我幾乎不敢相信自己身處何方。2003年11月,在一個大演講廳裏,我和同事夢揚一起坐在最前排,而她剛在所有人麵前發表了講話。差不多有三百五十人在等著我發言。我在溝通中心工作已有四個月,現在被選中在一個保健專業人員會議上講話。
夢揚首先講了一下擴大和替代性溝通的概況,然後就該我講話了。雖然我所要做的就是按一下按鈕,播放完美保羅的聲音,但我不知道自己能不能完成這個任務。雙手抖得厲害,我不確定自己能控製住它們。
最近幾個月,我不知道為什麽自己意外地變成了一個公眾演講人,報紙都對我的故事進行了專項報道。我很驚奇地發現,無論是在學校還是在社區中心,都會有滿滿一屋子的人想聽我講話。而且我想不出為什麽今天來了那麽多人。我希望艾麗卡能在這兒給我一個微笑。這種時候我最想念她,但她已經回美國了。我如此珍視的這份友誼現在必須通過電子郵件來維護,她給我的那扇通向世界的門就此關閉了。
我和媽媽剛到的時候就意識到這是一個重大的場合,因為我從沒見過餐桌上有那麽多的菜點。想到自己想吃什麽就能拿什麽,我歡喜異常。最後的甜點我吃了黏黏的太妃布丁,現在我看著觀眾的時候,它們就在胃裏來回翻滾。
夢揚微笑著低聲對我說道:“你隨時可以開始,大家都準備好了。”
我推了一下新電動輪椅的小控製杆,向講台中央行進。就像愛倫特教授所說的一樣,它讓我更加獨立了。在我二十八歲生日的一個月前,我終於能第一次自己決定在什麽時候去哪兒了。如果電視很無聊,我就可以離開房間;如果我想到離家不遠的街上逛逛——從我小時候起我們就一直住在這兒——我就可以自己去。
為了得到一輛電動輪椅,我在一個網站上發了一封公開信,問大家的意見,因為我知道我爸媽肯定買不起。過去幾個月裏,我在網上加入了一些團體,認識了許多與擴大和替代性溝通相關的人,也交了許多英國和澳大利亞等國的朋友。知道自己在那麽多的地方都有朋友,這讓我感到驚奇,又讓我感到欣慰。通過電腦認識那麽多人讓我覺得自己已經被釋放。我正探索這個世界,而我遇到的人都看不到我的輪椅:他們認識的就是我。
但是,我從沒想到互聯網的力量那麽大。一個加拿大人看到了我寫的信,他正巧在南非有一個親戚住得離我不遠。這個加拿大人就聯係我,說他公司決定用他們的慈善基金給我買一輛新輪椅。我不知道該怎麽表達我能擁有一輛電動輪椅的感激之情,雖然我還不確定是不是身邊的每個人也都那麽開心。
第一次能控製自己的行動非常有趣。我就像一個剛開始學步的小孩,跌跌撞撞,學著自己到處走。我盡情享受這新的解放,撞到門上,在人行道上摔下來,或者是毫無預兆地軋到陌生人的腳趾。
在其他一些方麵,我也更加獨立了。同事基蒂是個職業治療師<small>(1)</small>,她和我一起改進一些小細節,讓我的工作生活更加輕鬆。現在我辦公室的門上有一個新把手,這就意味著我不用別人幫忙就可以開門了。我也開始在手腕上綁重物,鍛煉肌肉,以控製雙手的顫抖。我還是偏愛喝酸奶,因為這樣午飯就不用別人來喂我。而且我也從不主動要咖啡或者茶,除非有人主動給我,因為我決定不經常上廁所了。衣服的話,我今天穿的是襯衫,打著領結,希望很快我就能有自己的第一身套裝。
生活的很多方麵都在改變,但也許最令人恐懼的就是這個改變了。我再次看向觀眾,強迫自己深吸一口氣。雙手在顫抖,但我希望它們能讓我控製筆記本電腦。我微微向左轉頭,讓頭部遙控的紅外線光束投向屏幕,並且按下轉換器。
“我想讓你們都停一下,真正思考一下沒有聲音,或者任何其他的溝通方式。”我的電腦聲音開始響起,“你將永遠不能說‘請遞給我鹽’,或是跟別人說一些真的很重要的話,比如‘我愛你’。你沒辦法告訴別人你不舒服、覺得冷或疼。
“剛發現自己的遭遇時,有一段時間想到自己的生活,我就會沮喪地咬嘴唇。後來我就放棄了。我完完全全地變被動了。”
我希望在演講中鍵入間隔,那能幫助聽眾跟上我的話。我們已經習慣了間隔有序,抑揚頓挫的講話,所以聽人工合成的聲音很困難。現在我卻別無他法。當我講到了我遇到維娜,接受測試,尋找交流設備,和取消黑盒子的預定時,整個屋子裏的人都安安靜靜的。然後又講到我們花幾個月時間挑選電腦軟件,為學習交流付出的努力,和爺爺去世前把錢留給爸爸,讓他們給我買必要的設備等。
“2001年,我還在一家日間護理中心,與精神和身體重度殘疾的人們在一起。”我說道,“十八個月前,我完全是個文盲,對電腦一無所知,並且沒有朋友。
“現在,我會用十幾個軟件,並且自學讀寫,有兩份工作,在工作中認識了好朋友和同事。”
我看著麵前一排排的聽眾,想我的詞語會不會限製了人們的理解?是不是會讓所有人都蒙在鼓裏?我不確定。但如果有人想要了解的話,我會通過各種方式幫助他們。電腦聲音仍在繼續,那麽多雙眼睛在看著我——幾百雙眼睛——我的心跳個不停。
“我的生活發生了巨大變化。”我說道,“但我仍在學著去適應。雖然人們對我說我很聰明,可我仍不敢相信。我的進步是因為付出了辛勤的努力,這個奇跡發生是因為很多人相信我。”
我膽怯地看看演講廳,發現沒有人在做小動作或是打哈欠。每個人都在靜靜地傾聽。
“交流是我們之所以為人的一個因素。”我繼續說道,“而我很榮幸能有這個機會在此和你們交流。”
“我”終於不再說話了。演講結束了。我說完了想對滿屋子陌生人說的話。那一瞬間整個屋子都沉默了。我盯著聽眾,不知道該做些什麽。接著,我就聽到了一陣響聲——掌聲。開始的聲音不是很大,後來越來越響,我看見一個人站了起來,然後另一個人站了起來,後來大家都站起來了。我坐在台中央,看著眼前的麵孔,他們都在笑著鼓掌。掌聲越來越大,越來越大,以至於讓我覺得自己都要被這掌聲吞沒。我低頭盯著自己的腳,對自己所看到和聽到的難以置信。終於我又推了一下輪椅控製杆,走下講台。
“皮斯托留斯先生?”
用手語為聾啞聽眾翻譯演講的女士正站在我麵前。
“我隻想說你大大鼓舞了我們。”她急匆匆地說,“你真的很傑出,經曆過這種事情還那麽樂觀,真的是我們所有人的楷模。”
她的語速很快,我可以聽出她很激動,並且看到她臉上流露出的深刻感受。
“謝謝你告訴我們你的故事。”她說,“今天來到這兒,我感到很自豪。”
我還沒有回應她,就有另一個人過來跟我道賀,然後是很多其他人——那麽多張臉低頭笑著看向我。
“你太棒了!”
“太振奮人心了!”
“你的故事太震撼了!”
我不知道該說什麽,內心震驚又不確定。夢揚安慰地對我笑笑。我很難理解為什麽人們會有這樣的反應。他們跟我說話的時候,我想到了最近一次在一所殘疾人學校做演講之後,有一名媽媽跟我說的話:
“我兒子在這兒上學,如果他長大了和你一樣的話,我會很自豪。”
那時候我不明白她是什麽意思,而現在也許我開始了解了。有人輕拍我的背,向我道賀。在這些話語和動作中,我意識到,人們想要聽這個男孩是怎麽從死亡中複活的。這讓他們震驚——也讓我震驚。
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(1) 利用特定的技能訓練幫助病患者或受傷者恢複健康的人。——譯者注
夢揚首先講了一下擴大和替代性溝通的概況,然後就該我講話了。雖然我所要做的就是按一下按鈕,播放完美保羅的聲音,但我不知道自己能不能完成這個任務。雙手抖得厲害,我不確定自己能控製住它們。
最近幾個月,我不知道為什麽自己意外地變成了一個公眾演講人,報紙都對我的故事進行了專項報道。我很驚奇地發現,無論是在學校還是在社區中心,都會有滿滿一屋子的人想聽我講話。而且我想不出為什麽今天來了那麽多人。我希望艾麗卡能在這兒給我一個微笑。這種時候我最想念她,但她已經回美國了。我如此珍視的這份友誼現在必須通過電子郵件來維護,她給我的那扇通向世界的門就此關閉了。
我和媽媽剛到的時候就意識到這是一個重大的場合,因為我從沒見過餐桌上有那麽多的菜點。想到自己想吃什麽就能拿什麽,我歡喜異常。最後的甜點我吃了黏黏的太妃布丁,現在我看著觀眾的時候,它們就在胃裏來回翻滾。
夢揚微笑著低聲對我說道:“你隨時可以開始,大家都準備好了。”
我推了一下新電動輪椅的小控製杆,向講台中央行進。就像愛倫特教授所說的一樣,它讓我更加獨立了。在我二十八歲生日的一個月前,我終於能第一次自己決定在什麽時候去哪兒了。如果電視很無聊,我就可以離開房間;如果我想到離家不遠的街上逛逛——從我小時候起我們就一直住在這兒——我就可以自己去。
為了得到一輛電動輪椅,我在一個網站上發了一封公開信,問大家的意見,因為我知道我爸媽肯定買不起。過去幾個月裏,我在網上加入了一些團體,認識了許多與擴大和替代性溝通相關的人,也交了許多英國和澳大利亞等國的朋友。知道自己在那麽多的地方都有朋友,這讓我感到驚奇,又讓我感到欣慰。通過電腦認識那麽多人讓我覺得自己已經被釋放。我正探索這個世界,而我遇到的人都看不到我的輪椅:他們認識的就是我。
但是,我從沒想到互聯網的力量那麽大。一個加拿大人看到了我寫的信,他正巧在南非有一個親戚住得離我不遠。這個加拿大人就聯係我,說他公司決定用他們的慈善基金給我買一輛新輪椅。我不知道該怎麽表達我能擁有一輛電動輪椅的感激之情,雖然我還不確定是不是身邊的每個人也都那麽開心。
第一次能控製自己的行動非常有趣。我就像一個剛開始學步的小孩,跌跌撞撞,學著自己到處走。我盡情享受這新的解放,撞到門上,在人行道上摔下來,或者是毫無預兆地軋到陌生人的腳趾。
在其他一些方麵,我也更加獨立了。同事基蒂是個職業治療師<small>(1)</small>,她和我一起改進一些小細節,讓我的工作生活更加輕鬆。現在我辦公室的門上有一個新把手,這就意味著我不用別人幫忙就可以開門了。我也開始在手腕上綁重物,鍛煉肌肉,以控製雙手的顫抖。我還是偏愛喝酸奶,因為這樣午飯就不用別人來喂我。而且我也從不主動要咖啡或者茶,除非有人主動給我,因為我決定不經常上廁所了。衣服的話,我今天穿的是襯衫,打著領結,希望很快我就能有自己的第一身套裝。
生活的很多方麵都在改變,但也許最令人恐懼的就是這個改變了。我再次看向觀眾,強迫自己深吸一口氣。雙手在顫抖,但我希望它們能讓我控製筆記本電腦。我微微向左轉頭,讓頭部遙控的紅外線光束投向屏幕,並且按下轉換器。
“我想讓你們都停一下,真正思考一下沒有聲音,或者任何其他的溝通方式。”我的電腦聲音開始響起,“你將永遠不能說‘請遞給我鹽’,或是跟別人說一些真的很重要的話,比如‘我愛你’。你沒辦法告訴別人你不舒服、覺得冷或疼。
“剛發現自己的遭遇時,有一段時間想到自己的生活,我就會沮喪地咬嘴唇。後來我就放棄了。我完完全全地變被動了。”
我希望在演講中鍵入間隔,那能幫助聽眾跟上我的話。我們已經習慣了間隔有序,抑揚頓挫的講話,所以聽人工合成的聲音很困難。現在我卻別無他法。當我講到了我遇到維娜,接受測試,尋找交流設備,和取消黑盒子的預定時,整個屋子裏的人都安安靜靜的。然後又講到我們花幾個月時間挑選電腦軟件,為學習交流付出的努力,和爺爺去世前把錢留給爸爸,讓他們給我買必要的設備等。
“2001年,我還在一家日間護理中心,與精神和身體重度殘疾的人們在一起。”我說道,“十八個月前,我完全是個文盲,對電腦一無所知,並且沒有朋友。
“現在,我會用十幾個軟件,並且自學讀寫,有兩份工作,在工作中認識了好朋友和同事。”
我看著麵前一排排的聽眾,想我的詞語會不會限製了人們的理解?是不是會讓所有人都蒙在鼓裏?我不確定。但如果有人想要了解的話,我會通過各種方式幫助他們。電腦聲音仍在繼續,那麽多雙眼睛在看著我——幾百雙眼睛——我的心跳個不停。
“我的生活發生了巨大變化。”我說道,“但我仍在學著去適應。雖然人們對我說我很聰明,可我仍不敢相信。我的進步是因為付出了辛勤的努力,這個奇跡發生是因為很多人相信我。”
我膽怯地看看演講廳,發現沒有人在做小動作或是打哈欠。每個人都在靜靜地傾聽。
“交流是我們之所以為人的一個因素。”我繼續說道,“而我很榮幸能有這個機會在此和你們交流。”
“我”終於不再說話了。演講結束了。我說完了想對滿屋子陌生人說的話。那一瞬間整個屋子都沉默了。我盯著聽眾,不知道該做些什麽。接著,我就聽到了一陣響聲——掌聲。開始的聲音不是很大,後來越來越響,我看見一個人站了起來,然後另一個人站了起來,後來大家都站起來了。我坐在台中央,看著眼前的麵孔,他們都在笑著鼓掌。掌聲越來越大,越來越大,以至於讓我覺得自己都要被這掌聲吞沒。我低頭盯著自己的腳,對自己所看到和聽到的難以置信。終於我又推了一下輪椅控製杆,走下講台。
“皮斯托留斯先生?”
用手語為聾啞聽眾翻譯演講的女士正站在我麵前。
“我隻想說你大大鼓舞了我們。”她急匆匆地說,“你真的很傑出,經曆過這種事情還那麽樂觀,真的是我們所有人的楷模。”
她的語速很快,我可以聽出她很激動,並且看到她臉上流露出的深刻感受。
“謝謝你告訴我們你的故事。”她說,“今天來到這兒,我感到很自豪。”
我還沒有回應她,就有另一個人過來跟我道賀,然後是很多其他人——那麽多張臉低頭笑著看向我。
“你太棒了!”
“太振奮人心了!”
“你的故事太震撼了!”
我不知道該說什麽,內心震驚又不確定。夢揚安慰地對我笑笑。我很難理解為什麽人們會有這樣的反應。他們跟我說話的時候,我想到了最近一次在一所殘疾人學校做演講之後,有一名媽媽跟我說的話:
“我兒子在這兒上學,如果他長大了和你一樣的話,我會很自豪。”
那時候我不明白她是什麽意思,而現在也許我開始了解了。有人輕拍我的背,向我道賀。在這些話語和動作中,我意識到,人們想要聽這個男孩是怎麽從死亡中複活的。這讓他們震驚——也讓我震驚。
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(1) 利用特定的技能訓練幫助病患者或受傷者恢複健康的人。——譯者注