即使有了意識,我也還不太清楚到底發生了什麽。就像一個嬰兒並非生來就會說話或知道自己不能控製自己的行動一樣,我也沒有想到自己能做到什麽,做不到什麽。腦子一直在思考,所以我從未想過要講話,也從沒有意識到,我所看到的這具身體就是我自己——除了痙攣,它不會有其他任何活動。過了好久我才明白,在茫茫人海中,隻有我是孤身一人。
但隨著我的意識和記憶開始逐漸契合,靈魂逐漸感到身體的存在,我開始發現自己和別人都不一樣。我躺在沙發上的時候爸爸有時會看體操節目,電視裏運動員的各種動作都輕鬆自如,彎腰旋轉都體現出力量和控製力。再看看我視線下方的那雙腳,我每天都會看見它們,然後突然意識到這就是我的腳。雙手也是一樣的,每次我都發現它們在不受控製地顫抖。這也是我身體的一部分,卻根本不受我控製。
我並沒有癱瘓:身體可以動,但那是不由自主的動。我的四肢開始痙攣性麻痹,感覺它們都離我好遠,像被包在了水泥裏,我無法控製。大家都試圖讓我多走路:理療師把我的腿扭來扭去,想使肌肉發揮作用,但這隻會增加我的痛苦,沒有他人的幫助我還是寸步難移。
如果說我也能走路的話,也就是能拖著腳走幾步,而且是在他人攙扶之下才可以,不然我會立刻摔到地上。如果我想自己吃飯,拿著食物的手會不聽使喚地弄髒自己的臉。如果摔倒在地,我的胳膊並不會出於本能地伸出來自我保護,所以我的臉總會先著地。如果躺在床上,我不能自己翻身,如果沒有人幫我轉身,我會連續幾個小時以同一個姿勢一動不動地躺著。手腳也不願意張開,更別提靈敏地活動了,它們隻是蜷曲著,像極了縮在殼裏的烏龜。
攝影師要拍出清晰的照片,必須先小心調整鏡頭。而我如果要專心想一件事,也需要時間集中精力。雖然我的身體和靈魂都在無休止地努力,但隨著意識碎片逐漸完整起來,我的思維能力逐漸變得越來越強。
漸漸地,每天,每小時都會在我腦中留下印記。大多數事情都是無足輕重的,但有時我也會見證曆史。我已記不太清楚納爾遜·曼德拉1994年的宣誓就職了,但1997年戴安娜王妃的死卻還曆曆在目。
我想,差不多十六歲的時候我的思維能力開始退化,但到十九歲,它又恢複了正常:我知道自己是何人,在何處,並且知道自己無法正常生活。我已被徹底埋葬。
六年前,最初我想做一些細小的標記,讓人們重新注意到我,以此來和命運抗爭。就像漢塞爾和格蕾特<small>(1)</small>為了找到走出黑森林的路,在身後撒下麵包屑一樣。但是我漸漸發現,不管怎麽努力都是不夠的:因為即使我重新獲得了意識,還是沒有人能理解到底發生了什麽。
後來漸漸地我能夠自己活動脖子,可以點頭,或向右搖頭,有時還可以抬頭或微笑。但是人們沒有意識到我這些新動作的含義。他們不會相信奇跡會發生兩次:醫生預言我將不久於人世,但我挺了過來,所以根本沒有人想過要再次在我身上作出努力。當我開始對一些簡單問題用搖頭或微笑來表示“好”或者“不好”的時候,他們以為這隻是最基本的進步而已。沒有人想到,這些反應也許意味著我的智力完好無損。很久以前,他們就被告知,我的大腦受到了嚴重損害。所以,他們大多看到的畫麵,就是一個年輕人,手腳像枯樹枝一般,眼神空洞,口水沿著下巴一直往下流,時而抬抬頭而已。
這也是他們每天照顧我的原因:喂我吃飯喝水,給我擦洗清潔,卻從來沒有真正注意過我。我一遍遍地讓我不受控製的手腳做出什麽動作,好讓人們發現我有意識,但是手腳從不聽我的指令。
我正坐在床上。爸爸給我脫衣服的時候我心跳得厲害。我想讓他知道,我又回到了他身邊。他必須要看見我的存在!
我盯著胳膊,想讓它有所動作。為了這一刻,我使出了全身吃奶的勁。我凝視著它——懇求,哄騙,警告,乞求。感到它對我的請求作出了回應,我的心開始雀躍。胳膊在頭頂揮舞。我努力了那麽久才做出這個動作,終於要讓人發現我的存在了。
但我看向爸爸,他臉上既沒有震驚也沒有訝異,隻是繼續脫著我的鞋。
爸爸!我在這兒!你看不見嗎?
但爸爸沒有注意到我。他繼續給我脫衣服,我不情願地看著胳膊。這時我才意識到它根本沒有在動。不管我的願望多麽強烈,它的外部表現隻是肘部肌肉痙攣而已。我知道爸爸永遠不會注意到這個動作——它太微小了。
我內心充滿了憤怒,感覺就要爆發了。我急促地喘著氣。
“孩子,你還好嗎?”爸爸聽到我呼吸急促,抬起頭來看我。
我什麽都做不了,隻能盯著他看,祈禱我安靜的絕望能讓他讀懂。
“我幫你上床吧,好嗎?”
一件睡衣從頭上套下來,然後我就躺下了。憤怒一點點侵蝕著我的胃。我知道必須停下來:不這樣的話,太疼了。我必須學會不去想任何事,忘記自己,不然我會瘋掉的。
有時候我也想呻吟,希望如果能從胸中發出什麽聲音,有人可能會想這意味著什麽,但我發不出一點兒聲響。後來的幾年,我有時也想說話但結果也是一樣。我沒法拿起筆來寫紙條,也沒辦法發出聲音向人求助,像是被困在了孤島上。我逐漸意識到自己永遠不會獲救,心中的希望開始一點點破滅。
最先感到恐懼,然後是傷心失望,最後我開始沉浸在自己的世界裏,不再試圖讓人們發現我。就像海龜縮回殼裏一樣,我學會用幻想來逃避現實。我知道一切要像過去幾年中的每一天一樣,隻能無力地度過自己的人生。最終,我也不再試圖作出任何反應或回應,隻是表情空洞地望著這個世界。
對其他人來講,我就像一盆盆栽:被放在角落裏,澆澆水就可以了。每個人都習慣了我的不存在,所以當我又開始這樣出現,所有人都沒有注意到。
其實長久以來我就像被困在一個貼著標簽的囚籠裏。誰又不是這樣呢?你是“叛逆”兒童或“矯揉造作”的情人嗎?你是“總愛唱反調”的兄弟姐妹,或“長期飽受折磨”的配偶嗎?這些標簽讓人們更容易了解我們,同時也會把我們禁錮起來,因為這樣人們就無法看到我們的另一麵。
我們對彼此都有固定看法,雖然事實可能與我們自認為所看到的情況大相徑庭。這也是為什麽,即使我的情況有了很大好轉,能夠開始用搖頭或微笑來回答一些簡單問題,如“想喝茶嗎”,也還是沒有人想要問問這可能意味著什麽。
對見過我的大多數人來說,我隻是他們的工作對象。對護理中心的工人,我像是他們很多年都沒有注意過的再熟悉不過的一個固定裝置;對其他地方的護工來說,我隻是隨到隨走的一個病人,在父母外出時交給他們托管;對見到我的醫生,我是個“行為能力不太強”的病人。有一次我像海星一樣躺在x光台上,一名醫生就這樣跟他的同事說過,至今我仍記得清清楚楚。
爸爸媽媽都有全職工作,除我之外,他們還要照顧另兩個孩子。但他們無微不至地照顧我,換尿布、剪腳指甲無一不包。照顧我的生理需求費時費力,難怪他們並沒有停下來去想我會不會打破醫生的預言,有奇跡般的進展。
所以自多年前被裝進這個囚籠裏,我就一直沒能逃出去。這個囚籠的標簽隻有一個詞:傻子。
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(1) 格林童話《糖果屋》裏的一對兄妹,後媽想把他們扔掉,所以讓他們去黑森林裏砍柴。——譯者注
但隨著我的意識和記憶開始逐漸契合,靈魂逐漸感到身體的存在,我開始發現自己和別人都不一樣。我躺在沙發上的時候爸爸有時會看體操節目,電視裏運動員的各種動作都輕鬆自如,彎腰旋轉都體現出力量和控製力。再看看我視線下方的那雙腳,我每天都會看見它們,然後突然意識到這就是我的腳。雙手也是一樣的,每次我都發現它們在不受控製地顫抖。這也是我身體的一部分,卻根本不受我控製。
我並沒有癱瘓:身體可以動,但那是不由自主的動。我的四肢開始痙攣性麻痹,感覺它們都離我好遠,像被包在了水泥裏,我無法控製。大家都試圖讓我多走路:理療師把我的腿扭來扭去,想使肌肉發揮作用,但這隻會增加我的痛苦,沒有他人的幫助我還是寸步難移。
如果說我也能走路的話,也就是能拖著腳走幾步,而且是在他人攙扶之下才可以,不然我會立刻摔到地上。如果我想自己吃飯,拿著食物的手會不聽使喚地弄髒自己的臉。如果摔倒在地,我的胳膊並不會出於本能地伸出來自我保護,所以我的臉總會先著地。如果躺在床上,我不能自己翻身,如果沒有人幫我轉身,我會連續幾個小時以同一個姿勢一動不動地躺著。手腳也不願意張開,更別提靈敏地活動了,它們隻是蜷曲著,像極了縮在殼裏的烏龜。
攝影師要拍出清晰的照片,必須先小心調整鏡頭。而我如果要專心想一件事,也需要時間集中精力。雖然我的身體和靈魂都在無休止地努力,但隨著意識碎片逐漸完整起來,我的思維能力逐漸變得越來越強。
漸漸地,每天,每小時都會在我腦中留下印記。大多數事情都是無足輕重的,但有時我也會見證曆史。我已記不太清楚納爾遜·曼德拉1994年的宣誓就職了,但1997年戴安娜王妃的死卻還曆曆在目。
我想,差不多十六歲的時候我的思維能力開始退化,但到十九歲,它又恢複了正常:我知道自己是何人,在何處,並且知道自己無法正常生活。我已被徹底埋葬。
六年前,最初我想做一些細小的標記,讓人們重新注意到我,以此來和命運抗爭。就像漢塞爾和格蕾特<small>(1)</small>為了找到走出黑森林的路,在身後撒下麵包屑一樣。但是我漸漸發現,不管怎麽努力都是不夠的:因為即使我重新獲得了意識,還是沒有人能理解到底發生了什麽。
後來漸漸地我能夠自己活動脖子,可以點頭,或向右搖頭,有時還可以抬頭或微笑。但是人們沒有意識到我這些新動作的含義。他們不會相信奇跡會發生兩次:醫生預言我將不久於人世,但我挺了過來,所以根本沒有人想過要再次在我身上作出努力。當我開始對一些簡單問題用搖頭或微笑來表示“好”或者“不好”的時候,他們以為這隻是最基本的進步而已。沒有人想到,這些反應也許意味著我的智力完好無損。很久以前,他們就被告知,我的大腦受到了嚴重損害。所以,他們大多看到的畫麵,就是一個年輕人,手腳像枯樹枝一般,眼神空洞,口水沿著下巴一直往下流,時而抬抬頭而已。
這也是他們每天照顧我的原因:喂我吃飯喝水,給我擦洗清潔,卻從來沒有真正注意過我。我一遍遍地讓我不受控製的手腳做出什麽動作,好讓人們發現我有意識,但是手腳從不聽我的指令。
我正坐在床上。爸爸給我脫衣服的時候我心跳得厲害。我想讓他知道,我又回到了他身邊。他必須要看見我的存在!
我盯著胳膊,想讓它有所動作。為了這一刻,我使出了全身吃奶的勁。我凝視著它——懇求,哄騙,警告,乞求。感到它對我的請求作出了回應,我的心開始雀躍。胳膊在頭頂揮舞。我努力了那麽久才做出這個動作,終於要讓人發現我的存在了。
但我看向爸爸,他臉上既沒有震驚也沒有訝異,隻是繼續脫著我的鞋。
爸爸!我在這兒!你看不見嗎?
但爸爸沒有注意到我。他繼續給我脫衣服,我不情願地看著胳膊。這時我才意識到它根本沒有在動。不管我的願望多麽強烈,它的外部表現隻是肘部肌肉痙攣而已。我知道爸爸永遠不會注意到這個動作——它太微小了。
我內心充滿了憤怒,感覺就要爆發了。我急促地喘著氣。
“孩子,你還好嗎?”爸爸聽到我呼吸急促,抬起頭來看我。
我什麽都做不了,隻能盯著他看,祈禱我安靜的絕望能讓他讀懂。
“我幫你上床吧,好嗎?”
一件睡衣從頭上套下來,然後我就躺下了。憤怒一點點侵蝕著我的胃。我知道必須停下來:不這樣的話,太疼了。我必須學會不去想任何事,忘記自己,不然我會瘋掉的。
有時候我也想呻吟,希望如果能從胸中發出什麽聲音,有人可能會想這意味著什麽,但我發不出一點兒聲響。後來的幾年,我有時也想說話但結果也是一樣。我沒法拿起筆來寫紙條,也沒辦法發出聲音向人求助,像是被困在了孤島上。我逐漸意識到自己永遠不會獲救,心中的希望開始一點點破滅。
最先感到恐懼,然後是傷心失望,最後我開始沉浸在自己的世界裏,不再試圖讓人們發現我。就像海龜縮回殼裏一樣,我學會用幻想來逃避現實。我知道一切要像過去幾年中的每一天一樣,隻能無力地度過自己的人生。最終,我也不再試圖作出任何反應或回應,隻是表情空洞地望著這個世界。
對其他人來講,我就像一盆盆栽:被放在角落裏,澆澆水就可以了。每個人都習慣了我的不存在,所以當我又開始這樣出現,所有人都沒有注意到。
其實長久以來我就像被困在一個貼著標簽的囚籠裏。誰又不是這樣呢?你是“叛逆”兒童或“矯揉造作”的情人嗎?你是“總愛唱反調”的兄弟姐妹,或“長期飽受折磨”的配偶嗎?這些標簽讓人們更容易了解我們,同時也會把我們禁錮起來,因為這樣人們就無法看到我們的另一麵。
我們對彼此都有固定看法,雖然事實可能與我們自認為所看到的情況大相徑庭。這也是為什麽,即使我的情況有了很大好轉,能夠開始用搖頭或微笑來回答一些簡單問題,如“想喝茶嗎”,也還是沒有人想要問問這可能意味著什麽。
對見過我的大多數人來說,我隻是他們的工作對象。對護理中心的工人,我像是他們很多年都沒有注意過的再熟悉不過的一個固定裝置;對其他地方的護工來說,我隻是隨到隨走的一個病人,在父母外出時交給他們托管;對見到我的醫生,我是個“行為能力不太強”的病人。有一次我像海星一樣躺在x光台上,一名醫生就這樣跟他的同事說過,至今我仍記得清清楚楚。
爸爸媽媽都有全職工作,除我之外,他們還要照顧另兩個孩子。但他們無微不至地照顧我,換尿布、剪腳指甲無一不包。照顧我的生理需求費時費力,難怪他們並沒有停下來去想我會不會打破醫生的預言,有奇跡般的進展。
所以自多年前被裝進這個囚籠裏,我就一直沒能逃出去。這個囚籠的標簽隻有一個詞:傻子。
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(1) 格林童話《糖果屋》裏的一對兄妹,後媽想把他們扔掉,所以讓他們去黑森林裏砍柴。——譯者注