十二歲之前,我是一個正常的小男孩。雖然可能比其他男孩更害羞一些,也沒有他們那麽調皮,可我一直開心健康地生活著。我最喜歡擺弄一些電子物件,並且在這方麵很有天賦。媽媽很信任我,在我十一歲的時候就讓我修插座,那時我已有好多年自己連接電路的經驗了。我還在爸媽電腦裏裝了一個重置鍵,在自己臥室裏安了一套報警係統,讓弟弟戴維和妹妹金進不去,他們都很想入侵我的樂高玩具小王國。但是除了爸媽之外,我隻允許我們家的小黃狗波克進我的臥室——我到哪兒它都跟著我。
這些年來,我和別人有過無數次會麵,每次我都會豎起耳朵聆聽,所以獲得了不少信息。例如,1988年1月,我一放學回到家就開始抱怨嗓子疼,從那以後,我就再沒有去上過學。隨後的幾個月,我不再吃飯,每天沒日沒夜地睡覺,一走路腿就特別疼。當我不再使用自己的身體時,它就開始變得虛弱;而我的大腦也是如此:開始我忘記了一些事情,後來我想不起來一些日常事務,如要給我的盆栽樹澆水,最後,我連人都不認識了。
爸爸媽媽讓我隨身帶著一個全家福相框,幫我記住家人。每天爸爸去上班,媽媽瓊都會給我播放爸爸羅德尼的視頻。他們希望能通過重複印象的方式幫助我記憶,但這根本沒用。慢慢地,我忘了自己是誰,身在何處。而語言能力也在退化。一年後,我在醫院病床上說了最後一句話。
我問媽媽:“什麽時候回家啊?”
我的肌肉不再被使用,四肢開始痙攣,手腳像動物爪子一樣向內蜷曲,並且喪失了一切記憶。我的體重直線下滑,為了不讓我餓著,他們會叫醒我,喂我吃飯。爸爸扶著我,媽媽把食物用湯匙送到我嘴裏,我全憑本能吞下去。除此之外,我一動不動,對什麽都沒反應。人雖然醒著,卻處於昏迷狀態中。沒人知道為什麽,醫生也無法診斷出病因。
開始,內科醫生認為我的病緣於心理,所以讓我在精神病科看了幾個星期。心理學家沒能說服我吃東西或喝水,最後我還因為脫水被送到了急診室。這時,他們才認可我的病是生理問題,而非心理問題。所以接下來他們又給我做了腦部斷層掃描、腦電圖、核磁共振成像和血液檢驗。然後他們把我當做結核病和隱球菌腦膜炎患者來治療。但最後仍沒有確切的診斷結果。大家也做了很多藥物療法的嚐試:氯化鎂和鉀、兩性黴素和氨西林,但都沒有效果。我的病遠非藥物能夠治療。我像在惡龍的巢穴迷了路,沒有人能救得了我。
爸媽隻能眼睜睜地看著我每天離他們遠去:他們想讓我走路,但因為我的腿變得越來越虛弱,我必須有人扶著才能走;他們帶我去了南非所有的醫院,作了無數次檢查,最後仍沒有結果;在絕望之中他們給美國、加拿大和英國的專家寫信,但就連這些醫療專家也表示無能為力,因為南非的醫生確實已經做了所有的努力。
一年後,醫生們終於放棄,認為已找不出任何治療方案。得到的唯一結論就是,我患的是退化性神經紊亂,病因和病情發展無從得知。他們建議爸媽把我送進護理機構,不再進行治療。醫療專家們如實告訴他們,我隻能等死了,而隻有死亡才能讓我們所有人都解脫——他們非常禮貌但又很堅決地拒絕再對我負任何責任。
因此爸媽把我帶回家了。媽媽放棄了放射影像技師的工作,每天在家照顧我。爸爸是一名機械工程師,他每天都工作到很晚,經常是他回到家戴維和金都已經睡著了。但總不能長期這樣下去。大約過了一年後,在我十四歲的時候他們決定把我送到日間護理中心——也就是現在我待的這家護理中心,每天晚上他們接我回家。
接下來的幾年,我的世界就是無邊際的黑暗。爸媽甚至一度把床墊直接鋪在起居室地板上,這樣一家人就都和我一樣地生活。他們希望這樣能離我近一些。但我當時的身體隻是一具空殼,什麽事情都不知道。直到有一天,我開始恢複意識。
這些年來,我和別人有過無數次會麵,每次我都會豎起耳朵聆聽,所以獲得了不少信息。例如,1988年1月,我一放學回到家就開始抱怨嗓子疼,從那以後,我就再沒有去上過學。隨後的幾個月,我不再吃飯,每天沒日沒夜地睡覺,一走路腿就特別疼。當我不再使用自己的身體時,它就開始變得虛弱;而我的大腦也是如此:開始我忘記了一些事情,後來我想不起來一些日常事務,如要給我的盆栽樹澆水,最後,我連人都不認識了。
爸爸媽媽讓我隨身帶著一個全家福相框,幫我記住家人。每天爸爸去上班,媽媽瓊都會給我播放爸爸羅德尼的視頻。他們希望能通過重複印象的方式幫助我記憶,但這根本沒用。慢慢地,我忘了自己是誰,身在何處。而語言能力也在退化。一年後,我在醫院病床上說了最後一句話。
我問媽媽:“什麽時候回家啊?”
我的肌肉不再被使用,四肢開始痙攣,手腳像動物爪子一樣向內蜷曲,並且喪失了一切記憶。我的體重直線下滑,為了不讓我餓著,他們會叫醒我,喂我吃飯。爸爸扶著我,媽媽把食物用湯匙送到我嘴裏,我全憑本能吞下去。除此之外,我一動不動,對什麽都沒反應。人雖然醒著,卻處於昏迷狀態中。沒人知道為什麽,醫生也無法診斷出病因。
開始,內科醫生認為我的病緣於心理,所以讓我在精神病科看了幾個星期。心理學家沒能說服我吃東西或喝水,最後我還因為脫水被送到了急診室。這時,他們才認可我的病是生理問題,而非心理問題。所以接下來他們又給我做了腦部斷層掃描、腦電圖、核磁共振成像和血液檢驗。然後他們把我當做結核病和隱球菌腦膜炎患者來治療。但最後仍沒有確切的診斷結果。大家也做了很多藥物療法的嚐試:氯化鎂和鉀、兩性黴素和氨西林,但都沒有效果。我的病遠非藥物能夠治療。我像在惡龍的巢穴迷了路,沒有人能救得了我。
爸媽隻能眼睜睜地看著我每天離他們遠去:他們想讓我走路,但因為我的腿變得越來越虛弱,我必須有人扶著才能走;他們帶我去了南非所有的醫院,作了無數次檢查,最後仍沒有結果;在絕望之中他們給美國、加拿大和英國的專家寫信,但就連這些醫療專家也表示無能為力,因為南非的醫生確實已經做了所有的努力。
一年後,醫生們終於放棄,認為已找不出任何治療方案。得到的唯一結論就是,我患的是退化性神經紊亂,病因和病情發展無從得知。他們建議爸媽把我送進護理機構,不再進行治療。醫療專家們如實告訴他們,我隻能等死了,而隻有死亡才能讓我們所有人都解脫——他們非常禮貌但又很堅決地拒絕再對我負任何責任。
因此爸媽把我帶回家了。媽媽放棄了放射影像技師的工作,每天在家照顧我。爸爸是一名機械工程師,他每天都工作到很晚,經常是他回到家戴維和金都已經睡著了。但總不能長期這樣下去。大約過了一年後,在我十四歲的時候他們決定把我送到日間護理中心——也就是現在我待的這家護理中心,每天晚上他們接我回家。
接下來的幾年,我的世界就是無邊際的黑暗。爸媽甚至一度把床墊直接鋪在起居室地板上,這樣一家人就都和我一樣地生活。他們希望這樣能離我近一些。但我當時的身體隻是一具空殼,什麽事情都不知道。直到有一天,我開始恢複意識。