最近一直沒更新,主要是事情太多了。
我在國慶節前暫時出院,原本是準備買了藥,節後就回去繼續康複,但沒想到我媽媽的病情開始惡化,計劃隻能打亂了。
我媽媽的肺結核恢複一直很慢,關鍵是得了這個病後,癌症就不能繼續治療了,放化療和免疫藥都被迫停止,因為治療肺結核的藥物和這些都有衝突,腫瘤醫院在我媽媽的肺結核康複前,不會再進行治療。
這是目前最大的問題,原本我媽媽已經化療五次了,效果其實不錯,之後銜接上免疫藥,如果運氣好,耐藥出現的晚一些,很可能會續命兩三年,甚至更長的時間也不是沒有機會。
但我們的運氣顯然不好,連續的化療導致我媽媽的免疫力降低,不知道怎麽得了肺結核,這下計劃就全打亂了。
這兩個月,我媽媽一直咳嗽的厲害,最嚴重的時候連躺下都成問題,住院一個月後部分病情有所緩解,但是咳嗽依然很嚴重。
國慶節前複查,當地醫院覺得癌細胞有可能擴散到了肺部,畢竟她已經兩個多月沒有治療癌症了。
上個禮拜,我們去省腫瘤醫院做了詳細檢查,好消息是癌細胞並沒有擴散,也並沒有擴散到肺部,並且痰檢後是陰性,沒有傳染危險。但壞消息是肺結節進一步增大了,也就是說在肺結核上的治療不盡如人意,所以我媽媽的咳嗽才一直沒有好轉。
這周一,我媽媽轉到了省胸科醫院,這裏治療肺結核比我們當地醫院更權威,我媽媽也和我再次分開,獨自一人住院了。
我其實不想我媽媽總是離家住院,而且是一個人去住院。
我想在最後的這段時光多陪伴她一些時間,可惜這個想法不太現實。
我知道我媽媽的病情進展緩慢,應該與現實裏的太多不如意有關,其實我們都知道這時候心態比治療都重要,但我媽媽就是很難有一個好心情,她出院回家後總是會唉聲歎氣。我想多陪她說說話,但不管說什麽都很容易被轉到負麵話題上。她的情緒也很容易就消極低落,說幾句話就哭起來是常有的事情。就連我專門給她找的喜劇電影,她笑著笑著也會哭起來,然後就是咳嗽不斷,再沒心情看了。
這種心態和情緒,對於她的病情影響一定很大,但我實在沒辦法去改變什麽,因為很多事情就是殘酷的現實,也很難不去想。
現在也隻能走一步,看一步了,最起碼在治療費上,起點是真的幫了我們很多,讓我媽媽不至於在這個現實問題上也唉聲歎氣。
我們之前申請了閱文的慈善援助,第一筆六萬元幫我媽媽渡過了先前癌症的治療,這幾天的第二筆四萬元,又讓我媽媽可以安心在醫院治療肺結核,這算是近期唯一讓我們能露出笑容的事情了。
我這邊也沒什麽大問題,雖然比計劃中提前出院了,康複效果也沒有達到預期,但這種事情我早就看開了,隻要能比做手術前好,那就不算是失敗!
我的膝蓋很難恢複到90度了,實際上連60度都難,因為這東西會反彈,會退步,這是我先前沒想到的。
但我還是能接受,畢竟十幾年的僵直了,時間太久,想要恢複到90度不太現實。
我現在隻希望以年為單位的居家自行鍛煉,可以讓我的膝蓋將來彎曲到六七十度,這樣走路就不會一瘸一拐了,至於下樓和下蹲這種事情,反正有坐便和電梯,物流又那麽發達,我遇事靠科技就完了。
這次手術對我最大的幫助,或者說解決的最大隱患,其實也不是膝蓋的彎曲問題,而是大腿上那一大塊血腫。
這東西在醫院裏叫血腫瘤,先不提會不會變成惡性,這東西最大的隱患是壓迫神經和腐蝕骨頭。
我的運氣已經算好了,十幾年的血腫就是讓我的一條腿總是抽筋和麻木,很多和我一樣的血友病病友,他們的骨頭都被腐蝕掉了,最後不得不削掉一截骨頭,甚至截肢才能保命。
所以我必須感激大家的救命之恩,因為我的這一大堆血腫再發展幾年,八成也要危及骨頭了。
這次我媽媽治療的費用,靠的是起點的援助。
而我的手術,以及手術前後大量的凝血因子,還有後續的康複,全都是大家在水滴籌上,以及微信上的捐助。
我靠書友救了命,這絕不是一句玩笑話。
所以我現在很愧疚,根本不敢打開作家助手,手機上看到了都會急忙劃開,因為我這半年基本處於斷更狀態,沒有顏麵去麵對大家。
這個再等一段時間吧,我現在要辦的事情真的太多了,主要是我辦事的速度也有些慢。
現在我的膝蓋不疼了,血腫也清除了,但兩個腳踝還是走的時間一長就針紮般的痛。
這個沒辦法,腳踝做不了置換,這個部位的人造關節隻能用三五年,所以醫生通常不建議置換。
這段時間,我真的是咬著牙齒陪著我媽媽去看病,還要裝作沒問題的樣子,感覺又回到了一步一痛,還要在同學麵前強行隱藏自己病情的上學時代。
接下來幾天,我還要去辦一件非常操蛋的事情。
我之前跟大家說過了,六月份時,我因為居民醫保的額度用光了,不得已自費改成了靈活就業的職工醫保。
當初市民中心就斬釘截鐵的告訴我,居民改職工要半年過渡期才能生效,嚇得我當時還以為要gg了。
後來,社區幫我問遍了各個部門,最後直接問到市長辦公室了,這才終於確認次月就能生效,還給了我一個白條子,讓我出問題了直接用。
那個白條沒用上,我的職工醫保次月生效了,而且低保也在社區的爭取下保留了,想想這些眼睛還真有點濕潤,至少我這裏的社區是真的很溫暖,每次上門都會有好事情。
至於市民中心,我真要艸了。
我的職工醫保雖然生效了,但我辦出院時卻有些不對勁,結算單上多了一個“支付原暫緩統籌額”,上麵顯示有幾千塊沒有結算的金額。
這個其實在7月份,我第一次用職工醫保買藥時就發現了,但那時我光顧著高興醫保生效沒有在意。
這次我出院的時候是國慶節前,醫院方麵結算時覺得有問題,沒有馬上給我結算,讓我打電話問一下醫保局,否則結算以後再想改就難了。
我連忙打了醫保局電話,那邊檢查後告訴我,當時改完職工醫保後有兩個漏項,需要補交,補完之後就正常了。
我這裏先艸一次市民中心,當時去交錢的時候,就就問過他們是不是都補交好了。
那此的辦公人員告訴我都交好了,就是不確定次月能不能生效,然後又嚇唬我規定上都是有半年過渡期……
這次我又急忙去市民中心,讓他們查查有什麽漏項,我趕快把錢交上就是了。
結果辦事人員查了半天,又告訴我沒有漏項,讓我正常用就行了。
我反複向他確認,這貨又去找領導了,然後回來告訴我,職工醫保就是這樣,讓我放心用就行了。
好嘛,我當時是真的放心了,回去就讓醫院結算,然後第二天又趁著節前,到慢性病定點醫院買了60支藥。
那會我媽媽的肺結核還沒有惡化,我買這麽多藥是準備節後繼續康複用的,這60支藥報銷前接近15萬,報銷後也有兩萬多。
我當時就覺得不太對勁了,因為按以前買藥的經驗,60支藥報銷後應該是一萬五千左右,怎麽變成職工醫保後,這兩次買藥的報銷比例反而比先前更少了呢?
然後一看那個七千多的“支付原暫緩統籌額”,我心裏又有一種不好的預感,又打了醫保局電話,然後也又得到了“我有漏項”的答複。
這次我直接去醫保局,但人家告訴我交錢要在市民中心。
這下我又隻能去市民中心,然後直接讓他們打了醫保局的電話,這才確認真的有漏項,然後辦公人員就又去找領導了。
那會我是真想連著領導一塊……
不過我在那等著的時候,正好聽到另一個窗口的辦事員跟一個市民,因為先前某個出錯的事情爭辯,說:我們這裏可有錄音……
我一聽就精神了,你有錄音那就好辦了啊!
我來的兩次都反複問過了——是不是有漏項,是不是錢全交齊了,那個“支付原暫緩統籌額”是怎麽回事,我能不能正常用。
你們當初斬釘截鐵的告訴我沒問題,還告訴我職工醫保就是這樣,那現在出了問題,我是不是該追究你們的責任?
當然,我沒有那麽不客氣的懟臉,但還是把對方前兩次的答複提了出來,然後讓他們解決我的問題。
這次他們確實認真解決問題了,領導過來後打了好幾個電話,先把我在康複醫院的結算單解決了,讓我補交欠款,等生效後去醫院取消先前的結算單,然後再重新開一張。
但是我開藥的定點醫院在高新區,那裏似乎有另一套班子負責這些問題,這邊的領導打了好幾個電話,還是沒法給我準確的答複,讓我等補交款生效後,先去那邊的醫院試試能不能取消先前的幾筆門診單子,如果不行再回來找他們協商。
我明天要先去康複醫院,然後去慢性病定點醫院,如果後者不能取消單子,我還得再跑一趟市民中心。
真的,如果醫院那邊不給我取消,那我已經做好打爆市長熱線的準備,這次一定要狠狠投訴市民中心。
如果這些能一切順利的話,我還得再拿著我和我媽媽今年的所有結算單、病曆去社區,那邊要幫我們申請一下援助,看看有什麽政策,或是慈善項目,可以給我們再報銷一些。
最後,我還要拿著今年的所有結算單,再跑一趟齊惠保。
這是我們當地的普惠型補充醫療保險,我去年其實沒買,但社區告訴我,他們每年都幫低保人員自動買了這份保險,我可以拿著材料再去報銷一部分,還讓我別忘了。
唉,都是政府部門,但這個市民中心,為什麽和社區差距這麽大呢?
這就是我近期要辦的事情,幾天能辦好實在說不準,因為這都是需要反複跑腿的事情,我這兩隻腳想到這裏就已經開始疼了。
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上個禮拜,我們去省腫瘤醫院做了詳細檢查,好消息是癌細胞並沒有擴散,也並沒有擴散到肺部,並且痰檢後是陰性,沒有傳染危險。但壞消息是肺結節進一步增大了,也就是說在肺結核上的治療不盡如人意,所以我媽媽的咳嗽才一直沒有好轉。
這周一,我媽媽轉到了省胸科醫院,這裏治療肺結核比我們當地醫院更權威,我媽媽也和我再次分開,獨自一人住院了。
我其實不想我媽媽總是離家住院,而且是一個人去住院。
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當初市民中心就斬釘截鐵的告訴我,居民改職工要半年過渡期才能生效,嚇得我當時還以為要gg了。
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我的職工醫保雖然生效了,但我辦出院時卻有些不對勁,結算單上多了一個“支付原暫緩統籌額”,上麵顯示有幾千塊沒有結算的金額。
這個其實在7月份,我第一次用職工醫保買藥時就發現了,但那時我光顧著高興醫保生效沒有在意。
這次我出院的時候是國慶節前,醫院方麵結算時覺得有問題,沒有馬上給我結算,讓我打電話問一下醫保局,否則結算以後再想改就難了。
我連忙打了醫保局電話,那邊檢查後告訴我,當時改完職工醫保後有兩個漏項,需要補交,補完之後就正常了。
我這裏先艸一次市民中心,當時去交錢的時候,就就問過他們是不是都補交好了。
那此的辦公人員告訴我都交好了,就是不確定次月能不能生效,然後又嚇唬我規定上都是有半年過渡期……
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好嘛,我當時是真的放心了,回去就讓醫院結算,然後第二天又趁著節前,到慢性病定點醫院買了60支藥。
那會我媽媽的肺結核還沒有惡化,我買這麽多藥是準備節後繼續康複用的,這60支藥報銷前接近15萬,報銷後也有兩萬多。
我當時就覺得不太對勁了,因為按以前買藥的經驗,60支藥報銷後應該是一萬五千左右,怎麽變成職工醫保後,這兩次買藥的報銷比例反而比先前更少了呢?
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但是我開藥的定點醫院在高新區,那裏似乎有另一套班子負責這些問題,這邊的領導打了好幾個電話,還是沒法給我準確的答複,讓我等補交款生效後,先去那邊的醫院試試能不能取消先前的幾筆門診單子,如果不行再回來找他們協商。
我明天要先去康複醫院,然後去慢性病定點醫院,如果後者不能取消單子,我還得再跑一趟市民中心。
真的,如果醫院那邊不給我取消,那我已經做好打爆市長熱線的準備,這次一定要狠狠投訴市民中心。
如果這些能一切順利的話,我還得再拿著我和我媽媽今年的所有結算單、病曆去社區,那邊要幫我們申請一下援助,看看有什麽政策,或是慈善項目,可以給我們再報銷一些。
最後,我還要拿著今年的所有結算單,再跑一趟齊惠保。
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唉,都是政府部門,但這個市民中心,為什麽和社區差距這麽大呢?
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