起我感到困窘之至;在饭店看菜单的时候,很多食物我都不认识,更别提想不想吃了;几乎每一分钟我内心都会想到道歉,因为很确定自己做了什么错事。 并不是我不想成为乔安娜心目中的样子。我只想保护她,让她安全。但是现在她看着我,我知道我的愿望并不重要;我并不是乔安娜所需要的那种男人。她将永远无法依赖我。我现在那么害怕这个世界,所以正努力走出我已经了解和懂得的那一小块狭长地带。 “马丁,我的爱。”乔安娜说,“你还好吗?” 我抬起头的时候心惊慌地沉了下去。透过满眼的泪水,我看到她的脸在我面前闪烁着。眼泪掉下来,我怎么也阻止不了。我坐在店中央开始哭泣,而后她的双臂抱住了我。 56 金格和佛瑞德(1) 跟她在一起有好多时刻我将永不会忘记,这也是其中一刻。现在大约是晚上十一点,我们在伦敦中心的特拉法加广场。这一天我们看风景,去剧院,之后来到了大广场的中央。我们头上,纳尔逊矗立在柱子上一直俯视着伦敦。四只巨大的狮子守卫着他,灯光照亮了广场的喷泉。终于都暗了下来。英国的灯光很晚才关掉,但现在我们上方的天空是黑色的,很快我们就必须离开了,但是首先,我们要做一件事情。 我脑中满是过去两个星期的片段,离开时我也会带走这些剪影:去游泳的时候,利用水的浮力我第一次用双臂将乔安娜托了起来;我们手牵手去约克大教堂,被它的美折服——光和石,平静与安宁;我们一起坐在玫瑰花园里,在太阳下吃午餐;我们面对面坐着闻刚冲出来的咖啡的味道,感叹我们终于在一起了。有好多回忆值得珍藏:虽然眼前电影院屏幕上的人们还在吼叫,我却在她身边睡着了;我笑着看她吞下苦苦的苏格兰威士忌;我们一起坐在舍伍德森林里,她对着我笑。 现在我们静静对视。见面之前,我们曾经想一起做那么多事情,这也是其中之一。我拿起她的手,用脚蹬地,推着轮椅慢慢往前移动,带着乔安娜围着我转圈。我看着她,知道她可以听到我听到的音乐。欢快的调子——既不太快,也不太慢。她笑着转圈,微风吹起她的头发。愉悦蔓延至我全身。我们在跳舞。 ———————————————————— (1) 1986年美国喜剧,影片中的主角年轻时曾经美国舞王舞后“金格和佛瑞德”为艺名巡回演出。 57 受伤的野兽 如果我曾经感觉乔安娜只是一场梦,那么现在我清楚地知道,她是真实存在的。我看见她哭,心里一阵疼痛。今天我就要离开英国了,两个月后我们才会在加拿大再次见面。我看着她,告诉自己我们必须期待年末的到来,她会在圣诞节的时候飞去南非,然后我们回英国开始一起生活。这就是我们决定要做的,但现在我们不会告诉任何人。然而我亲吻乔安娜脸颊的时候,感觉一切都那么遥远。她坐起来,静静地擦去眼泪。 “没有你我该怎么办,我的爱?”她倾身过来吻我。 我看着她,知道她明白我想说的一切。 她转过头,叹了口气站起来。 “我去把行李放到车里。”她说,“我们要快点儿出发了。” 她的手指慢慢抽离我的手,好像想尽可能长久地同我在一起。但是她离开了房间,因为我们都知道必须向必然妥协。看着敞开的门,我心中好像有一块大石头,但乔安娜给了我那么多的安慰,我必须为了她而坚强。 我跟她说,她错误选择了这个在她的世界中手足无措的人,她回答我:“我知道事情不会永远这样。这只是你第一次来,所以肯定会感到不自在。这段时间不会太长,你会习惯这里的生活。我知道你是个坚强能干的人,马丁。看你成就的一切就知道了。这次英国之行不应该让你怀疑自己。” 她对我笑着。我知道我永远不会厌倦坐在桌旁同她聊天。这是我们之间最大的乐趣之一,我们经常最后一个离开餐厅。 “做得好,孩子。”有一天,一名老人经过我们的桌边,看到我和乔安娜聊天的时候说道。 我们都看着他,不知道他是什么意思。 “因为你会用字母板!”他指着我的字母板说道。 现在转头看看空空的房间,我们的笑声好像都那么遥远。我已经感到思念乔安娜的疼痛。我试图压下这种情感。我不能向它屈服。我必须要为了她而坚强。但是这种疼痛越来越严重。只是两个星期,就改变了一切。我已经习惯了早晨第一眼看到她,晚上最后一眼看到她,在白天一次次地感受她的碰触。现在我必须要回归原来的生活。但是我怎么能做到呢,我等了那么久才找到她? 我胸口一紧,疼痛更剧烈了。我吸了一口气,然后听到低沉的声音,因为疼痛发出沙哑的喘气。这不是别的东西发出来的,我环顾四周,房间是空的。那是我发出的声音。这是我第一次听到自己发出声音,是受伤的野兽低沉的咆哮。 58 在路口 自我回到家起,这次对话就一直处于酝酿中,就像一只鸟儿等着向下俯冲一样。 “你消失了。”爸爸在我对面坐下来说道,“你应该让我们知道你在哪儿,在做什么。没你的消息,你妈妈都要急疯了。” 我觉得爸爸的心并不在这次对话上。离开英国之前,金悄悄把我拉到一边告诉我: “爸妈都很担心。父亲节的时候你没联系爸爸,他尤其难过。” 我不确定这是否完全属实。我爸妈都已经习惯了知道我在何时怎样做什么事,但我觉得我第一次把家人忘记了,这应该让妈妈最受煎熬。可是我脑子里都是未来,所以爸爸责备我的时候我也几乎没有想起现在。 我和乔安娜又一次只有网络和电话了,我想我们是怎么熬过最初认识的那六个月的。对她来说,现在分离远比我们见面之前要困难得多。 但是我并没有疯狂地倒数还有多少天,多少个小时才能上飞机去加拿大见到乔安娜,而是让自己忙其他事情。现在最能分散我精力的就是我要为乔安娜做一枚戒指。这仿制了乔安娜自己买的很喜欢的一枚廉价戒指,我叫珠宝匠做个真金的戒指,上面缠绕着树叶图案,并镶嵌着小绿宝石。我要用这枚戒指向她求婚。 “马丁?” 爸爸看着我。 “你在听吗?” 有时我很开心自己不需要说任何话。 “你是不是也觉得,你有责任让人知道你怎么样?”他问我,“我知道你不在的时候在忙其他更重要的事情,但是你应该跟我们保持联系的。” 我点点头。 爸爸站起来走了,脸上轻松了一些。因为这一刻他放心了,我回家之后,他的世界又回归正常了。他走出房间的时候,我第一次意识到,我要告诉他们自己要搬去英国和乔安娜一起生活,这对爸妈来说会有多艰难。我不只是要离开家,而是要去另一个半球。少男少女努力想要自由,可能会自私地同父母抗争,但对我来说,我却不得不想到,改变自己生活的路线,也将会永远改变父母的生活。 59 好消息的坦白 我以前不知道梦想会一直不停地变换,直到我回顾自己的梦想,发现它们发生了多么大的变化。这是我在加拿大和乔安娜一起发现的。在会议上,我们参加了黛安·布莱恩的梦想讨论会,自从在沟通中心首次参加这个讨论会开始,我已经参加了好几次。 “你想让我画什么呢?”我和乔安娜坐在一起的时候她问我。 我想起来遇到黛安之后我多次问自己敢于做什么梦。第一次问这个问题的时候,我只想能够和人交流,进入这个世界。达到这个目标并且开始工作之后,我就梦想能够更独立地生活,并且找到人一起分享这种生活。现在我遇到了乔安娜,她的梦想也是我的梦想——一个婚礼,一起有个家。 现在这些梦想就要实现了,因为我从英国回来后就在申请迁去英国的签证。爸妈也知道我在做什么,弟弟戴维也在申请,但是我们没有谈论过任何细节,在板上钉钉之前我不想多谈我的计划。但是我知道在梦想讨论会上,我必须要告诉人们我对生活的期望,所以我告诉他们我打算和乔安娜结婚。 消息很快传开了,因为在aac圈里很多人都认识我,包括学者、专家、aac使用者和他们的家人。虽然我害怕有些人会因为我离开在南非的生活和在这儿的所有工作而对我有所微词,我的朋友和同事们都比我想象得要更加积极。他们都和我们一起庆祝,从那时起我就在倒计时,倒数还有多少个星期就要出发去英国了。 离开父母当然会很艰难,而且很快就要和科杰克分别几乎让我难以忍受——我们一直陪伴彼此。虽然乔安娜在想有没有可能带它去英国,但我们都知道这不可能,因为它不可能忍受为期六个月的检疫隔离。爸妈将会同意继续照看它,他们现在都喜欢上它了。即使这样,我仍害怕离别那一刻的到来。 我没告诉爸妈我们的计划,是因为想先确定没有任何问题,而现在一切已经定下来了。再有几周,乔安娜就要来南非过圣诞节,之后我将和她一起飞回英国。这件事情无法避免,我不能再拖了。我想在今天晚上告诉爸妈,我计划乔安娜来这儿的时候,向她求婚。 “我想和你们谈谈。”我们仨在书房坐在书桌前各自忙碌的时候,我说道。 他们看向我的时候,我想起了我们在这个房间里度过的所有时光。最初我们研究沟通设备,然后开始试着使用。这间书房堆满了装着设备的纸箱,我看着爸妈耐心地往我的笔记本电脑里安装软件。我记得当时得知很快自己就能说很多话时心里的兴奋,那么多个月,妈妈连续几个小时,每个星期,都和我坐在一起,帮我学习如何交流。看到我慢慢点击了足够的符号,第一次说出一个句子来时,他们激动万分,备受鼓舞。 健康中心提出聘用我的时候,发现我通过了大学课程申请的时候,他们同样自豪。通往更广阔世界的每一步,他们都陪着我:陪我去参加会议和聚会;帮我填各种旅行表格;演讲的时候他们一直坐着听完;我被介绍给别人的时候,他们站在我旁边;我不开心的时候,他们鼓励我,逗我开心,并且庆祝我的成功。而且不论是在家,还是在外面,他们都关心着我的日常需要。他们没有安享晚年,而是全身心地照顾我。现在我只希望他们能理解我为什么要离开。 从英国回来后,我发现他们对乔安娜起初的担心正在逐渐减少。他们现在理解我们的关系是真挚的,也很高兴我的生命中能够在乎一个人。妈妈对我说,她从没见过我那么开心。爸妈有时会问到乔安娜,会在网上跟她聊天,并且期待着她来和我们一起过圣诞节。现在我希望他们会欢迎乔安娜成为我们家永久的一部分,并且理解我为什么必须离开他们开始新生活。 “怎么了?”妈妈和爸爸一起坐在我身边的时候问道,“发生什么事了?” 我已经准备好了,按了一个按键,屏幕上就出现了我要说的话。 “我想告诉你们一件事,希望你们能够开心。”他们看着。 他们没有说一句话。 “你们知道,我和乔安娜深爱对方,但是还有些事你们应该知道。 “她十二月来的时候,我要向她求婚。圣诞节过后,我们计划一起去英国。 “我们这几个月都在讨论这件事,我知道这对我来说是正确的选择。希望你们为我开心。” 我把手放到口袋里,拿出为乔安娜做的戒指。爸妈盯着它看了一会儿,都没有说话。 “好漂亮。”妈妈终于开口说,“噢,马丁,真漂亮!” 她和爸爸都笑起来。我松了一口气。 “恭喜你,孩子!”爸爸揽着我的肩膀说,“真是个好消息。” “我们为你自豪。”他俯下身对我说道。 爸妈都很高兴。他们知道该放手让我离开了。 60 热气球 外面天还黑着,我在等乔安娜穿衣服,但很快太阳就会出来了。我告诉她我们要去做一件特别的事,但她不知道到底是什么。我只说了让她穿薄的棉质衣服,因为很快就会很热——现在是天气炎热的十二月。乔安娜刚来到南非过圣诞,我们一起在丛林里的农场上住了几个晚上。我们上次见面已经是四个月前了,我知道她和我一样为不必再次说再见而欣慰。在节礼日(1)——还有六天,就到我们认识一周年的时候——我们就要飞回英国开始我们的新生活。 我为乔安娜做的戒指就藏在口袋里,用一根棉线绑在了腰带上,防止我向她求婚的时候手会颤抖将它掉下。我几乎不敢相信自己坐在这里就要向她求婚了。这可能吗?是我的生活真的发生了那么大的改变,还是幽灵男孩几个星期都沉迷于其中的一个梦?我不敢掐自己,因为我可能会醒来,而我绝不想这样。 乔安娜三天前到达,见了我爸妈之后,她带我去她住的农场上见她妈妈。我和她妈妈已经通信了几个月,因为我知道有一天我要请她把女儿嫁给我,现在我在写给她最后一封信。 “我想向乔安娜求婚。但首先我想得到您的祝福。” 她母亲沉默了许久,最后对我笑了。她是个宽厚的女人,可以看到爱情——即使有的人无法领会这种爱的形式。 乔安娜走进房间的时候,我抬头看着她笑。 “我好了。”她朝我走来。 昏暗中,她的身影映在白色的墙壁上。我的心跳快了一拍。她好美。 我们走到凉爽的晨风中,然后坐到租的车里。我告诉乔安娜该怎么走,我们在丛林中越走越远,她不再问我们去哪儿了。她知道了我的计划吗,还是以为这不过是我经常给她的日常惊喜中的一个呢? 我们上了一条尘土飞扬的泥土路,朝大草原的空地开去。前方地上有一个大热气球。乔安娜一直想要从空中看大地,她知道将要发生的事情后,笑了起来。 “我不敢相信你做了这个!”她转过头来亲我。 我们下了车,负责这次飞行的热气球师在昏暗的晨光中等待,地平线上出现了银色光晕,气球燃料发出的橘色火光也很快开始照亮黑暗。太阳正在升起,很快我们就能在云层中看到它了。热气球好了之后,我和乔安娜坐了进去,慢慢看着它从地上升起。为了和乔安娜视线平行,我坐在一张高脚凳上,抓着吊篮边缘,她在我后面爬了上来。 热气球飞行师对我们笑笑,示意我们就要起飞了。吊篮静静地离开了地面。开始上升的时候,我盯着乔安娜的脸。她笑着看地上的丛林慢慢消失。我们越飞越高,我朝远处的地平线看去。天越来越亮了。天空呈桃红色,下面模糊的灌木丛也渐渐被照成绿色和棕色。地面渐渐离我们远去,我感受着这份寂静。这里那么安静,我们只听得到加热器的声音,和偶尔几声鸟叫。 太阳正在升起,我和乔安娜挽着胳膊。明亮的白光透过灰色的云层,橙黄色将黑暗照得通红。我们前方黑色的地平线慢慢在太阳的照射下变成金黄色,我们看到了脚下的地球:一条河,树,瀑布倾泻着流入山谷;斑马狂奔,牛羚和疣猪(2)在水坑旁喝水,长颈鹿在啃着树枝。 “好漂亮。”乔安娜对我说。 时间到了。我把手放进口袋里,拉出我的手机。我在上面录了一条信息,是想让乔安娜听到的话。她看着我,接过耳塞,塞进耳朵里,然后我按下一个按键。 “任何语言的任何词语都无法真正说出我对你的感觉。”我跟她说道,“你来到我的生命,并且赋予它意义。你让我灰色的世界充满了色彩,我感觉好像认识你已经有永远那么久了。” “我们在一起的时候,时间好像停滞了。你让我的心不仅有了一个理由跳动,更有了理由去歌唱,去欢笑。” 她笑着看我,我搂紧了她的胳膊。 “每一天过去,我对你的爱都更深、更浓、更多、更强,因为你外表和内心都那么美丽。”我说道,“生活中不可能全是牛奶和鲜花——有时候我们也会吃到盐——但我明确知道,没有你我无法工作,没有你我的生活一秒都无法继续。 “你是我的灵魂伴侣,是我最好的朋友,我的伙伴,我的爱人,我的支撑和力量,是这个疯狂世界中我可以停靠的港湾。 “这也是为什么我想要抓住你,珍惜你,爱护你,保护你,用我的所有来爱你。 “所以,你能给我这个荣幸,给我如此殊荣,让我和你共度余生,成为我的妻子吗?” 我把手伸进口袋里,拉出来那枚戒指——一枚用线悬着的金戒指,在早晨阳光的照射下闪闪发光——拿给乔安娜。她的眼睛里满是泪水。她朝我俯身。 “是的,我的爱,”她说,“成为你的妻子我将很荣幸。” 她亲了我很久才分开。我搂着她一起看着地平线。它在我们面前无限延伸着。 ———————————————————— (1) 圣诞节后的第一个工作日。——译者注 (2) 非洲特有的一种野猪,两眼之下的皮肤,各长出一对大疣,因而得名。——译者注 61 八岁的圣诞礼物 纸箱就在房间另一边,但我不确定自己是不是想看里面的东西。箱子里都是乐高积木,他们说我小时候很爱玩这些。可我有足够的力量再去召唤幽灵男孩,看他干枯的四肢和空洞的眼睛出现在我眼前吗?这些天我看到他太多次了,不知道自己还能不能再面对他。 我和乔安娜正在收拾行李准备去英国。除了日常所用,我们也在整理爸妈那么多年保留下来的箱子,我也了解到,过去发生在我身上的大多数事情都有让人沮丧的见证物品:旧的x光片和病历分别摞在那里,旁边是以前防止手指弯曲成爪状的夹板;轮椅的一块旧坐垫,一个个接口水的围嘴。每一样都让我重拾一段记忆,对乔安娜来说它们则生动地演绎了我的故事。她是在我身体好了许多之后才认识我的,但现在她可以看到我曾经的一切,也可以从超大手柄的勺子中看到爸妈的苦心,因为他们曾经以为我还能再学着拿勺子。 有时候我也会为看到的而感到震惊,因为我在生活中走得太快,几乎忘了曾经自己是多么孱弱。尽管这对乔安娜来说有困难,但我知道除了她,没人能和我一起做这件事。如果是别人的话,我会为让他们看到这些而羞愧,为在他们面前揪出这些痛苦的回忆而感到尴尬,但是同乔安娜一起,看着幽灵男孩重新回来,我只为他曾经活得如此痛苦而伤心。 昨天妈妈告诉我在车库还藏着另一堆箱子,但她和爸爸都不太想拿给我。我和乔安娜找到它们的时候才知道原因。戴维和金的箱子里都是青少年的东西——音乐磁带和学习资料,旧海报和衣服——而我的箱子在车库角落里堆着,旧得发黄,满是灰尘,里面只有儿童玩具。就好像一个男孩已经死了,他的生活突然终止了——然后我记起来,他真的死了。 “看这个!”乔安娜拿出里面的一些箱子,打开了其中一个。 她手里的是一只多彩的毛绒玩具。 “它叫波普。”妈妈静静地说。 我抬头看到她站在门口,好像不敢踏进这个房间看我们还没收拾好的东西。 “马丁最喜欢它了。”她说。 我看着它,淡黄绿色毛发,红色耳朵,紫色鼻子,蓝色爪子,橘黄色的可爱小狗,我想记起它曾经是我在世界上最最喜欢的东西。我好想记起来。我期望有别人那样的回忆,知道做一个孩子是什么感觉,怎么样对一件玩具爱不释手。但无论我怎么搜寻,内心的记忆里都找不到一丝痕迹。那里什么都没有——甚至是可以安慰我的一个景象都没有。 但对我来说,看到与过去的联系仍是非常宽慰,因为我以前有时会怀疑自己是否有过去,即使我知道这让父母痛苦地想起他们曾经失去的。乔安娜又打开几个箱子——gd为我做的一个木马,宣告我出生的一张电报和课本等——妈妈一直站在我旁边,我感受得到她的悲痛。后来乔安娜在箱子最下面找到一张叠得整整齐齐的信纸,妈妈什么都没有说。上面是我八岁的时候给圣诞老人写的一封信,字体工整得几乎让人心痛。我慢慢地读着,想从很久之前我写的信里面听到自己的声音。 亲爱的圣诞老人: 感谢您去年送给我们的礼物。那正是我想要的。下面是我今年圣诞节想要的一些东西:速率计,滑板,装配玩具,乐高太空积木,自行车水壶,一块太阳能电池,遥控小汽车。 圣诞老人,我想让爸爸不要关掉圣诞树上的灯。圣诞老人,我在清单中提到了装配玩具,如果你决定送我的话,可以送给我电动装配玩具吗? 您忠实的礼物接受者: 马丁·皮斯托留斯 附:如果可以的话,我会在杯子里留些食物和饮料。我会问爸爸能不能开着圣诞树上的灯。我们会把袜子放在圣诞树上。 再附:还有一套对讲机。 看这封信的时候,我心中既难过又开心——难过是因为我不记得自己曾经是那么开心的小男孩,开心是因为我曾经那么快乐。然后我看向妈妈,发现她面部表情已经僵硬了。我们都没有再说话。乔安娜小心地把信放回箱子里,合上盖子。 她说:“我们今天到这里吧?” 现在我们又回到了放着箱子的房间,我看着装着我的乐高积木的那个箱子。乔安娜打开的时候,我看到好多块:有的小,有的大,有的坏了,还有的已满是灰尘。我的乐高太多了,这个箱子几乎装得满满的,而我知道至少还有两个像这样的箱子。 “这一直是你的最爱。”妈妈说,“你那么爱玩它,会花几个小时垒积木。乐高是你在世界上最喜爱的东西。那时候你是个很聪明的小男孩。” 她的声音里满是悲伤,几乎压抑不住眼泪。 “我不应该把这些给戴维的。”她说道,“他一遍遍地求我,我开始一直不同意,但最后还是答应了。他从不像你一样爱惜自己的玩具。” 她盯着箱子,我知道她看到了一个健康快乐的小男孩在开心地笑着堆砌五彩塑料积木。 “我给了你弟弟是因为我以为你再也不需要它们了。”妈妈静静地说,“我没想到你会再回到我身边。” 妈妈看着我,承认自己曾经放弃了希望,过去的伤痛在某种程度上对她仍像那时一样鲜活。这个喜爱乐高的孩子对我来说只是个陌生人,对爸妈来说却再真实不过。他是爸妈曾经爱过而又失去的孩子。 62 再见,失语者 还有几天我们就要回英国了。我们来到了乔安娜妈妈住的农场。我坐在床上,乔安娜将刚洗过的最后几块乐高积木打包好。虽然要带着它去英国,但我并不感觉自己的过去已经很满意很整洁地被梳理和打包。相反,离开家之后我就感到胃里某个地方有一股忧伤,在这一天变得越来越沉重。 我一直记着妈妈看乐高积木时脸上的表情。她看上去那么受伤,那么怅然若失,我清楚爸爸也很痛苦,虽然他隐藏得更好一些。我无法停止想他们,想自己,想藏在箱子里被我发现的那个快乐的孩子。我一直不清楚他是什么样的,直到我打开箱子,看到那个喜欢电器和装配玩具,礼貌地给圣诞老人写信并且爱自己父母的小男孩。现在,我没有办法不想他。 眼泪开始慢慢流出,沿着脸颊慢慢滑下。乔安娜抬头看我。 “马丁?”她叫起来。 她从地板上站起来抱住我。想起爸妈,弟弟妹妹和我所失去的一切,我呼吸开始变得粗重,肩膀抽动起来。想到我造成的伤痛,我充满了负罪感,希望自己能把它收回。要是我能给家人他们应得的那种简单快乐的生活那该有多好!我开始慢慢疑惑,为什么爸爸妈妈要花那么长时间来拯救我。为什么他们即使看不到我已经回到了他们身边,还在保护我不受伤害呢?最后我为他们对这个患病的孩子付出所有的爱而哭泣。我只有那个我渴望认识却永远无法真正认识的小男孩的几张纸片和旧玩具,而且知道他对我来说永远都不会像真实存在过。他将会是一个精灵,是褪色照片里我永远不会认识的一个记忆。 泪水像决堤了一般,乔安娜抱紧了我。我一直哭,一直哭,无法不去哀悼那么多人失去的所有。但是她抱着我的时候,我知道她永远也不再需要像这样安慰我了。我已经直面过去,内心的堤坝已经被打坏。现在我正在哀悼这些过去,希望不久后的一天,我能道出最后的离别。 63 等待 我们在英国的公寓很小,电动轮椅放进来太不相称了,所以我只能坐在我的手动轮椅里在狭窄的走廊里来往。在努力学习用热水壶和烤面包机的时候,我烫伤了自己好多次。我烧着了一块洗碗布,用家具光泽剂擦厨房的瓷砖。顺利打扫两米长的地面对我来说,就像打扫好莱坞大道一样,窗外可见的花园是阿罕布拉宫殿(1),我努力在其中烹饪的小厨房则是最精致的巴黎餐厅。那么久以来,我都错误地以为最值得挑战的活是在工作和学习中,其实日常生活中也有很多。 来到英国的这几个月,我身体更加强壮了,现在可以用脚推动轮椅活动在那么一小块范围内。我胳膊还不够有力,仍不能用来操作轮椅,但是我现在可以坐上一整天。左手仍不稳定,但右手一直在变得更加牢固。我几乎很少同时用两只手,而是用右手和右胳膊做每件事。我的身体也好像喜欢被推到新的方向。我失败的同时也获得了许多成功:我不太会开瓶盖,但是现在可以把咖啡放入杯子里;我还不会系鞋带,但是可以在木地板上用吸尘器。 日常生活中的大部分都超出了我的能力范围。看着乔安娜挂窗帘,或是盯着头顶上的橱柜,我都感到无能为力。一天晚上我决定做晚饭,想用扫帚把一袋面粉从架子上弄下来,结果只能眼睁睁看着它朝我冲下来,我知道自己根本无力阻止。乔安娜那天晚上回到家之后发现我和公寓其他地方——都被面粉覆盖了。 我犯的最糟糕的错误发生在花园里。乔安娜找了好久才找到一栋带花园的公寓,所以我很想打理好它。当蒲公英在草丛中开始变得鲜黄的时候,我决定做些事情。我仔细地在蒲公英——以及草坪其他地方都喷洒了除草剂之后,第二天醒来发现草都变黄了。我认识到自己做错了,可我们只能看着它们死去。我和乔安娜现在在地上撒上了种子,希望英国频繁的雨水能让草坪快长出来。 我现在是一名自由网络设计师,但是我剩余的时间都用来学习怎么做一个家庭主夫。现在我喜欢学着操持家务,乔安娜极少因为我的错误而责备我,所以我怀疑是不是她发现我在这方面多么无能。 “我们该怎么办?”我们发现车胎上扎着一枚钉子的时候,她叫起来。 我不知道。 “我该把它拔出来吗?”乔安娜问我。 我越来越清楚地发现,仅仅因为我是个男人,乔安娜就以为我体内储存着一长串的家庭实用知识。当她知道我给不了什么建议的时候,她弯腰把钉子拔了出来。空气嘶嘶地漏了出来,我们看它慢慢扁下去,对视了一眼,然后都笑了。 “下次我们知道不能做什么了。”她说。 但她也有时会没那么有耐心。最近一个周末的早晨,我们正准备出门,她朝我转身。 “我们先去超市还是先去药店?”她问道。 我不知道。计划一天做的事对我来说仍然很困难,所以我很开心按照乔安娜的计划来。 “我不介意。”我打出来。 但乔安娜没像往常一样从椅子里站起来跟我闲聊,而是没有动。 “怎么了?”我用的是她给我的小小的便携键盘,而不是我的字母板。 “没事。”她说。 但她仍然没有动。 “确定吗?” “非常确定。” 我们一起寂静地坐着。 “我只是在等。”乔安娜终于说道。 “等什么?” “等你决定今天早晨我们干什么。我累了,想让你作一个决定。 “我知道你可以的,因为我见过你工作。在加拿大开会时,你是大家注意的中心,在那个世界里一切都在你掌控之中——你给人们指引和安慰,建议和引导。 “所以现在在家里,我想让你做同样的事情。我知道你还不习惯,但是我厌烦了要作所有的决定,我的爱。所以这也是为什么我今天要一直坐这儿等你决定我们今天要做什么。” 我不知道要说什么。但是我看着乔安娜,知道如果有必要的话,她会坐着等一整天。 “先去超市怎么样?”我终于说。 她没说话,站了起来,我们就出发了。我慢慢学着决定要做什么,要吃什么,并分辨自己是饿了还是渴了。就在几个月之后,我们六月举行婚礼的时候,作决定是无法避免的了。 乔安娜工作很忙,所以婚礼策划大都是我来做。她梦想这一天已经很久了,还收集了一百多个镀金盘子,想在婚礼那天给客人用。但是我们知道那么多人必须要跋山涉水来参加,所以决定换个方式,在教堂举行一个简单的仪式,只邀请八个人参加——我爸妈,戴维和金,乔安娜的妈妈,和她在英国的三个朋友。不管婚礼多小,食物、鲜花、服装、交通、场地和菜单都必须要安排。事实上,我建了一个文件夹,里面全是婚礼的细节,我和乔安娜一起决定想要什么。 我完全确定的只有一件事,那就是我在离开南非之前为乔安娜做的戒指。这是一枚黄金戒指,点缀着钻石,镂空雕着两只依偎在一起的贻贝。它们代表了我们的爱,因为贻贝一旦在岸上抱在一起合为一体,就再没有什么能把它们分开——即便是海水的力量。 ———————————————————— (1) 位于西班牙格拉那达附近,十三至十四世纪时摩尔人建造的诸王宫殿,阿拉伯式建筑的代表。——译者注 64 约 教堂里凉爽而又安静。在我面前延伸着长长的走廊,妈妈、弟弟和妹妹坐在长椅上;朋友们坐在另一条长椅上。我在教堂门里等着的时候,抬头盯着面前神坛后面的大彩色玻璃窗。我很开心它的颜色开始变得明亮起来。今天早晨下了小雨,但我不希望任何事情对今天早晨进行打扰。现在我朝门外转头又看到了明亮的阳光。这种棒极了的六月天好像只有英国才有。活篱笆上满满的都是花,玫瑰盛开,天空蔚蓝,一望无际。 我想起了乔安娜。从今天早晨起,我就没有见到她,因为她一大早就离开,去乡下房子里准备了,我们将会去那里庆祝。那是一所乔治王朝时代的庄园,前面延伸着绿绿的草坪,花坛中满是薰衣草,周围蜜蜂懒懒地飞着——好美的画面。我们谁都不会忘记这一天。我看向走廊的时候,妈妈在笑着。她从南非来到之后就一直开心不已。弟弟和妹妹静静坐在她身边。看到他们都来了真好。爸爸正站在我旁边,因为他是我的伴郎。 “她就要来了。”他轻声笑着对我说,“别太担心。” 我没有担心,只是非常开心,而又迫不及待想要见到乔安娜。我那么着急想娶她,所以几乎两个小时之前就来到这儿了。我很高兴爸爸陪我一起等她。他开始帮我穿好衣服——帮我扣上白衬衣的扣子,系上红色的领结,穿上木炭灰色细条纹西装,系上黑色鞋子的鞋带——我知道我在今天比其他任何一天都更需要他安静而又稳重的存在。这给了我一种熟悉的慰藉,这也是我最初记忆里的一部分。 我在想,爸爸浑身散发着一种静静的满足感,是不是他想起了自己结婚的那天。爸妈婚后的生活一直不轻松,我怀疑,他们两个人可能都不敢相信这一天已经到来了。他们让我想起了那个不敢相信童话故事成真的儿童。我和乔安娜给他们看我们的公寓和其他生活的所有细节时,他们的眼睛更亮了,笑容也更灿烂了。他们和我们一起庆祝我们的新生活。 现在是下午一点二十五分。乔安娜应该在来教堂的马车上。我想她看上去会像童话故事里的公主,而我就是她的王子——虽然和传统意义上的王子并不太像。她高兴吗?还是紧张?再有几分钟我就能看到她了。我低头看放在膝盖上的语音盒。这个语音盒我几年前就有了,比爸妈之前差点儿给我买的那个黑盒子还要复杂。我不经常用它,但今天我带着它是因为我必须要说合法的结婚誓言。很明显,一个人必须要说出他的誓言才能有效,而且必须要有个证人看着我,保证我是自愿按下“我愿意”键,而不是被胁迫。 我在想很快就要说的话。我把它们输入到交流设备中的每个词都深深烙印在了我心中。 无论是好是坏, 无论贫穷还是富有, 无论疾病还是健康, 直至生命尽头。 再没有比这意义更深刻的话语了。想起这些誓言,每个音节,每一行,都在我心中回荡。在我最初接受测试的七年十一个月后,我坐在这儿,就要把自己的生命交给乔安娜,这是真的吗? 是她教我明白了我们在仪式上宣读的《圣经》语句的真正含义:“世上有三件事永垂不朽——信、望、爱。而最伟大的,仍然是爱。”我的生命涵盖了这三样,但我知道最伟大的确实是爱——不管其形式如何。我经历过它,不管是作为男孩还是男人,作为儿子、兄长、孙子还是朋友,我在别人身上看到过爱,也知道它可以帮我们度过最黑暗的时光。现在,它托着我更靠近太阳,而之前我都不知道自己能否飞翔。 我听到一阵脚步声。 “她来了!”一个声音叫道,“关上门!” 风琴手开始演奏,爸爸弯下腰来。 “准备好了吗,孩子?”他问道。 我点点头,他开始推着我走向走廊的另一端。脑中闪出过去的记忆。我看到了那么多,我已经走了那么远。在神坛前面停下来的时候,我听到一阵骚动,我转头看到了乔安娜。她身着一袭绣有水晶的白色长裙,脸上蒙着面纱,手捧一束红玫瑰微笑着。我的心几乎停止了跳动。 今天我将不再回想过去。该忘记过去了。 我只想得到未来。 她来了。 她正朝我走来。 致 谢 我想感谢我的家人,他们事无巨细地帮助我,才使我有了今天。爸爸、妈妈、戴维和金教会我许多——不仅是要学会开心,还有家庭的重要性,无论顺境逆境都要相互支持等。我深深爱着你们。 我想对波克和科杰克说声谢谢,它们无条件的爱证明了狗真的是人类最好的朋友。 我还想感谢维娜·范德华·沃尔特、艾瑞卡·穆班歌莫、加林·弗瑞、凯蒂·艾斯博士、约·波恩曼教授、莫琳·凯西、克尔斯汀·汤森、米甲·哈蒂博士、西蒙·希克赫撒纳、夏克拉·达达博士、珍妮特·路特、康纳利·史其顿、艾莉西亚·塞缪斯、黛安·尼尔森·布莱恩教授、伊莲·奥利弗、苏·斯文森、科恩·克鲁格、杰基·巴克、丽埃特·普利托里亚斯、罗纳尔·阿尔伯特、特里西娅·霍恩,和桑德拉·哈特利,感谢你们给我的所有支持,并教给了我友谊的价值。 我还要感谢其他很多人。可以说,朋友、同事和陌生人都对我有恩,他们以不同的方式影响着我的生命,并在我的生命历程中帮助了我。 扩大和替代性沟通中心的朋友和同事们,谢谢你们在相处的这些年里对我的支持和帮助。我还想感谢上帝,没有他我今天不可能在这儿,谢谢他曾保佑我,而且今后还将继续保佑我。 我想感谢西利亚斯·杜·皮瑞兹一直帮我解决电脑问题;还有微软集团南非分部的阿尔贝·贝斯特,以及保罗、巴尼·霍伊斯,以及sensory软件公司的其他工作人员,他们总是在我需要的时候提供给我帮助。 最后,我想感谢每次邮件都立刻回复的伊凡·马尔卡希,感谢simon&schuster的凯利·夏普对我故事的信心。最后我还要感谢梅根·劳埃德·戴维斯为写该书付出的辛勤工作。 更多有关马丁及扩大和替代性沟通的信息,请访问:.martinpistorius。